Projekt spektrum - ebook

WPROWADZENIE

W ciągu minionych dwóch lat przeprowadziłam ponad dwadzieścia rozmów na temat neuroróżnorodności w ramach internetowego cyklu webinarowego „Projekt Spektrum”. Zadawałam moim rozmówcom pytania, czerpiąc ciekawość z dwóch perspektyw: psycholożki pracującej z rodzicami i mamy dziewczynki, która rozwija się w spektrum autyzmu. „Projekt Spektrum” zgromadził setki rodziców poszukujących wspólnoty wsparcia i wielu wspaniałych specjalistów gotowych do wymiany doświadczeń i dzielenia się swoją wiedzą z zakresu neuroatypowego rozwoju. Dziewięć z tych ważnych rozmów możecie przeczytać w tej książce.

Rozmówczyniom i rozmówcy dziękuję za poświęcony czas, za zaangażowanie i zaufanie. A także za Waszą codzienną pracę, która realnie zmienia życie wielu osób. To wielka radość, móc posyłać w świat narrację o neuroróżnorodności, która zamiast bazować na oczekiwaniach i wymaganiach, zasadza się na ciekawości i gotowości do spotkania z dzieckiem takim, jakie jest. Takie spotkanie jest możliwe, kiedy dorosły dołoży starań do tego, by znaleźć się w tym samym miejscu co dziecko, zamiast spoglądać z oddali i wołać: „przestań być sobą i chodź tutaj być kimś innym”. To nasza uważność i otwartość pomagają autystycznym dzieciom rozwijać samoświadomość i budować zaufanie do siebie, niezbędne do tego, by się sobą opiekować.

Bardzo zależy mi, żeby ta lektura była dla czytelników nie tylko inspirująca, ale i odbarczająca. Rodzicielstwo na spektrum jest wystarczająco wymagające, żeby jeszcze dokładać sobie obciążające lektury! A taka narracja jest w naszym społeczeństwie wciąż bardzo obecna. Rodzice zmagają się w efekcie nie tylko z logistyką dotyczącą codziennych wyzwań, nie tylko z niepewnością odnośnie do tego, jak dobrze opiekować się swoimi dziećmi, ale także z komentarzami i oczekiwaniami ze strony członków dalszej rodziny, sąsiadów, przechodniów, nauczycieli i terapeutów zajęciowych. Słyszą o presji uciekającego czasu. O tym, że muszą robić to albo tamto. Czasem o tym, że diagnoza to tylko wymówka. I jeszcze częściej o tym, że trudności, z jakimi mierzą się ich dzieci, są świadectwem tego, że najwidoczniej zrobili coś nie tak, jak trzeba.

Mam nadzieję, że ta książka będzie dla tej narracji przeciwwagą. Nikt Was na jej kartach nie oceni. Nikt Was nie będzie straszył ani pośpieszał. Dziesięć osób, które od lat zajmują się wspieraniem dzieci i rodziców oraz szkoleniem profesjonalistów, podzieliło się ze mną i z Wami swoją wiedzą i doświadczeniem w obszarach, w których się specjalizują. Ta wiedza pomaga rozumieć, jak funkcjonują i jakiego wsparcia potrzebują dzieci, których rozwój przebiega atypowo. Pomaga z większą świadomością podchodzić do wyzwań, z jakimi mierzą się dzieci, i rozważnie, z korzyścią dla nich i uwzględnieniem możliwości rodziny korzystać z dostępnych źródeł wsparcia.

Wydawnictwu Mamania dziękuję za entuzjazm i wsparcie w nadaniu „Projektowi Spektrum” całkiem realnych wymiarów, by wiedza ekspercka i czułe wskazówki mogły dotrzeć jeszcze dalej.

