Pielęgniarstwo opieki paliatywnej - ebook

AUTORZY

Anna Białoń-Janusz

mgr piel., Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu, Krakowska Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego; Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Sybilla Brzozowska-Mańkowska

dr n. med., Katedra Anestezjologii, Intensywnej Terapii i Medycyny Ratunkowej, Uniwersytet Zielonogórski; Zakład Anestezjologii, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. E. Richter w Warszawie

Iwona Drewnik

mgr, Fundacja Hospicjum Onkologiczne im. Św. Krzysztofa w Warszawie; Wyższa Szkoła Rehabilitacji w Warszawie

Joanna Flakus

dr n. hum., Centrum Leczenia Oparzeń im. dr. S. Sakiela w Siemianowicach Śląskich

Michał Graczyk

dr n. med., Katedra Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy

Anna Kaptacz

mgr, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej; Zespół Opieki Paliatywnej „Palium” w Częstochowie

Izabela Kaptacz

dr n. o zdr., Zakład Medycyny i Opieki Paliatywnej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach; Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej

Anna Kliś-Kalinowska

mgr piel., Pracownia Teorii i Podstaw Pielęgniarstwa, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum; Miejskie Centrum Opieki dla Osób Starszych, Przewlekle Niepełnosprawnych oraz Niesamodzielnych w Krakowie

Krystyna Kochan

mgr, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Dominik Krzyżanowski

dr n. med., mgr piel., Dyrektor Naczelny Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. J. Gromkowskiego we Wrocławiu; Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Agnieszka Kwiecińska

mgr piel., Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Bożena Łukaszek

dr n. med., Puławskie Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum bł. Matki Teresy”

Katarzyna Mucha

mgr piel., Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej; Zespół Opieki Paliatywnej „Palium” w Częstochowie

Agata Panas

dr n. o zdr., ZOZ Hospicjum Domowe w Białymstoku

Wiesława Piotrowska

dr n. med., Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu; Szpital im. H. Święcickiego w Poznaniu Hospicjum Domowe

Anna Pyszora

dr n. o zdr., Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Krystyna de Walden-Gałuszko

prof. dr hab. n. med., Katedra Chorób Psychicznych i Psychosomatycznych, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

Michalina Wieszołek

mgr piel., Oddział Gastroenterologii i Hepatologii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

Marcin Wiśniewski

dr hab. n. med., prof. UMK, prof. UO, Katedra Anatomii Prawidłowej, Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu, Zakład Anatomii, Instytut Nauk Medycznych, Wydział Lekarski, Uniwersytet Opolski

Agnieszka Wójcik

dr n. k. f., Wydział Rehabilitacji, Akademia Wychowania Fizycznego J. Piłsudskiego w Warszawie

Agnieszka Zalas

mgr piel., technik farmaceutyczny, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej; Zespół Opieki Paliatywnej „Palium”, Wyższa Szkoła Zarządzania w Częstochowie

Adrianna Ziemba

dietetyk, mgr, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi CzęstochowskiejPRZEDMOWA

Liczysz się tylko Ty, ponieważ jesteś sobą.

Liczysz się do ostatniej chwili swojego życia.

I zrobimy wszystko, co w naszej mocy,

żeby Ci pomóc nie tylko umrzeć w spokoju,

lecz żyć aż do śmierci.

Cicely Saunders

Rozwój pielęgniarstwa opieki paliatywnej w Polsce łączy się z powstaniem ruchu hospicyjnego oraz działalnością Dame Cicely Saunders i błogosławionej Hanny Chrzanowskiej. Specjalistyczna opieka paliatywna – wdrożona i realizowana z wielkim zaangażowaniem i profesjonalizmem – jest wysoko ceniona w świecie, a kluczową rolę odgrywają pielęgniarki uczestniczące we wszystkich jej formach. W ostatnich latach, wraz z rozwojem medycyny i pielęgniarstwa, dynamicznie zwiększyły się kompetencje i odpowiedzialność pielęgniarek opieki paliatywnej. Rosną także ranga i oczekiwania społeczne, co przekłada się na konieczność permanentnej edukacji i rozwijania dziedziny.

