Siła kobiet z endometriozą - ebook

WSTĘP

En­do­me­trio­za – wpro­wa­dze­nie do pro­ble­mu

En­do­me­trio­za to prze­wle­kła cho­ro­ba za­pal­na, któ­ra doty­ka oko­ło 10–15% ko­biet w wie­ku re­pro­duk­cyj­nym na ca­łym świe­cie, a jej rze­czy­wi­ste roz­po­wszech­nie­nie mo­że być znacz­nie więk­sze z uwa­gi na pro­ble­my dia­gno­stycz­ne (Zonde­rvan et al., 2020). Jest to scho­rze­nie zwią­za­ne z obec­no­ścią tkan­ki po­dob­nej do en­do­me­trium (wy­ście­ła­ją­cej ma­ci­cę) po­za ja­mą ma­ci­cy. Ek­to­po­we, tj. prze­miesz­cza­ją­ce się, wsz­cze­py mo­gą lo­ka­li­zo­wać się w jaj­ni­kach, ja­jo­wo­dach, wię­za­dłach ma­ci­cy, otrzew­nej, je­li­tach, a w rzad­kich przy­pad­kach – w od­le­głych na­rzą­dach, ta­kich jak płu­ca czy mózg (Giu­di­ce, 2010). Mi­mo za­awan­so­wa­nych ba­dań nad pa­to­ge­ne­zą tej cho­ro­by jej etio­lo­gia po­zo­sta­je nie w peł­ni zro­zu­mia­na. Po­dej­rze­wa się, że jest wy­ni­kiem zło­żo­nych in­te­rak­cji ge­ne­tycz­nych, hor­mo­nal­nych, im­mu­no­lo­gicz­nych oraz śro­do­wi­sko­wych (Guo, 2009).

Pa­to­ge­ne­za i me­cha­ni­zmy cho­ro­bo­we

Ist­nie­je kil­ka hi­po­tez do­ty­czą­cych roz­wo­ju en­do­me­trio­zy. Jed­na z naj­star­szych – teo­ria men­stru­acji wstecz­nej za­pro­po­no­wa­na przez Samp­so­na w 1927 ro­ku – za­kła­da, że frag­men­ty tkan­ki en­do­me­trial­nej mo­gą prze­miesz­czać się z ja­my ma­ci­cy przez ja­jo­wo­dy do ja­my brzusz­nej pod­czas men­stru­acji, gdzie osie­dla­ją się i za­czy­na­ją funk­cjo­no­wać (Samp­son, 1927). Teo­ria ta, choć sze­ro­ko ak­cep­to­wa­na, nie tłu­ma­czy wszyst­kich przy­pad­ków en­do­me­trio­zy, w tym tych wy­stę­pu­ją­cych po­za ja­mą brzusz­ną.

In­ne teo­rie wska­zu­ją na me­ta­pla­zję, tj. prze­twa­rza­nie ko­mó­rek otrzew­nej, zmia­ny im­mu­no­lo­gicz­ne, któ­re nie po­zwa­la­ją or­ga­ni­zmo­wi na eli­mi­na­cję ek­to­po­wych ko­mó­rek, oraz pre­dys­po­zy­cje ge­ne­tycz­ne. Ba­da­nia wy­ka­za­ły, że u ko­biet z ro­dzin ob­cią­żo­nych en­do­me­trio­zą ry­zy­ko jej wy­stą­pie­nia jest 7–10-krot­nie wyż­sze (Rah­mio­glu et al., 2014). Co wię­cej, czyn­ni­ki śro­do­wi­sko­we, ta­kie jak na­ra­że­nie na sub­stan­cje che­micz­ne za­bu­rza­ją­ce go­spo­dar­kę hor­mo­nal­ną, mo­gą rów­nież zwięk­szać ry­zy­ko roz­wo­ju cho­ro­by (Kim et al., 2015).