Gosia StańczykTRUDNOŚCI WOKÓŁ JEDZENIA U DZIECI W SPEKTRUM AUTYZMU

Marta Baj-Lieder

Logopedka wczesnej interwencji, terapeutka integracji sensorycznej, terapeutka miofunkcjonalna, terapeutka metody AEIOU An Integrated Approach to Pediatric Feeding, międzynarodowa instruktorka metody Butejki i ETTHNO w podejściu Esther de Ru. Wraz z Renatą Ulman-Bogusławską założyła Szkołę Terapii Karmienia „Od pestki do ogryzka®” oraz wydawnictwo Pestka i Ogryzek®. Propagatorka wiedzy na temat ARFID i wybiórczości pokarmowej, zwłaszcza w ujęciu sensoryczno-motorycznym. Współautorka książek, m.in: _Neofobia pokarmowa – jak ją rozgryźć?_, _O rozwoju Mouthing, czyli polskie dzieci mogą wkładać rączki do buzi_, _Natka Pietruszka_ oraz _Przy wspólnym stole_ i _Czy to już ARFID…? Praktyczny przewodnik dla rodziców i specjalistów_, autorka _Boję się owoców_.

W jednej z publikacji znalazłam informację, że około 90 procent dzieci w spektrum autyzmu dotykają problemy z odżywianiem, a około 70 procent z tych 90 to osoby z wybiórczością pokarmową¹. Obserwuję te trudności z perspektywy osoby wspierającej rodziców dzieci w spektrum autyzmu. O ile opiekunowie bardzo często zdają sobie sprawę z sensorycznych aspektów, które mogą mieć wpływ na niechęć do spożywania niektórych produktów, to mam wrażenie, że brakuje świadomości, jak złożoną naturę mogą mieć problemy z jedzeniem. Stwierdzenie, że za wybiórczością pokarmową stoją przyczyny sensoryczne, to duże uproszczenie. Chciałabym, żebyśmy dotknęły w naszej rozmowie różnych aspektów kłopotów z jedzeniem.

Zacznijmy jednak od uporządkowania. Czym w ogóle jest wybiórczość pokarmowa i kiedy można o niej mówić?

Nie mamy jednej uniwersalnej definicji, która tłumaczyłaby, czym jest wybiórczość pokarmowa. Wbrew temu, co się często słyszy, termin ten nie jest tożsamy z zaburzeniem. Jest raczej opisem zachowania, stałym i bardzo specyficznym wzorem działania. Polega ona na tym, że dziecko z jednej strony konsekwentnie odmawia przyjmowania produktów, które nie należą do grupy preferowanej, a z drugiej strony „całkiem dobrze je” produkty, które są bezpieczne. Czasem wybiórczość pokarmowa oznacza jedzenie bardzo mało zróżnicowanych pokarmów, czasem wykluczone są określone konsystencje czy kolor jedzenia. Wybiórczość może za każdym razem mieć inną postać.

Czyli wybiórczość pokarmowa to wzorzec zachowania, który może mieć różne przyczyny. Innymi słowy, różne rzeczy mogą się za nią kryć?

Tak, i dlatego, kiedy poszukujemy sposobów wsparcia konkretnego dziecka, kluczem jest właśnie znalezienie przyczyny wybiórczości. Wybiórczo jedzą zarówno dzieci z problemami sensorycznymi lub trudnościami w zakresie motoryki oralnej, jak i małe dzieci na etapie neofobii pokarmowej, a także pacjenci z ARFID². Bywa, że dziecko prezentuje skrajną wybiórczość pokarmową i wtedy tych preferowanych produktów jest mało. Niestety wysoki poziom wybiórczości pokarmowej niesie szereg konsekwencji zdrowotnych. To mogą być niska masa ciała i niedobory żywieniowe lub wręcz przeciwnie, nadwaga, a nawet otyłość. Delikatna postać wybiórczości nie zawsze wzbudza niepokój rodzica. Musimy pamiętać, że dzieci, tak jak osoby dorosłe, od czasu do czasu wykazują mniejszą ochotę na zjedzenie czegoś, każdy z nas ma też swoje indywidualne preferencje, nie musimy jeść i lubić wszystkiego i nie nazywamy tego od razu wybiórczością.