Według zaleceń Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (EAPC) opieka paliatywna może odbywać się na różnych poziomach, zapewniając specjalistyczną opiekę paliatywną, która została w Polsce rozwinięta, oraz elementy opieki paliatywnej (a palliative care approach), traktowane jako podejście w praktyce bez względu na miejsce pobytu pacjenta. Jest to odpowiedź na rosnące zapotrzebowanie zarówno w kontekście konieczności zapewnienia specjalistycznej, całościowej i systematycznej opieki paliatywnej, prowadzonej przez wysoko wykwalifikowane interdyscyplinarne zespoły, jak i wdrażania zasad oraz elementów opieki paliatywnej przez personel medyczny, który na co dzień rzadko leczy osoby wymagające opieki paliatywnej, a znajomość zasad postępowania pozwala na wybór najlepszej terapii i chroni przed stosowaniem uporczywej (daremnej) terapii.

W dynamicznym i elastycznym modelu opieki paliatywnej, skupionym na pacjencie, jego oczekiwaniach dopasowanych do zmieniających się potrzeb i okoliczności, pielęgniarstwo powinno cechować kompetencja, skuteczność w działaniu oraz twórcze współistnienie teorii i praktyki, oparte na systematycznym dokształcaniu w zakresie praktyki zawodowej i samokształceniu. Integracja najlepszych dowodów naukowych z ekspertyzą kliniczną, potrzebami pacjentów, ich preferencjami i wartościami (praktyka oparta na dowodach EBNP, evidence-based nursing practice) przyczynia się do podejmowania najlepszych decyzji dotyczących opieki nad pacjentem oraz ciągłego udoskonalania pracy pielęgniarek w systemie opieki zdrowotnej.

Realizacja profesjonalnej opieki opartej na dowodach, dostrzeganie i umacnianie przywódczej roli pielęgniarki oraz rozwój praktyki pielęgniarskiej umacniają pielęgniarstwo na rzecz zdrowia społeczeństw. Pielęgniarki opieki paliatywnej w sposób autonomiczny planują i realizują świadczenia zdrowotne zapobiegawcze, diagnostyczne, lecznicze, rehabilitacyjne i pielęgnacyjne, których celem jest afirmacja i poprawa jakości życia pacjentów i ich rodzin.

Pielęgniarka, jako równoprawny członek interdyscyplinarnego zespołu, realizuje profesjonalną opiekę i udziela wsparcia osobom dorosłym, młodocianym i dzieciom w ramach opieki ambulatoryjnej, domowej oraz stacjonarnej. Zmieniające się wymagania i zasady prawne, a także rosnące oczekiwania kompetencyjne wobec pielęgniarek są wyzwaniem dla zespołów realizujących opiekę paliatywną. Dlatego oddajemy w Państwa ręce drugie, uaktualnione i rozszerzone wydanie książki Pielęgniarstwo opieki paliatywnej, które jest źródłem teoretycznej i praktycznej wiedzy opartej na badaniach naukowych. Publikacja dedykowana jest praktykom, pielęgniarkom opieki paliatywnej, a także edukatorom, studentom pielęgniarstwa oraz profesjonalistom innych specjalności. Zebrana wiedza pozwala na szerokie spojrzenie na zadania, jakie stoją przed każdą pielęgniarką, która rozpoznaje i zabezpiecza potrzeby nieuleczalnie, ciężko chorych pacjentów oraz ich rodzin, zarówno w wymiarze klinicznego postępowania w leczeniu objawowym, jak i szeroko rozumianego udzielania wsparcia, towarzyszenia oraz edukowania pacjentów, ich rodzin i społeczeństwa.

W poszczególnych rozdziałach wprowadzono aktualizacje oraz dodano nowe treści oparte na najnowszych osiągnięciach naukowych i klinicznych medycyny oraz opieki paliatywnej. Appendix zawiera zebrane narzędzia odnoszące się do oceny i monitorowania stanu pacjenta – do praktycznego i naukowego wykorzystania.

Mamy nadzieję, że przygotowane przez autorów treści zostaną pozytywnie przez Państwa przyjęte, a najnowsza wiedza będzie przełożona na codzienną bardzo trudną i jednocześnie ważną praktykę kliniczną. Znakiem współczesnego holistycznego postępowania medycznego jest uwzględnienie w edukacji i praktyce wymiaru leczenia, oceny i monitorowania objawów, realizacji samodzielnych świadczeń zdrowotnych, a także aspektu współpracy w zespole, opieki i wsparcia psychicznego, społecznego i duchowego przez wysoko cenione i profesjonalnie przygotowane pielęgniarki.