Ob­ja­wy i kli­nicz­ny ob­raz cho­ro­by

En­do­me­trio­za cha­rak­te­ry­zu­je się róż­no­rod­ny­mi ob­ja­wa­mi, któ­re mo­gą znacz­nie róż­nić się u róż­nych pa­cjen­tek. Do naj­bar­dziej ty­po­wych na­le­żą:

1.ból mied­ni­cy ma­łej – czę­sto prze­wle­kły i in­ten­syw­ny, na­si­la­ją­cy się pod­czas men­stru­acji;

2.bo­le­sne mie­siącz­ki (dys­me­nor­r­hea) – ob­jaw ten jest jed­nym z pierw­szych, któ­re skła­nia­ją pa­cjent­ki do po­szu­ki­wa­nia po­mo­cy me­dycz­nej;

3.ból pod­czas sto­sun­ku płcio­we­go (dys­pa­reu­nia) – zwią­za­ny z obec­no­ścią zro­stów lub ek­to­po­wych ognisk w oko­li­cy na­rzą­dów mied­ni­cy;

4.nie­płod­ność – sza­cu­je się, że oko­ło 30–50% ko­biet z en­do­me­trio­zą do­świad­cza trud­no­ści z zaj­ściem w cią­żę (Giu­di­ce, 2010);

5.pro­ble­my ga­strycz­ne – w tym bó­le brzu­cha, wzdę­cia, za­par­cia czy bie­gun­ki, szcze­gól­nie pod­czas men­stru­acji.

Ze wzglę­du na nie­spe­cy­ficz­ność ob­ja­wów oraz ich na­kła­da­nie się z in­ny­mi scho­rze­nia­mi, ta­ki­mi jak ze­spół je­li­ta draż­li­we­go (IBS) czy prze­wle­kłe za­pa­le­nie pę­che­rza mo­czo­we­go, dia­gno­za en­do­me­trio­zy by­wa opóź­nio­na na­wet o kil­ka lat (Bal­lard et al., 2006).

Kon­se­kwen­cje zdro­wot­ne i spo­łecz­ne

En­do­me­trio­za wy­kra­cza da­le­ko po­za aspek­ty zdro­wot­ne, wpły­wa­jąc na ja­kość ży­cia za­wo­do­we­go i oso­bi­ste­go pa­cjen­tek. Wy­ni­ki ba­dań wska­zu­ją, że ko­bie­ty z tą cho­ro­bą czę­ściej cier­pią na za­bu­rze­nia de­pre­syj­ne i lę­ko­we, co wy­ni­ka za­rów­no z chro­nicz­ne­go bó­lu, jak i fru­stra­cji zwią­za­nej z trud­no­ścia­mi dia­gno­stycz­ny­mi (Fac­chin et al., 2015). Cho­ro­ba mo­że rów­nież pro­wa­dzić do po­czu­cia izo­la­cji spo­łecz­nej, szcze­gól­nie gdy pa­cjent­ki spo­ty­ka­ją się z nie­zro­zu­mie­niem ze stro­ny oto­cze­nia.

Roz­po­zna­nie en­do­me­trio­zy sta­no­wi jed­no z naj­więk­szych wy­zwań w pro­ce­sie jej le­cze­nia, głów­nie ze wzglę­du na nie­spe­cy­ficz­ne ob­ja­wy i dłu­gi czas dia­gno­sty­ki. Zło­tym stan­dar­dem dia­gno­stycz­nym po­zo­sta­je la­pa­ro­sko­pia, in­wa­zyj­na pro­ce­du­ra chi­rur­gicz­na po­zwa­la­ją­ca na wi­zu­ali­za­cję ognisk en­do­me­trio­zy (Zon­de­rvan et al., 2020). Jed­nak brak wy­star­cza­ją­co wy­kwa­li­fi­ko­wa­ne­go per­so­ne­lu me­dycz­ne­go, ni­ska świa­do­mość spo­łecz­na i kul­tu­ro­we ta­bu zwią­za­ne z te­ma­ty­ką men­stru­acji pro­wa­dzą do sys­te­mo­wych opóź­nień w dia­gno­zie.

