Radzić sobie z rakiem. Jak zapanować nad emocjami i odzyskać nadzieję - ebook

Dla mojej ukochanej rodziny: mojego męża Mike’a, naszych dzieci i wnuków – Ali, Bena, Jamesa, Mollie, Katie, Audrey, Alfiego, Ronana, Imogene i Austina. Książka ta powstała dla uczczenia naszych bliskich dotkniętych chorobą nowotworową, a także jako wspomnienie krewnych i przyjaciół, którzy od nas odeszli z powodu raka – w tym mojej matki Myry Stein Cohn i mojej babki Miriam Levy Cohn oraz Barbary Bennett-Rones, Bruce’a Macfarlane’a, Amy Kohlberg Quinlan, Barry’ego Radera, Debbie Ron i Lynn Wehrli.

E.C.S.

Dedykuję tę książkę pamięci mojej matki Elli Marie oraz wszystkim pacjentom walczącym z nowotworami złośliwymi, a także tym, którzy tych pacjentów kochają i troszczą się o nich.

M.M.L.Podziękowania

Elizabeth Cohn Stuntz

Niniejsza książka zaświadcza o potędze bliskości i wspólnoty. Wiele osób wspierało mnie w pracy nad nią, czytało kolejne szkice oraz dostarczało mi informacji zwrotnych i konstruktywnych uwag.

Nie powstałaby bez ducha i błyskotliwości Marshy Linehan. Moja przyjaciółka, mentorka i nauczycielka zen zawsze we mnie wierzyła. Była otwarta na moje pomysły nawet wtedy, gdy znacznie różniły się od jej koncepcji, zapewniając mi wyjątkową, zrównoważoną kombinację mobilizacji i zachęty. Jej życiowe zobowiązanie do udzielania pomocy jak największej liczbie osób było dla mnie inspiracją.

Podczas pisania książki mój mąż Mike nieustannie zapewniał mi swoją pełną czułości obecność i nieocenione wsparcie. Podobnie jak Marsha mobilizował mnie i zachęcał zarówno w łatwych, jak i trudnych chwilach, abym nieustannie koncentrowała się na tym, co jest dla mnie priorytetem – czyli na pomaganiu osobom, u których pojawił się nowotwór złośliwy. Mike nie miał żadnej wiedzy ani kwalifikacji w zakresie terapii dialektyczno-behawioralnej (DBT), a jednak okazał się świetnym czytelnikiem, pomagając mi w wyklarowaniu myśli przewodniej. Przejrzał tak wiele szkiców tego tekstu, że prawdopodobnie mógłby teraz uzyskać certyfikat i prowadzić terapię!

Pragnę podziękować również Gilda’s Club Westchester oraz jego oddanemu personelowi za innowacyjne wsparcie psychospołeczne dla osób walczących z rakiem oraz ich bliskich. W początkowej fazie proponowania terapii DBT takim pacjentom miałam zaszczyt pracować z Christine Consiglio, Mirandą Dold, Eriką Forest, Erikiem Kellym, Melissą Lang, Sarah Reynolds i Stacy Weissberg.

Szczególne wyrazy wdzięczności kieruję do moich drogich przyjaciółek i współpracowniczek – Rondy Reitz i Joan Chess. Ronda zapewniła mi nieocenioną pomoc w skutecznym przekazywaniu założeń DBT. Joan przeczytała niemal wszystkie szkice książki, udzielając mi przydatnych informacji zwrotnych i wskazówek. Kolejne wersje tekstu czytało wiele innych osób, między innymi Debbie Chapin, Ellen Cohn, Carole Geithner, Sara Goldberger, Bill Hartman, Joan Macfarlane, Katherine Sailer, Brad Swanson oraz Priscilla Warner. Dziękuję również z całego serca Kitty Moore i Christine Benton z wydawnictwa Guilford Press za ich wielką pomoc i wsparcie.

Do powstania tej książki w znacznym stopniu przyczyniło się doświadczenie osobiste i/lub zawodowe licznej grupy osób, w tym Setha Axelroda, La Shaune Johnson, Kena Lerera, Eddiego Marritza, Edythe Held Mencher, Robina Newmana, Katie Stuntz, Alice Taranto i Lisy Witten. Specjalne podziękowania należą się wielu bezimiennym ludziom, których osobiste doświadczenie choroby stało się podstawą historii opowiedzianych w tekście.