Słyszy się często taką opinię, że jeśli się dziecko wystarczająco przegłodzi, to zje wszystko, co mu się poda.

To nie działa w przypadku wielu dzieci jedzących wybiórczo. Szczególnie u dzieci z ARFID, które nie mając dostępu do preferowanego przez siebie pokarmu, po prostu nie jedzą. ARFID to zaburzenie odżywiania, które pojawiło się w klasyfikacji DSM-5. Jest to akronim z języka angielskiego, _Avoidant/Restrictive Food Disorder_, oznaczający bardzo restrykcyjne unikanie i ograniczanie pokarmów. Aby została postawiona diagnoza ARFID, muszą być spełnione konkretne kryteria diagnostyczne. Taką diagnozę stawia lekarz psychiatra.

ARFID może doprowadzać do niedoborów masy ciała, do niedoborów żywieniowych, przez co może stwarzać potrzebę włączenia żywności medycznej. Istotny jest tu także aspekt wpływu na funkcjonowanie psychospołeczne (osoby z ARFID rezygnują z życia społecznego z powodu jedzenia, np. dziecko nie chce jechać na wycieczkę czy iść na urodziny do kolegi). Najnowsze badania pokazują, że mimo skrajnie wybiórczej diety osoby z ARFID mogą mieć prawidłową lub nadmierną masę ciała. Tu warto dodać, że prawidłowa czy nadmierna masa ciała nie wyklucza niedoborów żywieniowych. To bardzo trudny temat, bo zdarza się, że specjalista, widząc takie dziecko, zbywa rodzica, mówiąc: „No chyba jednak coś je, skoro tak dobrze wygląda…”. Świadomość na temat zaburzenia ARFID rośnie, ale nadal mamy wiele do zrobienia. W dalszym ciągu proces diagnozy trwa długo i nie zawsze łatwo jest znaleźć odpowiedniego specjalistę, zwłaszcza że ARFID pojawiło się dopiero w klasyfikacji ICD-11, która, jak się szacuje, ma być wdrożona w pełni do końca 2026 roku.

Co łączy osoby z ARFID?

Te osoby charakteryzuje z pewnością bardzo wysoki poziom lęku przed nowym jedzeniem. Reakcje na pokarm prezentowane przez osoby z ARFID mogą wydawać się wyolbrzymione i nieadekwatne do sytuacji (dziecko reaguje odruchem wymiotnym lub wymiotuje na widok jakiegoś produktu albo w wyniku stresu wstrzymuje oddech). Ten lęk sprawia, że gdy osoby z ARFID nie mają dostępu do preferowanych pokarmów, nie jedzą, mimo że mają dostęp do świeżego, wartościowego pożywienia i są głodne. W związku z tym konsekwencje wybiórczego jedzenia często są poważne, jak w przypadku anoreksji. ARFID nie mija samoistnie, a pojedyncze ekspozycje na nowe produkty nie przynoszą efektów. Potrzebna jest terapia, a bardzo często także wsparcie interdyscyplinarne, wielospecjalistyczne. Nierozpoznane ARFID może prowadzić do poważnych konsekwencji: medycznych, depresji, niskiej samooceny i izolacji społecznej.

W zaburzeniu ARFID wyróżnia się trzy podtypy. Pierwszy to podtyp lękowy, w którym osoba wyklucza jedzenie, ponieważ obawia się jakichś konsekwencji (np. zadławienia albo innego negatywnego doświadczenia czy dyskomfortu). Drugi podtyp to osoby, które wykluczają produkty ze względu na pewne cechy sensoryczne, a trzeci charakteryzuje się ogólnym niskim zainteresowaniem jedzeniem. Takie osoby nie odczuwają głodu i często jedzą małe porcje posiłków. Najnowsze badania wykazały, że być może ma to związek ze zmianami hormonalnymi.