Te­ra­pia en­do­me­trio­zy jest wie­lo­aspek­to­wa i obej­mu­je za­rów­no le­cze­nie far­ma­ko­lo­gicz­ne, jak i chi­rur­gicz­ne. Le­ki hor­mo­nal­ne, ta­kie jak ana­lo­gi GnRH czy do­ust­ne środ­ki an­ty­kon­cep­cyj­ne, po­ma­ga­ją zła­go­dzić ob­ja­wy, ale nie eli­mi­nu­ją cho­ro­by (Guo, 2009). Za­bie­gi chi­rur­gicz­ne mo­gą usu­wać ogni­ska cho­ro­by, ale wią­żą się z ry­zy­kiem na­wro­tów.

Co­raz więk­szą uwa­gę zwra­ca się na in­ter­dy­scy­pli­nar­ne po­dej­ście do opie­ki nad pa­cjent­ka­mi z en­do­me­trio­zą, któ­re uwzględ­nia wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne, te­ra­pie kom­ple­men­tar­ne (ta­kie jak fi­zjo­te­ra­pia, jo­ga, aku­punk­tu­ra) oraz edu­ka­cję pa­cjen­tek i ich ro­dzin.

Klu­czo­wym czyn­ni­kiem wpły­wa­ją­cym na po­pra­wę ja­ko­ści ży­cia ko­biet z en­do­me­trio­zą jest wspar­cie spo­łecz­ne. Or­ga­ni­za­cje po­za­rzą­do­we i fun­da­cje sku­pia­ją­ce pa­cjent­ki z tą cho­ro­bą od­gry­wa­ją istot­ną ro­lę w zwięk­sza­niu świa­do­mo­ści spo­łecz­nej, edu­ka­cji oraz lob­bo­wa­niu na rzecz lep­szej opie­ki me­dycz­nej. Edu­ka­cja spo­łe­czeń­stwa na te­mat en­do­me­trio­zy jest nie­zbęd­na, aby oba­lić szko­dli­we mi­ty, ta­kie jak prze­ko­na­nie, że bo­le­sne mie­siącz­ki są nor­mal­ne.

En­do­me­trio­za to zło­żo­ny pro­blem zdro­wot­ny i spo­łecz­ny, któ­ry wy­ma­ga za­an­ga­żo­wa­nia wie­lu dzie­dzin me­dy­cy­ny oraz zmia­ny po­dej­ścia spo­łe­czeń­stwa do zdro­wia ko­biet. Pu­bli­ka­cja ta ma na ce­lu do­star­cze­nie rze­tel­nej wie­dzy na te­mat róż­nych prze­bie­gów cho­ro­by, pod­kre­śle­nie zna­cze­nia edu­ka­cji oraz wspar­cia psy­cho­lo­gicz­ne­go dla ko­biet zma­ga­ją­cych się z tą cho­ro­bą.

Ko­bie­ty wo­bec en­do­me­trio­zy – hi­sto­rie si­ły, de­ter­mi­na­cji i so­li­dar­no­ści

En­do­me­trio­za, cho­ro­ba do­ty­ka­ją­ca mi­lio­ny ko­biet na ca­łym świe­cie, to znacz­nie wię­cej niż wy­zwa­nie me­dycz­ne. To pro­blem o wy­mia­rze spo­łecz­nym, psy­cho­lo­gicz­nym i emo­cjo­nal­nym, któ­ry wpły­wa na róż­ne aspek­ty ży­cia – od zdro­wia fi­zycz­ne­go po re­la­cje, ka­rie­rę i po­czu­cie wła­snej war­to­ści. Ni­niej­sza pu­bli­ka­cja skła­da się z sze­ściu roz­dzia­łów, z któ­rych każ­dy roz­po­czy­na się od roz­mo­wy z jed­ną z ko­biet zma­ga­ją­cych się z en­do­me­trio­zą. Ni­na, Zu­za, Agniesz­ka, Ka­ro­li­na, Mał­go­sia i Lu­cy­na – któ­re zde­cy­do­wa­ły się po­dzie­lić swo­imi do­świad­cze­nia­mi, mó­wią o tym, jak zmie­ni­ło się ich ży­cie po usły­sze­niu dia­gno­zy. Każ­da z tych hi­sto­rii jest in­na, oso­bi­sta, ale wszyst­kie jed­na­ko­wo po­ru­sza­ją­ce. Do­wia­du­je­my się z nich nie tyl­ko o trud­no­ściach zwią­za­nych z ob­ja­wa­mi sa­mej cho­ro­by, ale tak­że o po­wszech­nym bra­ku ele­men­tar­nej wie­dzy na ten te­mat i wy­ni­ka­ją­cym z te­go bra­ku zro­zu­mie­nia. Przede wszyst­kim jed­nak bi­je z nich nie­zwy­kła si­ła i zdol­ność do ad­ap­ta­cji, ja­ką wy­ka­zu­ją ko­bie­ty, któ­re mu­szą się zmie­rzyć z tym pro­ble­mem.