Pośród tych, którzy zaangażowali się w temat bardziej, niż tego od nich wymagano, znaleźli się Perry D’Alba oraz personel D’Alba IT, Eric Brown, Elaine Franks, dział informacji biblioteki publicznej Larch­mont, a także Geraldine Rodriguez. Jestem niezwykle wdzięczna Kenowi Weinribowi, który nieustępliwie prowadził mnie przez nieprzewidziane trudności wiążące się z wydaniem książki.

Na koniec dziękuję również mojemu środowisku zawodowemu związanemu z Ośrodkiem Badań nad Psychoanalizą i Psychoterapią w Westchester.

Marsha M. Linehan

Książka ta powstała za sprawą nieustannie bijącego źródła bezwarunkowej miłości i wsparcia, jakim jest dla mnie moja rodzina. Moi ukochani Geraldine, Nate i Catalina z czułością wypełniają moje życie wszystkim, co jest mi potrzebne, aby doświadczać radości. To, że moja siostra Aline mieszka na drugim końcu kraju, w żaden sposób nie ogranicza jej codziennego kontaktu ze mną i wsparcia, jakie mi oferuje. Podporą są dla mnie także moi bracia: Earl, John, Marston i Michael.

Gdy Elizabeth Stuntz, moja uczennica zen, zasugerowała, abyśmy spróbowały zaproponować umiejętności z zakresu terapii dialektyczno-behawioralnej osobom walczącym z nowotworami złośliwymi, zainspirowałam się pracą mojego brata Marstona w National Cancer Institute (Narodowym Instytucie do spraw Nowotworów Złośliwych) i postanowiłam podjąć to wyzwanie. Wyobraziłam sobie, że napisanie tej książki oraz wykorzystanie mojej pracy do udzielania pomocy pacjentom onkologicznym będzie spełnieniem złożonej przeze mnie obietnicy, że zawsze znajdę sposób, aby pomagać innym.

Moi ukochani nauczyciele zen Willigis Jäger i Pat Hawke odegrali ważną rolę w moich rozmyślaniach o równoważeniu akceptacji i zmiany oraz uważnej koncentracji na teraźniejszości. Zawsze będę im wdzięczna za ich nauki i mądrość. Szczególne wyrazy wdzięczności kieruję do mojej uczennicy zen i praktyczki DBT Rondy Reitz, która przyczyniła się do ukształtowania tego tekstu. Doceniam także jej rolę oraz rolę Randy’ego Wolberta w kontynuowaniu organizowanych przeze mnie odosobnień związanych z zen i uważnością.

Wyjątkową rolę odgrywają tu moi wspaniali przyjaciele Ron i Marcia Baltrusis, nie tylko uczestnicząc jako indywidualne źródło miłości i wsparcia w naszej wspólnocie duchowej, ale również wspomagając nas jako konsultanci w dziedzinie przekazywanych przez nas informacji o nowotworach i terapii dialektyczno-behawioralnej.

Jestem także wdzięczna za nieustanne wsparcie i przyjaźń moich asystentów Thao Truonga i Elaine Franks, a także wspaniałej redaktorki Kitty Moore z wydawnictwa Guilford Press. Dziękuję też moim współpracownikom i byłym uczniom za rozpowszechnianie terapii DBT w różnych miejscach i wśród ludzi, którzy jej potrzebują.Wprowadzenie

„Ma pani raka”. Wciąż pamiętam chwilę, gdy usłyszałam te wstrząsające słowa – najpierw w odniesieniu do mojej matki i innych bliskich mi osób, a potem do mnie. Moja matka zwykła mawiać: „ta choroba na R”, aby nie wymawiać jej nazwy. Czy to możliwe, że teraz słowo „rak” odnosi się do ciebie?

Możesz czuć osamotnienie, ale w samych Stanach Zjednoczonych z rakiem żyje obecnie 15,5 miliona osób. Jest to jedna z najtrudniejszych wiadomości, jakim przyjdzie ci stawić czoła. Najpierw musisz się dowiedzieć, jak sobie z nią radzić! Czy możesz wciąż mieć nadzieję, nie zużywając przy tym całej swojej energii na udawanie, że się nie boisz? Co możesz zrobić, gdy obudzisz się ze strachem i trwogą, gdy nie będzie ci się chciało wstać z łóżka? Czy możesz przyjąć do wiadomości, że czujesz smutek, nie pozwalając jednocześnie, by ta emocja cię przytłoczyła? Jak możesz poinformować innych o swoich pragnieniach i potrzebach, gdy słabość nie pozwala ci o to poprosić?