Warto podkreślić, że nie każda wybiórczość oznacza od razu ARFID. Chciałam podkreślić również to, o czym wspomniałam wcześniej, nie musimy jeść i lubić wszystkiego, nasza dieta ma być różnorodna, tak aby zapewniała nam niezbędne wartości odżywcze, dlatego też nie każde dziecko jedzące wybiórczo będzie potrzebowało terapii.

Czyli nie trzeba lubić wszystkiego, ważne, by się dało przygotowywać zbilansowane posiłki?

Właśnie tak, nasze posiłki powinny być dobrze zbilansowane, aby dostarczać naszemu organizmowi niezbędne składniki odżywcze. Nasza dieta powinna być różnorodna i mam tu na myśli nie tylko różne grupy produktów, ale też różne konsystencje pokarmów. Jednocześnie musimy pamiętać, że różnimy się od siebie, dlatego owszem, nie musimy lubić i jeść wszystkiego. Rodzice natomiast dodatkowo powinni mieć świadomość, że okresowe pogorszenie sposobu jedzenia jest pewnym etapem w rozwoju dziecka.

Tym etapem rozwoju jest neofobia pokarmowa, prawda?

Tak. Słowo „neofobia” kojarzy się z zaburzeniem lękowym. Termin ten opisuje naturalny etap w życiu każdego człowieka, ale faktycznie oznacza lęk przed przede wszystkim nowym, nieznanym jedzeniem. Myślę, że to szczególnie ważne, by w kontekście dzieci w spektrum autyzmu mówić o neofobii pokarmowej, ponieważ bardzo często koncentrujemy się mocno na samej diagnozie ASD i tym tłumaczymy problemy z jedzeniem w tej grupie dzieci. Oczywiście należy brać to pod uwagę. Trudności z przyjmowaniem pokarmów w przypadku dzieci z ASD są różne i stoi za nimi wiele różnych czynników, jednak jak wszystkie dzieci, również dzieci z ASD przechodzą fazę neofobii. Zapominamy, że to są przecież po prostu dzieci, chociaż zdaniem niektórych przechodzą przez ten okres silniej.

Neofobia to lęk przed nowymi pokarmami?

Tak, jednak nie jest to zaburzenie, ale naturalny etap w życiu każdego dziecka. Charakteryzuje się reakcją lękową na pokarmy nowe, ale reakcja ta nie jest tak silna jak w przypadku ARFID. To, co jeszcze charakteryzuje dzieci na tym etapie, to że nie chcą jeść rzeczy gorzkich, zielonych lub czerwonych, oślizgłych. Dlatego wykluczają z diety produkty, które mają te cechy. Niestety, często są to warzywa, owoce, mięso, ryby. Na tym etapie dzieci mają tendencję do wzrokowego oceniania jedzenia. Działają trochę tak, jakby miały wbudowany skaner. Dziecko tylko rzuci okiem na jedzenie i już wie, że tego nie lubi, chociaż nawet nie spróbowało. Dodatkowo na tym etapie dzieci preferują pokarmy podane w sposób zdekonstruowany, niechętnie odnoszą się do dań, w których składniki są ze sobą pomieszane.

Czyli?

Czyli wszystko osobno: chleb osobno, wędlinę osobno. Rodzice często się denerwują, że dziecko nie potrafi zjeść na przykład kanapki. Standardowo neofobia zaczyna się między drugim a trzecim rokiem życia i trwa zwykle do około szóstego roku życia. Wyróżnia się również tzw. wczesną fazę neofobii, która może pojawić się już pod koniec pierwszego roku życia. Zaostrzenie objawów neofobicznych przypada zwykle na czwarty rok życia. U dzieci w spektrum natomiast neofobia może trwać nieco dłużej. Te wszystkie widełki, o których wspomniałam, związane są bardziej z rozwojem poznawczym niż metrykalnym, więc u poszczególnych dzieci mogą być odrobinę przesunięte. Jednak nie może być tak, że dziecko ma czternaście czy piętnaście lat, a my dalej jego trudność z jedzeniem tłumaczymy etapem neofobii.