Każ­da hi­sto­ria zo­sta­ła opa­trzo­na psy­cho­lo­gicz­nym ko­men­ta­rzem, któ­ry po­ma­ga zro­zu­mieć emo­cje, me­cha­ni­zmy ra­dze­nia so­bie z ni­mi oraz ogrom­ne zna­cze­nie wspar­cia spo­łecz­ne­go i ro­dzin­ne­go. Ra­zem two­rzą apel o więk­sze zro­zu­mie­nie, em­pa­tię i wdro­że­nie sys­te­mo­wych roz­wią­zań wspie­ra­ją­cych ko­bie­ty do­tknię­te en­do­me­trio­zą.

Cho­ro­ba prze­wle­kła, ta­ka jak en­do­me­trio­za, to nie tyl­ko wy­zwa­nie fi­zycz­ne, ale rów­nież do­świad­cze­nie głę­bo­ko wpły­wa­ją­ce na psy­chi­kę, re­la­cje i toż­sa­mość. Ko­bie­ty, któ­re mie­rzą się z tą dia­gno­zą, prze­cho­dzą przez zło­żo­ne pro­ce­sy ad­ap­ta­cji, po­szu­ki­wa­nia sen­su, re­de­fi­ni­cji sie­bie oraz bu­do­wa­nia no­wych spo­so­bów funk­cjo­no­wa­nia w świe­cie. Ich in­dy­wi­du­al­ne hi­sto­rie nie tyl­ko po­ka­zu­ją róż­no­rod­ność do­świad­czeń, lecz tak­że od­zwier­cie­dla­ją me­cha­ni­zmy opi­sy­wa­ne w teo­riach psy­cho­lo­gicz­nych i so­cjo­lo­gicz­nych, po­ma­ga­ją­cych zro­zu­mieć, w ja­ki spo­sób czło­wiek ra­dzi so­bie z kry­zy­sem zdro­wot­nym.

Przy­kład Ni­ny, któ­ra przez la­ta zma­ga­ła się z bó­lem igno­ro­wa­nym przez le­ka­rzy, ilu­stru­je, jak wiel­ką ulgę – ale i no­we wy­zwa­nia – przy­no­si sa­ma dia­gno­za. Jej hi­sto­ria wpi­su­je się w teo­rię po­znaw­czej ad­ap­ta­cji Su­san Tay­lor (1983), gdzie klu­czo­wą ro­lę od­gry­wa od­na­le­zie­nie sen­su w cier­pie­niu. Dla Ni­ny roz­po­zna­nie cho­ro­by sta­ło się po­cząt­kiem pro­ce­su oswa­ja­nia en­do­me­trio­zy i lep­sze­go zro­zu­mie­nia wła­sne­go cia­ła.