Leczenie nowotworów złośliwych ma już długą historię – stopniowo wzrasta przeżywalność pacjentów onkologicznych. Mimo to nawet wiarygodna diagnoza, realistyczne prognozy i najlepsza osiągalna terapia, która może uratować ci życie, nie powiedzą ci, jak masz zapanować nad doświadczaną traumą emocjonalną. Eksperci są w tej sprawie zgodni – skuteczne strategie radzenia sobie z sytuacją stanowią istotną część procesu leczenia choroby nowotworowej. Badania pokazują, że wsparcie psychospołeczne oferowane pacjentom onkologicznym może często poprawić jakość ich życia oraz wskaźnik przeżycia1. Pomimo to terapia społeczna i emocjonalna nie nadąża za wspaniałymi postępami medycyny2. Książka, którą właśnie czytasz, stanowi próbę wypełnienia tej luki.

Przełomowy schemat, który pomoże ci zapanować nad sytuacją: terapia dialektyczno-behawioralna

Doktor Marsha Linehan – umieszczana przez magazyn „Time” pośród geniuszy i wizjonerów, których praca zmienia nasz świat – stworzyła terapię dialektyczno-behawioralną (DBT), aby pomóc ludziom w radzeniu sobie z sytuacjami, gdy życie staje się nieznośne. Opracowała umiejętności oparte między innymi na mądrości zen i modlitwie kontemplacyjnej, które mają pomagać w przetrwaniu różnorodnych tragedii i trudnych sytuacji życiowych. Udowodniono, że proponowane przez nią umiejętności skutecznie pomagają osobom o skłonnościach samobójczych w tolerowaniu nieznośnych dla nich sytuacji, począwszy od poważnych strat, a skończywszy na braku sensu życia. Marsha Linehan, której matka zmarła na skutek choroby nowotworowej, współpracuje w tej książce ze mną, proponując strategie pomagające radzić sobie z nieoczekiwaną i niepożądaną diagnozą.

Jestem psychoanalityczką z doświadczeniem w terapii rodzinnej, od dawna angażuję się osobiście i zawodowo, oferując wsparcie emocjonalne osobom z nowotworami złośliwymi. Rak sprawił, że moja babka zmarła jako młoda kobieta; skrócił także życie mojej matce. Odebrał mi wielu ukochanych przyjaciół i doprowadził do tego, że zawsze gdzieś w zakamarkach mojego umysłu czaił się strach o moje własne zdrowie i możliwe konsekwencje dla moich ukochanych dzieci. A potem sama zetknęłam się z tą diagnozą. Ucząc się od Marshy zen i będąc osobą wyszkoloną w otwieraniu się na wszystkie doświadczenia i punkty widzenia, dostrzegłam potencjał modelu DBT w odniesieniu do osób dotkniętych nowotworami. Błyskawicznie zauważyłam wartość tej terapii po przeprowadzeniu zajęć pilotażowych zarówno z poszczególnymi pacjentami, jak i w ramach organizacji wspierającej osoby zmagające się z chorobą nowotworową.

Jak pomaga terapia DBT

Skuteczne radzenie sobie nie dotyczy określonych wydarzeń lub okoliczności, ale twojej reakcji na to, co się wydarzyło – co myślisz, jak się czujesz i co robisz. Terapia DBT oferuje określone umiejętności, które pozwalają na realistyczną ocenę trudności, z jakimi masz do czynienia – dzięki temu możesz zdecydować, co zrobisz. Umiejętności te obejmują metody radzenia sobie z emocjami, porozumiewania się z innymi ludźmi, tolerowania dolegliwości psychicznych i sensownego przeżywania życia. W takich przytłaczających chwilach szczególnie wartościowa może się okazać wiedza dotycząca tego, jak lepiej rozumieć wydarzenia i własne uczucia; istotny jest także dostęp do narzędzi pomagających uporać się ze stresem. Gdy masz sposób na poradzenie sobie z szaleńczo zmiennymi emocjami i niekontrolowanymi myślami, które towarzyszą wspomnianej diagnozie, możesz zyskać większą zdolność mądrego reagowania na zagrożenia bez jednoczesnego przesadnego reagowania na niebezpieczeństwo, a także zdolność skuteczniejszego wyrażania swoich obaw w kontakcie z innymi osobami.