Krystyna de Walden-Gałuszko

Anna Kaptacz

Izabela Kaptacz2. ZAGADNIENIA JAKOŚCI W OPIECE PALIATYWNEJ
ANNA KAPTACZ

2.1. TERMINOLOGIA I GENEALOGIA POJĘĆ JAKOŚCI ŻYCIA ORAZ JAKOŚCI OPIEKI

Pojęcie jakości życia pojawiło się w naukach społecznych w latach 60. i 70. XX wieku w odniesieniu do społeczeństw o wysokiej konsumpcji. Za jego pomocą oceniano posiadanie dóbr materialnych, możliwości konsumpcyjne i status majątkowy. Badacze tego pojęcia dochodzili do wniosków, że jednak nie ma korelacji między posiadaniem dóbr a szczęściem jednostki. Zgłębiając problem, zrozumiano, że na jakość życia wpływa nie tylko „mieć”, ale także obszar życia w kategorii „być”, czyli poszanowanie godności osobistej, wolność i miłość, przyjaźń, satysfakcja, szczęście. Wprowadzenie pojęcia jakości życia QL (quality of life) do ochrony zdrowia nastąpiło za sprawą nowej definicji zdrowia Światowej Organizacji Zdrowia (WHO, World Health Organization), która ujmowała zdrowie nie tylko jako stan braku choroby, ale stan pełnego fizycznego, psychicznego i społecznego dobrostanu.

Ocena jakości życia to ocena pewnego okresu życia człowieka dotycząca relacji między otaczającym go światem zewnętrznym (np. relacje społeczne, położenie geograficzne, status społeczny) a wewnętrznym (np. doznania fizyczne, psychiczne, duchowe). Dokonując oceny jakości życia QL, należy wyróżnić położenie, czyli sytuację określoną obiektywnie poprzez wyszczególnienie pewnych jej realnych własności, a więc faktów niezależnych od poglądów, emocji człowieka, który je opisuje, odnosząc się do ogólnie obowiązujących norm i wzorców. Ocena opisywanej sytuacji jest uwarunkowana przeżyciami lub poglądami oceniającego i zawiera dużą dozę subiektywizmu. Ocena położenia może być dokonana obiektywnie poprzez osoby postronne, np. lekarza, pielęgniarkę, psychologa. Na tę ocenę składa się ogólna ocena prawidłowości stanu fizycznego, psychicznego, warunków społeczno-socjalnych i charakterystyka orientacji człowieka we własnym życiu (system wartości, poczucie sensu życia). Wyniki oceny położenia życiowego dokonane obiektywnie traktowane są jako informacje dodatkowe i częstokroć zależą od zawodu, jaki wykonuje oceniający. Lekarz będzie zwracał uwagę na stan somatyczny, dolegliwości fizyczne, stan niwelowania objawów, z kolei psycholog zwróci uwagę na stan psychiczny, relacje zachodzące w rodzinie, mechanizmy obronne rzutujące na zachowanie pacjenta, zaś pracownik socjalny oceni sferę społeczno-socjalną. Pielęgniarka, spędzająca najwięcej czasu z chorym i jego rodziną, dokonuje oceny najbardziej zbliżonej do ocenianej sytuacji. Ocena dokonana subiektywnie przez osobę bezpośrednio ocenianą, czyli pacjenta, jest uważana za najbardziej istotną i zbliżoną do rzeczywistości.

Do tej pory nie sformułowano jednoznacznej definicji jakości życia, poniżej przedstawiono interpretację czterech specjalistów podejmujących próbę zdefiniowania pojęcia:

• Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (HRQL, health related quality of life) zdefiniowana przez Henry’ego Schippera na potrzeby medycyny i oznaczająca „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany (przeżywany) przez pacjenta”, w sferze fizycznej i sprawności ruchowej, stanie psychicznym, sytuacji społecznej, warunkach ekonomicznych i doznaniach somatycznych.

• Kenneth Charles Calman definiuje jakość życia QL jako różnicę między nadzieją, oczekiwaniami a doświadczeniami związanymi z obecną sytuacją jednostki. Jest to dysproporcja pomiędzy sytuacją idealną a realną.