Z ko­lei Zu­za, mło­da ko­bie­ta roz­wi­ja­ją­ca ka­rie­rę w bran­ży kre­atyw­nej, do­świad­czy­ła tzw. „bio­gra­ficz­ne­go prze­rwa­nia”, opi­sa­ne­go przez Mi­cha­ela Bu­ry’ego (1982). Cho­ro­ba zmu­si­ła ją do prze­war­to­ścio­wa­nia ce­lów ży­cio­wych, jed­nak dzię­ki umie­jęt­no­ściom ad­ap­ta­cyj­nym na­uczy­ła się funk­cjo­no­wać na wła­snych za­sa­dach, do­sto­so­wu­jąc tem­po i ce­le do no­wych re­aliów.

Hi­sto­ria Mał­go­si do­brze ob­ra­zu­je zja­wi­sko wzro­stu po­st­trau­ma­tycz­ne­go (Te­de­schi & Cal­ho­un, 2004), w któ­rym trud­ne do­świad­cze­nie sta­je się źró­dłem we­wnętrz­nej si­ły i mo­ty­wa­cji do dzia­ła­nia.

Dla Agniesz­ki prze­ło­mem by­ło zna­le­zie­nie spo­łecz­no­ści ko­biet dzie­lą­cych jej do­świad­cze­nia. Spo­tka­nia gru­po­we oraz dzie­le­nie się wie­dzą i emo­cja­mi po­mo­gły jej le­piej ra­dzić so­bie z cho­ro­bą. Zgod­nie z teo­rią Co­he­na i Wil­l­sa (1985), wspar­cie spo­łecz­ne peł­ni funk­cję bu­fo­ra stre­su – w przy­pad­ku Agniesz­ki sta­ło się ono źró­dłem re­al­nej si­ły i od­por­no­ści psy­chicz­nej.

Ka­ro­li­na na­to­miast zwra­ca uwa­gę na ro­lę naj­bliż­szych – jej hi­sto­ria po­ka­zu­je, jak istot­ne jest edu­ko­wa­nie part­ne­ra i bu­do­wa­nie re­la­cji opar­tej na zro­zu­mie­niu. Wspól­na pra­ca nad ko­mu­ni­ka­cją i wspie­ra­niem się w ob­li­czu cho­ro­by pod­kre­śla zna­cze­nie wspar­cia emo­cjo­nal­ne­go w za­rzą­dza­niu co­dzien­nym stre­sem.

Lu­cy­na, któ­rej hi­sto­ria koń­czy ten zbiór, kon­fron­tu­je nas z trud­ną rze­czy­wi­sto­ścią sys­te­mo­wą. Wie­lo­let­nie lek­ce­wa­że­nie ob­ja­wów, opóź­nio­na dia­gno­za i in­sty­tu­cjo­nal­na obo­jęt­ność do­pro­wa­dzi­ły ją do utra­ty za­ufa­nia wo­bec służ­by zdro­wia. Mi­mo to Lu­cy­na prze­kształ­ci­ła swo­ją fru­stra­cję i gniew w si­łę spraw­czą – za­ło­ży­ła Fun­da­cję Po­ko­nać En­do­me­trio­zę, sta­jąc się gło­sem ko­biet do­ma­ga­ją­cych się sys­te­mo­wej zmia­ny. Zna­la­zła sens w po­ma­ga­niu in­nym. Za­kła­da­jąc or­ga­ni­za­cję wspie­ra­ją­cą ko­bie­ty z en­do­me­trio­zą, prze­kształ­ci­ła oso­bi­ste cier­pie­nie w ak­tyw­ność spo­łecz­ną.

Hi­sto­rie Ni­ny, Zu­zy, Agniesz­ki, Ka­ro­li­ny, Mał­go­si i Lu­cy­ny two­rzą wie­lo­wy­mia­ro­wy ob­raz ży­cia z en­do­me­trio­zą. Każ­da z nich uka­zu­je in­ne aspek­ty zma­ga­nia się z cho­ro­bą – od wal­ki o dia­gno­zę przez re­de­fi­nio­wa­nie swo­jej toż­sa­mo­ści, po bu­do­wa­nie so­li­dar­no­ści i wspar­cia dla in­nych ko­biet. Ich gło­sy przy­po­mi­na­ją, że en­do­me­trio­za to nie tyl­ko pro­blem me­dycz­ny, ale tak­że spo­łecz­ny i psy­cho­lo­gicz­ny. Ko­men­ta­rze psy­cho­lo­gicz­ne do tych opo­wie­ści do­da­ją głę­bi, uka­zu­jąc me­cha­ni­zmy ra­dze­nia so­bie z wy­zwa­nia­mi i zna­cze­nie wspar­cia spo­łecz­ne­go.ROZ­DZIAŁ 1