Strategie te mogą się okazać przydatne niezależnie od etapu twojego doświadczenia choroby nowotworowej – niedawno postawionej diagnozy, trwającego leczenia, terapii pozabiegowej, fazy remisji lub wielu lat dzielących cię od końca choroby. Wprawdzie książka ta powstała dla osób zmagających się z nowotworami złośliwymi, ale ich bliscy również mogą skutecznie wykorzystać opisywane w niej umiejętności.

W pochodzącym z języka angielskiego skrócie DBT litera D oznacza dialektykę – to skomplikowane słowo, które oznacza, że dwie rzeczy wydają się przeciwieństwami, a jednak każda z nich jest prawdziwa. Co to ma wspólnego z rakiem? Gdy jesteśmy smutni i zdenerwowani, łatwo przychodzi nam zredukować życie do tego lub tamtego – dostrzegamy wtedy wszystko jako czarne lub białe, dobre lub złe. Czasami ludzie bagatelizują swoje problemy lub postrzegają swoją sytuację jako kompletną katastrofę. Czy zdarzyło ci się kiedyś dojść do wniosku, że z pewnością umrzesz, ponieważ twoje zdrowie nie jest już takie jak kiedyś? Czy uważasz, że przygniata cię bezsilność, ponieważ nie możesz w pełni panować nad wszystkim, co się dzieje w twoim życiu?

Kluczem do skutecznego radzenia sobie z różnymi sytuacjami jest równowaga. Dialektyka wyjaśnia, że istnieje możliwość myślenia, odczuwania lub postępowania na wiele sposobów. Można być nieszczęśliwym, bo choruje się na raka, a jednocześnie szczęśliwym z powodu innych aspektów życia. Można się i bać, i mieć nadzieję. Można odczuwać słabość, a zarazem działać jak silna osoba. Można czuć bezradność spowodowaną tym, że nie da się zapanować nad wszystkim, oraz przyjąć do wiadomości, że pewne rzeczy da się zmienić. Możesz dostrzec, że twoje uczucia są zrozumiałe. Radzisz sobie w najlepszy znany ci obecnie sposób i przyjmujesz do wiadomości, że możesz się nauczyć jeszcze skuteczniejszych strategii.

Łatwo mówić, trudniej zrobić! Gdy chorujesz na raka, ciągłe zmiany w życiu i huśtawka emocjonalna mogą wytrącić cię z równowagi. Życie zmienia się nieustannie, a twój nastrój może być równie zmienny jak pogoda. W jednej chwili jasno świeci słońce. Potem nadciągają chmury, zasłaniając słoneczny blask. W końcu rozpętuje się burza. W ciemnościach możesz nawet zapomnieć o istnieniu słońca. Wreszcie pogoda się zmienia i być może słońce znów się pojawi. A pod koniec dnia, gdy nastaje zachód, ponownie zapada mrok.

Być może teraz pogoda nie zmienia się zgodnie z twoimi pragnieniami i potrzebami. A jednak nawet gdy nie możesz kontrolować jej zmian, nie oznacza to, że jesteś bezsilny/bezsilna. Istnieją skuteczne metody pozwalające ci przetrwać szalejącą wokół burzę. Najskuteczniej poradzisz sobie wtedy, gdy postanowisz być otwartym na inne możliwości i punkty widzenia. W ciemnościach czerpiemy nadzieję z tego, że pamiętamy o istnieniu światła, mimo że go nie widzimy. Umiejętności opisane w tej książce pokazują, jak zmieniać sposób odczuwania, myślenia lub postępowania dzięki równoważeniu przeciwstawnych emocji, myśli lub działań.

Co zawiera ta książka

Nowotwór złośliwy diagnozuje się u wielu osób, ale to, czego doświadcza każda z nich, jest czymś wyjątkowym. W tej książce proponujemy ci metody tworzenia własnego, spersonalizowanego zestawu strategii obronnych i odnajdowania w sobie mądrości pozwalającej się zorientować, w którym momencie dana umiejętność może się okazać skuteczna. Zachęcamy do przeczytania wszystkich rozdziałów po kolei, ponieważ omawiane w nich umiejętności wzajemnie się uzupełniają.