Czemu służy etap neofobii pokarmowej?

Dla naszych przodków nowe jedzenie było potencjalnie niebezpieczne, dlatego też unikali pokarmów, które niosły ryzyko zatrucia. Takimi pokarmami były produkty gorzkie czy śliskie. Neofobia to trochę taka spuścizna po naszych przodkach. W dzisiejszych czasach już nie odgrywa tak ważnej roli, ale w pewnym sensie w dalszym ciągu pełni funkcję ochronną. Przykładowo chroni małe dzieci, które rozwojowo wkładają do buzi przedmioty niejadalne, przed włożeniem potencjalnie niebezpiecznych rzeczy.

Czyli, kiedy dziecko je wybiórczo koło trzeciego, czwartego roku życia, to może być to świadectwo tego, że wszystko przebiega typowo?

Może tak być, ale nie musi. Kiedy przychodzi do nas rodzic, przeprowadzamy bardzo dokładną diagnozę, analizując między innymi całościowy rozwój dziecka, wszystko, co się w jego dotychczasowym życiu wydarzyło. Bywa, że charakter tej wybiórczości, moment, kiedy się pojawiła, najprawdopodobniej świadczy o neofobii. Ale jeżeli w wywiadzie są dodatkowe informacje dotyczące problemów zdrowotnych, długotrwałe hospitalizacje albo niska sprawność motoryki oralnej, zaburzenia żołądkowo-jelitowe czy diagnoza spektrum autyzmu, to stanowią one czynniki ryzyka, które mogą wskazywać na zaburzenia karmienia.

Jak duże znaczenie mogą mieć problemy z motoryką oralną, czyli zdolnością sprawnego wykonywania celowych ruchów w obrębie jamy ustnej?

Do tego, aby spożywanie pokarmów było możliwe, bezpieczne i dawało nam przyjemność, potrzebujemy odpowiedniej sprawności motoryki oralnej. To dzięki niej możliwe jest ssanie, połykanie, odgryzanie, gryzienie, żucie czy skoordynowanie tego wszystkiego. Praca motoryki oralnej uzależniona jest od wielu czynników, np. od prawidłowej dystrybucji napięcia mięśniowego, ale nie tylko. Ważna jest też budowa aparatu odcinka ustno-twarzowego, w tym warunki zgryzowe, oraz świadomość sensoryczna. Dziecko, które reaguje odruchem wymiotnym na pokarm, nie zawsze jest dzieckiem nadwrażliwym w obszarze ustno-twarzowym, to czasami reakcja obronna, ponieważ motorycznie nie potrafi sobie z takim pokarmem poradzić. Jedzenie to jedna z bardziej skomplikowanych czynności, w jakie angażuje się człowiek, to bardzo ciężka praca.

No właśnie. Dzieci w spektrum czasem mówią, że zjedzenie posiłku to jest dla nich ciężka praca. Nawet kiedy jedzenie im smakuje, nawet jeśli jest ono przyjemne, to i tak towarzyszy mu sporo dyskomfortu z innych przyczyn. I wtedy tworzą się skojarzenia z jedzeniem, które wiążą się z tym, że jest to także wysiłek.

Tak jak wspomniałam, jedzenie jest jedną z najbardziej skomplikowanych czynności, w jakie angażuje się człowiek. Osoby, które nie mają trudności z przyjmowaniem pokarmów, nie zdają sobie z tego sprawy. Po prostu wkładamy do buzi pokarm, jemy i nie zastanawiamy się, czy to będzie twarde, czy będzie wymagało długotrwałego żucia, jaką ma konsystencję. Ale nie dla wszystkich takie czynności są oczywiste.

Jakie oddziaływania prowadzi się, kiedy przyczyną są trudności motoryczne?