• Krystyna de Walden-Gałuszko definiuje QL jako obraz własnego położenia życiowego w pewnym okresie, jest to ocena pewnego fragmentu życia, który się wydarza pomiędzy człowiekiem – podmiotem a otaczającym go środowiskiem zewnętrznym i wewnętrznym.

• Wojciech Leppert definiuje QL jako samopoczucie chorych w kontekście objawów choroby, skuteczności leczenia i działań niepożądanych, funkcjonowania fizycznego, sytuacji psychologicznej, społecznej i duchowej pacjentów.

Jakość życia jest różnicą między sytuacją istniejącą a stanem upragnionym. Dążenie do stanu upragnionego stanowi dążenie do poprawy jakości życia. Jakość życia jest odczuciem subiektywnym, związanym z indywidulanymi potrzebami, przekonaniami, systemami wartości i postawami. Zmienia się w czasie i zależy m.in. od etapu choroby, doświadczeń życiowych i przeżytych lat.

2.2. JAKOŚĆ ŻYCIA A JAKOŚĆ OPIEKI

Europejska Organizacja Jakości (EOQ, European Organization for Quality) określa „jakość” jako całość cech produktu lub usługi, która zapewnia jej zdolność do zaspokajania określonych potrzeb. Tak rozumiane pojęcie wprowadzone do usług medycznych wpłynęło na poprawę opieki nad pacjentami, identyfikowanie istniejących braków, stałe starania o poprawę oraz utrzymanie życia i zdrowia.

W opiece paliatywnej jakość opieki medycznej zajmuje szczególne miejsce. Podmiotem opieki paliatywnej są pacjenci w okresie choroby przewlekłej postępującej u kresu życia. Celem tej opieki jest osiągnięcie dobrej jakości życia chorego poprzez właściwe leczenie objawowe i wszechstronną pomoc w zaspokajaniu wielorakich potrzeb przez interdyscyplinarny zespół. Dobra jakość opieki przekłada się wprost proporcjonalnie na dobrą jakość życia. Permanentne badania jakości opieki wśród pacjentów i ich rodzin przebywających w hospicjach domowych, stacjonarnych, oddziałach dziennych i poradniach pozwalają stale oceniać sytuację i reagować na występujące problemy, szybko je eliminować oraz utrzymywać jakość opieki, która koreluje z jej efektywnością, zadowoleniem chorego i jego rodziny. Satysfakcję z opieki można zdefiniować jako wartość określającą różnicę między oczekiwaniami pacjenta a stopniem ich zaspokojenia.

W badaniu satysfakcji z opieki medycznej w odniesieniu do jakości życia wyróżnia się następujące obszary:

• warunki bytowe;

• organizację opieki (np. czas oczekiwania na wizytę, możliwość wykonania badań, sposób przyjęcia pacjenta na oddział stacjonarny, punktualność);

• komunikację: lekarz–pacjent, pielęgniarka–pacjent, pacjent–rodzina, pielęgniarka–lekarz, pielęgniarka–psycholog, pielęgniarka–rehabilitant itp.;

• skuteczność leczenia (możliwość niwelowania objawów);

• potrzeby psychologiczne, duchowe i społeczne oraz możliwości ich zaspokajania.

Gwarancją zadowolenia pacjenta jest zapewnienie mu wyższego poziomu usług niż jego oczekiwania. Badając satysfakcję z opieki, możemy wykorzystywać kwestionariusze lub opierać się na wywiadzie. Standaryzowanym narzędziem badawczym jest Kwestionariusz satysfakcji z opieki domowej w dwóch wersjach: dla pacjenta i dla rodziny w warunkach stacjonarnych i w hospicjum domowym opracowany przez Krystynę de Walden-Gałuszko i Mikołaja Majkowicza. Pacjent zainteresowany jest tym, aby zajmował się nim wykwalifikowany personel medyczny, łatwą dostępnością do usług zdrowotnych, odpowiednimi procedurami medycznymi, warunkami, w jakich są one realizowane, oraz osiągnięciem dobrego efektu terapeutycznego. Istotne są również takie aspekty opieki, jak: empatia, życzliwość, troska i zainteresowanie problemami pacjenta.