Każdy rozdział zawiera wypowiedzi i zbiorową mądrość osób dotkniętych chorobą nowotworową, aby dać ci okazję do wczucia się w ich doświadczenia. W celu zapewnienia poufności indywidualne relacje powstały w wyniku fikcyjnego połączenia prawdziwych opowieści i typowych reakcji. Komentarze ujęte w cudzysłów zostały wypowiedziane przez określone osoby i użyte w tekście za ich zgodą. Niektóre rozdziały zawierają także ćwiczenia, abyś mógł samodzielnie praktykować wybrane umiejętności. Książka jest rezultatem naszej współpracy, aby jednak ułatwić ci lekturę, napisałyśmy ją w pierwszej osobie liczby pojedynczej (tak, jakbym narratorką była ja, Elizabeth).

W dwóch pierwszych rozdziałach omawiam metody radzenia sobie z diagnozą. W rozdziale 1 znajdziesz schemat, który pomoże ci zrozumieć twoją reakcję na diagnozę, przekonać się, że reakcja taka nie jest niczym nadzwyczajnym, a następnie zareagować w bardziej zrównoważony sposób od tego, do którego skłania się większość z nas. W rozdziale 2 przedstawiam narzędzia, które pomogą ci podjąć skuteczne decyzje, w tym także zaufać własnej wrodzonej mądrości. Znajdziesz tu również umiejętności związane z uważnością, które mogą stać się nieocenioną metodą uzyskania przejrzystszego, pełniejszego i trafniejszego obrazu sytuacji.

Następnie przechodzę do życia ze zdiagnozowaną chorobą nowotworową, w tym do sposobu radzenia sobie z emocjami i porozumiewania się z innymi ludźmi. W rozdziale 3 znajdziesz konkretne strategie opanowywania emocji, między innymi lęku związanego z huśtawką intensywnych uczuć oraz zmartwienia związanego z wpływem stresu na twoją chorobę. Rozdziały 4, 5 i 6 są poświęcone określonym emocjom: strachowi i lękowi, smutkowi oraz złości/gniewowi. W każdym z nich zapoznasz się z metodami przyjmowania do wiadomości tego, co czujesz, i otrzymasz praktyczne narzędzia do radzenia sobie z takimi uczuciami.

W rozdziałach 7 i 8 przedstawiam strategie konstruktywnego porozumiewania się z rodziną, przyjaciółmi, współpracownikami i personelem medycznym. Ujęłam w nich umiejętności, które pomogą ci ujawnić twoje potrzeby, a jednocześnie ochronią twoje relacje z innymi ludźmi, a także poczucie własnej wartości.

W rozdziale 9 skupiam się na źródłach otuchy i głębszego znaczenia. W chwili zagrożenia życia wiele osób szuka bliskości z bytem wyższym, omawiam więc tutaj również kwestie duchowości.

Nie możemy zmienić rozdania, ale możemy zmienić sposób, w jaki zagramy kartami, które nam przypadły w udziale3.

Randy Pausch

------------------------------------------------------------------------

1 B.L. Andersen, L.M. Thornton, C.L. Shapiro, W.B. Farrar, B.L. Mundy, H.C. Yang et al., Biobehavioral, immune, and health benefits following recurrence for psychological intervention participants. „Clinical Cancer Research” 2010, vol. 16(12), s. 3270–3278; B.L. Andersen, H.C. Yang, W.B. Farrar, D.M. Golden-Kreutz, C.F. Emery, L.M. Thornton et al., Psychological intervention improves survival for breast cancer patients: A randomized clinical trial, „Cancer” 2008, vol. 113(12), s. 3450–3458; M.A. Hoyt, A.L. Stanton, J.E. Bower, K.S. Thomas, L.S. Litwin, E.C. Breen et al., Inflammatory biomarkers and emotional approach coping in men with prostate cancer, „Brain, Behavior, and Immunity” 2013, vol. 32, s. 173–179; P. Jacobsen, M. Andrykowski, Tertiary prevention in cancer care: Understanding and addressing the psychological dimensions of cancer during the active treatment period, „American Psychologist” 2015, vol. 70(2), s. 134–145; A.L. Stanton, S. Danoff-Burg, C.L. Cameron, M. Bishop, C.A. Collins, S.B. Kirk et al., Emotionally expressive coping predicts psychological and physical adjustment to breast cancer, „Journal of Consulting and Clinical Psychology” 2000, vol. 68(5), s. 875–882.

2 Institute of Medicine, Committee on Psychosocial Services to Cancer Patients/Families in a Community Setting, Cancer care for the whole patient: Meeting psychosocial health needs, Washington, DC: National Academies Press, 2008.

3 R. Pausch, J. Zaslow, Ostatni wykład, przeł. J. Kabat, Warszawa: Nowa Proza, 2008.