Wszystko zależy od tego, co stoi za wspomnianymi trudnościami motorycznymi. Czy to nieprawidłowa budowa anatomiczna, nieprawidłowa dystrybucja napięcia mięśniowego, a może niska świadomość sensoryczna sprawiają, że osoba nie radzi sobie z jedzeniem pewnych pokarmów? Dokładna diagnostyka logopedyczna pozwoli to stwierdzić, a na podstawie tej oceny możliwe będzie dobranie odpowiednich oddziaływań terapeutycznych. Możliwe, że będzie to typowa praca logopedyczna, wsparcie miofunkcjonalne, masaż logopedyczny, czasami sięgamy po dodatkowe pomoce, np. elektrostymulację czy kinesiotaping. Niekiedy wsparcie będzie wymagało współpracy z innymi specjalistami, np. ortodontą, fizjoterapeutą czy osteopatą. Jednym z kluczowych elementów będzie dobranie konsystencji pokarmu do aktualnych możliwości dziecka, tak, aby jedzenie było bezpieczne. Konieczne będzie też stopniowe podnoszenie poprzeczki, bo przecież dziecko jedzące wyłącznie gładkie papki nie nauczy się odgryzania czy żucia.

Porusza mnie to, że tak często myślimy, że trzeba po prostu lepiej zmotywować dziecko do próbowania lub zjedzenia czegoś nowego. A z naszej rozmowy wynika, że najpierw potrzebujemy sprawić, by to w ogóle było możliwe.

Tak, dlatego gdy pojawiają się problemy, to warto zasięgnąć konsultacji, bo rodzicowi może być trudno dostosować oddziaływania, kierując się jedynie intuicją.

Przejdźmy do trudności sensorycznych. Mam wrażenie, że wiedza o nich jest dziś najbardziej spopularyzowana.

Z jednej strony tak. Z drugiej – tutaj znowu muszę zaznaczyć, że my najbardziej kojarzymy problemy jedzeniowe z nadwrażliwościami na smak i zapach. Tymczasem przyczyną kłopotów może być też nadwrażliwość dotykowa czy nawet słuchowa, która może powodować, że dziecko wyklucza pewne pokarmy, ponieważ wydają one charakterystyczny dźwięk w trakcie jedzenia. Możemy mieć też nadwrażliwość przedsionkową, która sprawia, że dziecko nie akceptuje pewnych pozycji do karmienia, np. takiej, w której ma stopy oderwane od podłoża i całą swoją energię w trakcie jedzenia skupia na utrzymaniu tej pozycji, nie mogąc się jednocześnie skupić już na jedzeniu. Warto pamiętać, że nie tylko nadwrażliwości sensoryczne powodują problemy z jedzeniem. Dziecko poszukujące wrażeń sensorycznych także może jeść wybiórczo, ponieważ będzie wybierało tylko takie pokarmy, które odpowiadają mu sensorycznie, przykładowo zamiast papek może chcieć jeść pokarmy wymagające gryzienia i żucia, więc z niechęcią odniesie się do zupy krem. Poruszając kwestie sensoryczne, musimy pamiętać, że nie tylko zaburzenia modulacji sensorycznej stoją za wybiórczym jedzeniem. Dzieci mające problemy ruchowe o podłożu sensorycznym, dzieci, które mają zaburzenia różnicowania sensorycznego, również mogą wykazywać specyficzne preferencje żywieniowe.------------------------------------------------------------------------

¹ Marta Baj-Lieder, _Czynniki powodujące trudności z przyjmowaniem pokarmów u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – właściwe rozpoznanie i działanie_, https://terapiaspecjalna.pl/artykul/czynniki-powodujace-trudnosci-z-przyjmowaniem-pokarmow-u-dzieci-z-zaburzeniami-ze-spektrum-autyzmu-wlasciwe-rozpoznanie-i-dzialanie, dostęp: 6.07.2025.

² ARFID – _Avoidant/Restrictive Food Disorder,_ zaburzenie odżywiania polegające na bardzo restrykcyjnym ograniczaniu przyjmowanych pokarmów.