2.3. ASPEKTY OCENY JAKOŚCI ŻYCIA

Choroba uniemożliwia zaspokajanie ważnych potrzeb i zaburza poczucie dobrostanu. Chcąc zapewnić sobie dobrą jakość życia, osoba chora dąży do pozbycia się choroby i powrotu do stanu sprzed niej. W przypadku choroby przewlekłej postępującej, niepoddającej się leczeniu przyczynowemu taka możliwość nie istnieje. Pacjenci podejmują inne środki zaradcze i zmieniają sposób postrzegania siebie z chorobą oraz otaczającej rzeczywistości poprzez podświadome uruchamianie mechanizmów obronnych: zaprzeczania, wypierania, zniekształcania obrazu choroby na mniej groźną, przenoszenia itp. Inni wypracowują postawę optymizmu, szukając pozytywnych aspektów swojej sytuacji, dochodzą do akceptacji, która przeradza się w nadzieję, stanowiącą oczekiwanie większe niż zerowe na osiągniecie jakiegoś celu. Nadzieja towarzysząca przewlekle chorym ma znaczący wpływ na poprawę jakości życia, która jest uwarunkowana nie tylko samą obecnością choroby, ale także jej specyfiką (nowotworową), metodami leczenia, działaniem niepożądanym leków, rokowaniem i sposobem odbierania tej rzeczywistości przez chorego.

Czynniki wpływające na jakość życia mogą być związane z:

• leczeniem chirurgicznym, chemioterapią, radioterapią, hormonoterapią, brachyterapią;

• pobytem pacjenta w szpitalu: jego wyobrażeniem na temat szpitala, sposobem przyjęcia na oddział, komunikacją personelu z pacjentem, wystrojem sali szpitalnej i innych pomieszczeń, doborem pacjentów na sali, wejściem w nową rolę społeczną;

• specyfiką etapu choroby: etap diagnostyczny – oczekiwanie na diagnozę, niepewność dalszego losu, narastanie lęku;

• pierwsze leczenie: rodzaj leczenia, zaburzony poziom ogólnej aktywności, zmiana stanu somatycznego, lęk przed niepowodzeniem, zaburzone kontakty społeczne;

• wznowa choroby: wiadomość o progresji choroby nowotworowej, leczenie, pogłębianie zaburzeń somatycznych, psychicznych, społecznych, okres terminalny choroby: nieodwracalne pogorszenie stanu somatycznego, narastające dolegliwości bólowe, ograniczenie sprawności ruchowej, pogłębiające się izolacje społeczne, częste uczucie przygnębienia i lęku.

2.4. NARZĘDZIA STOSOWANE W OCENIE JAKOŚCI ŻYCIA

Narzędzia badawcze do oceny jakości życia służą bardziej skutecznym sposobom organizowania pomocy chorym w terminalnym okresie choroby. Wybrane instrumenty do pomiaru jakości życia muszą być uzależnione od stanu zdrowia pacjenta i celu pomiaru. Istnieje wiele precyzyjnych i wielowymiarowych narzędzi. Poniżej zostały opisane te, które mają zastosowanie w opiece paliatywnej.

2.4.1. INDEKS STANU SPRAWNOŚCI KARNOFSKY’EGO

Służy do oceny stanu aktywności i sprawności fizycznej za pomocą metrycznej oceny stopnia funkcjonalnej samodzielności wyrażonej w postaci jednej liczby. Oceny dokonuje się w skali od 0 do 100%. Przyjmuje się, że wyższe wartości skali odpowiadają lepszej sprawności i wyższej jakości życia. Oceniając tylko jeden wymiar jakości życia – funkcjonowanie fizyczne pacjenta – otrzymuje się niepełny wymiar rzeczywistości.

2.4.2. INDEKS JAKOŚCI SPITZERA

Jest bardzo przydatnym narzędziem badania jakości życia. Może być stosowany przez pielęgniarkę, psychologa, lekarza lub innego członka zespołu interdyscyplinarnego i przez samego chorego. Narzędzie to dobrze różnicuje pacjentów w różnym stadium choroby. Ważną zaletą jest prostota i szybkość wykonania. Narzędzie obejmuje pięć obszarów funkcjonowania pacjenta: aktywność, życie codzienne, zdrowie, wsparcie i wygląd. Do każdej pozycji dopasowane są trzy możliwości odpowiedzi. Punktacja obejmuje od 0 do 2 punktów dla każdego z pięciu obszarów. Analizy można dokonać w odniesieniu do każdego z pięciu obszarów lub całości skali. Interpretacja wyników pozwala na określenie jakości życia w wymiarze sprawności i stanu fizycznego chorego oraz w niewielkim stopniu odzwierciedla jego stan psychiczny.

2.4.3. ROTTERDAMSKA LISTA OBJAWÓW

Służy do pomiaru wpływu leczenia choroby nowotworowej na funkcjonowanie psychospołeczne i jakość życia. Skala składa się z trzydziestu pozycji dotyczących objawów i ośmiu pytań na temat codziennej aktywności pacjentów. Wyodrębniono w niej dwa wymiary: psychologiczny i fizyczny. W skład czynnika psychologicznego wchodzą następujące objawy: zdenerwowanie, zmęczenie (znużenie), niepokój, nastrój depresyjny, brak energii, nerwowość, poczucie beznadziejności, trudności ze snem, napięcie, lęk, trudności w koncentracji. W skład czynnika fizycznego wchodzą następujące objawy: brak apetytu, zmęczenie (znużenie), brak energii, nudności, zawroty głowy, zgaga, drżenie, mrowienie rąk lub nóg, ból przy przełykaniu, utrata włosów, pieczenie/ból oczu, duszność, suchość w ustach. Kwestionariusz ten jest narzędziem trafnym, spełnia najistotniejsze wymagania psychometryczne. Skala w bardzo szerokim zakresie wyczerpuje treść pojęcia jakości życia i obejmuje cztery podstawowe jego dziedziny: psychologiczną, społeczną, zawodową i fizyczną.

2.4.4. SZPITALNA SKALA LĘKU I DEPRESJI

Jest to kwestionariusz przeznaczony do badania stanów lęku i depresji u pacjentów hospitalizowanych z jakichkolwiek powodów. Narzędzie, w wersji oryginalnej, składa się z siedmiu pytań badających lęk i siedmiu odnoszących się do depresji. W zmodyfikowanej polskiej wersji dodano dwa pytania badające rozdrażnienie i agresję, co zwiększyło jej użyteczność jako samodzielnej metody służącej badaniu zakresu reakcji emocjonalnych na chorobę. Kwestionariusz jest krótki, prosty w stosowaniu i interpretacji. Jego autorzy – Zigmond i Snaith – skonstruowali skalę, aby zastosować ją do badania przesiewowego, którego celem było zidentyfikowanie zaburzeń psychicznych wśród pacjentów hospitalizowanych na oddziałach niepsychiatrycznych.

2.4.5. ESAS (EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM)

Skala ESAS zawiera dziesięć wzrokowo-analogowych skal składających się z dwóch przeciwstawnych biegunów (po lewej stronie – najmniejsze natężenie objawu, po prawej – największe natężenie objawu). Na skalach w miejscu, które jest najbardziej właściwe, chory zaznacza natężenie bólu, aktywności, nudności, depresji, lęku, senności, apetytu, samopoczucia, duszności i jednego dodatkowego symptomu wymienionego przez pacjenta. W polskiej wersji dodano dwa często występujące objawy u chorych w opiece paliatywnej: zaparcie stolca i wymioty. Badanie trwa kilka minut, w warunkach stacjonarnych wykonuje się je 2 × dzienne w celu kontroli objawów. Narzędzie cechuje wysoka trafność i rzetelność.

2.4.6. KWESTIONARIUSZ EORTC QLQ – C30 (EUROPEAN ORGANIZATION FOR THE RESEARCH AND TREATMENT OF CANCER QUALITY OF LIFE QUESTIONNAIRE – CORE 30)

Kwestionariusz EORTC QLQ – C30 został skonstruowany przez Grupę Badawczą Jakości Życia powołaną przy Europejskiej Organizacji Badań i Leczenia Nowotworów (EORTC, European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Narzędzie stanowi element modułowego i wielowymiarowego podejścia do pomiaru jakości życia pacjentów z chorobą nowotworową. Jest to tzw. kwestionariusz podstawowy do badania jakości życia w populacji pacjentów z chorobą nowotworową, bez uwzględniania postaci nowotworu, jego rodzaju i lokalizacji. Natomiast do oceny jakości życia związanej ze specyfiką różnych lokalizacji pierwotnego ogniska nowotworów tworzone są odrębne moduły, np. moduł dla chorych z nowotworem piersi, płuc czy gruczołu krokowego. Opracowano także moduł dla chorych z przerzutami do kości.

Postulat wielowymiarowości EORTC QLQ – C30 jest realizowany poprzez umieszczenie w nim pytań dotyczących wpływu choroby na funkcjonowanie pacjenta w różnych obszarach życia (skale funkcjonowania) i wpływu dolegliwości na jakość życia (skale objawów). Badaniu poddaje się następujące aspekty życia: funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie w rolach społecznych i w pracy, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie poznawcze, funkcjonowanie społeczne i ogólną jakość życia. Skale dotyczące oceny wpływu objawów na jakość życia obejmują: zmęczenie, nudności i wymioty, ból, duszność, zaburzenia snu, utratę apetytu, zaparcie stolca i biegunkę. Ocenie podlega również sytuacja finansowa chorego i jego rodziny oraz wpływ choroby na tę sytuację. W wypadku większości pytań kwestionariusza EORTC QLQ – C30 zastosowano czterostopniową skalę Likerta. Ocena stanu zdrowia i ogólnej jakości życia poddana jest skali siedmiostopniowej.

Opracowano również krótszą wersję kwestionariusza przeznaczoną dla pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, obejmującą piętnaście pytań (EORTC QLQ – C15-PAL). Kwestionariusz EORTC QLQ – C15-PAL został zaadaptowany do warunków polskich.

2.4.7. STAS (SUPPORT TEAM ASSESSMENT SCHEDULE)

Skala STAS obejmuje szeroki kontekst sytuacyjny pacjenta, poczynając od kontroli objawów, aspekt socjalny, duchowy i ocenę komunikacji z personelem, rodziną, a także członków zespołu interdyscyplinarnego między sobą. Zawiera siedemnaście pozycji – dziesięć dotyczy pacjenta i rodziny, a siedem jest związanych z oceną opieki i członków zespołu.

Ocenie podlegają następujące obszary:

• objawy fizyczne (ból i inne objawy);

• objawy emocjonalne (lęk pacjenta, wiedza o prognozie pacjenta);

• duchowość i kryzys wiary (duchowość);

• rodzina i bliscy opiekunowie (lęk i wiedza o prognozie rodziny);

• komunikacja (komunikacja: pacjent a rodzina, członkowie zespołu a rodzina, w zespole interdyscyplinarnym);

• planowanie (planowanie, przewidywanie);

• aspekt socjalny i obsługa (marnowanie czasu, praktyczna pomoc, finanse);

• doradcza rola zespołu (lęk zespołu, udzielanie rad przez specjalistów).

W każdym obszarze stosuje się pięciopunktową skalę od 0 do 4. Największa liczba oznacza nasilenie objawów, „0” to brak problemów.

2.5. ZARZĄDZANIE A JAKOŚĆ OPIEKI

Osiągniecie dobrej jakości opieki w organizacji tworzącej instytucję opieki paliatywnej zależny od systemu organizacyjnego stanowiącego sprzężenie zwrotne między poszczególnymi elementami ją tworzącymi.

Istotne jest ustalenie:

• celów realizowanych przez organizację i wynikających z tego konkretnych zadań;

• ludzi wraz z ich indywidualnymi i zbiorowymi dążeniami oraz wzorcami zachowań;

• wyposażenia materialno-technicznego i technologicznego oraz norm i zasad posługiwania się tymi dobrami;

• podziału formalnego na poszczególne struktury, które mają przydzielone odpowiednie kompetencje i odpowiedzialności.

Cele ustalone na czterech podstawowych poziomach obejmują: misję, cele strategiczne, cele taktyczne i cele operacyjne. Misja to podstawowy, ogólny, niepowtarzalny cel, który wyróżnia instytucję wśród innych i wskazuje na zakres działania w kategoriach usługi oraz odbiorcy. Cele strategiczne to cele ustawione na najwyższym szczeblu zarządzania, zależne od ogólnych potrzeb rynku zdrowotnego i ogólnych problemów. Wyznaczają pole i zakres działania zapewniającego wysoką jakość usług przy optymalizacji kosztów. Cele taktyczne są ustalone na średnim szczeblu zarzadzania i koncentrują się na odpowiedniej operacjonalizacji działań w celu osiągnięcia celów strategicznych. Cele operacyjne dotyczą najniższego szczebla zarządzania i są to krótkookresowe zadania i problemy, które należy sprawnie rozwiązywać. Struktura organizacyjna tworzona przez poszczególne jej części stanowi nierozerwalną całość składającą się ze stanowisk pracy i komórek organizacyjnych. Pomiędzy nimi tworzą się więzi hierarchiczne, funkcjonalne, kooperacyjne, specjalizacyjne, techniczne, informacyjne. Dobra współpraca i komunikacja między poszczególnymi strukturami przekłada się na tworzenie jakości. Zarządzanie jakością wiąże się z cyklem poprawy jakości, to jest planowaniem, monitorowaniem i poprawą. Planowanie systemu jakości jest realizowane przez wskazanie dotychczasowych wyników, zbieranie informacji o pacjencie, zdefiniowanie jego wymagań, określenie spójności z celami i misją, wprowadzenie nowoczesnych zmian zarządzania, opracowanie standardów oraz zapoznanie się z nimi. Monitorowanie polega na rozpoznaniu problemów, które mogą tworzyć ludzie, urządzenia, materiały, ale także tych, które mogą wynikać z procedur, wytycznych, zarządzeń, pomiarów (niedokładność). Dobrze rozpoznany problem należy zdefiniować i wprowadzić zmiany.

Dobre zarządzanie jakością w praktyce dotyczy jakości: struktury, organizacji (procesu) i wyników. Na jakość struktury mają wpływ takie czynniki, jak liczba i fachowe przygotowanie personelu medycznego, finansowanie świadczeń, wyposażenie w sprzęt medyczny i ortopedyczny, wyposażenie sal chorych i innych pomieszczeń. Jakość organizacji wpływa na efektywność wykorzystania posiadanych zasobów materialnych i niematerialnych do zaspokojenia potrzeb pacjenta. Jakość wyników dotyczy badania jakości opieki i efektywności opieki przekładającej się na satysfakcję z opieki paliatywnej. Ocena jakości wyników określa efektywność sprawowanej opieki. Dokonując oceny jakości struktury i organizacji w jednostkach opieki paliatywnej, porównuje się ich zgodność z zaleceniami i standardami WHO dotyczącymi m.in.: norm zatrudnienia, kwalifikacji personelu, standardów wyposażenia, warunków lokalnych i stosowania właściwych procedur.

2.6. KRYTERIA OCENY JAKOŚCI OPIEKI

Do badania jakości życia w opiece paliatywnej stosowane są badania kwestionariuszowe. Należy zwrócić uwagę, aby cechowała je trafność i rzetelność. Pacjenci opieki paliatywnej należą do szczególnej grupy chorych, zwykle są zmęczeni i osłabieni trwającym procesem chorobowym. W związku z tym, badając jakość życia za pomocą kwestionariuszy, należy zwrócić uwagę na ograniczoną liczbę pytań i czas potrzebny na ich udzielenie. Stosowane narzędzia powinny być proste i zrozumiałe. Ponieważ stan pacjenta może ulegać szybkim zmianom, ocena może dotyczyć ostatnich siedmiu dni. Oprócz stosowania badań kwestionariuszowych informacje uzyskuje się za pomocą wywiadu, badania przedmiotowego i badań dodatkowych. Bezzasadne jest stosowanie tzw. kryteriów twardych jak, np.: śmiertelność, częstość pogorszeń, powikłań, wyniki badań laboratoryjnych, radiologicznych i umieralność. Za kryteria „twarde” przyjmuje się następujące czynniki: jakość struktury, jakość organizacji i koszt opieki. Do kryteriów „miękkich” zaliczamy: kontrolę objawów, jakość życia, satysfakcję z opieki oraz stopień zaspokojenia potrzeb. Stosując do oceny kryteria „twarde”, porównuje się je do istniejących już standardów.

PIŚMIENNICTWO

1. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. (red.): Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce. Wyd. AMG, Gdańsk 2000.

2. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M.: Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach ambulatoryjnych. Wyd. AMG, Gdańsk 2000.

3. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M.: Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach stacjonarnych. Wyd. AMG, Gdańsk 2001.

4. Leppert W., Forycka M., de Walden-Gałuszko K. i wsp.: Ocena jakości życia u chorych na nowotwory – zalecenia dla personelu oddziałów onkologicznych i medycyny paliatywnej. Psychoonkologia, 2014, 1, 17–19.