NI­NA (FRAGMENT)

Jo­an­na Bo­żek-Deutsch: Czy mo­gła­byś opo­wie­dzieć, kie­dy i w ja­ki spo­sób po raz pierw­szy za­czę­łaś do­świad­czać ob­ja­wów en­do­me­trio­zy?

Ni­na: Mia­łam trzy­na­ście lat, gdy za­czę­łam od­czu­wać sil­ne bó­le w pod­brzu­szu. By­ły one zlo­ka­li­zo­wa­ne tuż pod pęp­kiem, ale nie wzbu­dza­ły we mnie więk­szych emo­cji, po­nie­waż od za­wsze zma­ga­łam się z pro­ble­ma­mi żo­łąd­ko­wo-je­li­to­wy­mi. Od uro­dze­nia cier­pia­łam na róż­ne­go ro­dza­ju do­le­gli­wo­ści brzusz­ne, dla­te­go na po­cząt­ku nikt nie po­dej­rze­wał po­waż­niej­szej przy­czy­ny.

Na szczę­ście mia­łam bar­dzo świa­do­mą ma­mę. Gdy mia­łam oko­ło trzy­na­stu lat, za­bra­ła mnie po raz pierw­szy do gi­ne­ko­lo­ga. By­ła to pry­wat­na wi­zy­ta, po­nie­waż w El­blą­gu nie by­ło wte­dy gi­ne­ko­lo­ga dzie­cię­ce­go – przy­naj­mniej kil­ka­na­ście lat te­mu ta­ka spe­cja­li­za­cja tam nie ist­nia­ła. Pod­czas wi­zy­ty zo­sta­łam prze­ba­da­na do­po­chwo­wo, ale le­karz nie wy­krył ni­cze­go nie­po­ko­ją­ce­go. Mi­mo to bó­le po­ja­wia­ły się re­gu­lar­nie, zwłasz­cza w okre­sie oko­ło mie­siącz­ki i pod­czas sa­me­go krwa­wie­nia.

J.B.-D.: Kie­dy za­czę­łaś od­czu­wać tak in­ten­syw­ne ob­ja­wy?

Ni­na: Oko­ło trzy­na­ste­go ro­ku ży­cia. Bó­le by­ły wte­dy na ty­le sil­ne, że żad­ne le­ki prze­ciw­bó­lo­we nie przy­no­si­ły ulgi, a ja czę­sto mu­sia­łam zo­sta­wać w do­mu, opusz­cza­jąc szko­łę i co­dzien­ne za­ję­cia.

J.B.-D.: A ja­kie by­ły two­je pierw­sze re­ak­cje i od­czu­cia, kie­dy za­czę­łaś od­czu­wać ten ból lub in­ne ob­ja­wy?

Ni­na: By­łam jesz­cze dziec­kiem, w trud­nym wie­ku, kie­dy czło­wiek do­pie­ro za­czy­na po­zna­wać swo­je cia­ło. Nie wie­dzia­łam, co się ze mną dzie­je, i to wła­śnie wy­wo­ły­wa­ło u mnie naj­więk­szy nie­po­kój. Nie od­czu­wa­łam stra­chu, ale ten brak zro­zu­mie­nia dla wła­sne­go cia­ła był bar­dzo nie­po­ko­ją­cy. Nie wie­dzia­łam, dla­cze­go mnie bo­li, pod­czas gdy wie­le mo­ich ko­le­ża­nek w kla­sie nie do­świad­cza­ło ta­kich pro­ble­mów z mie­siącz­ka­mi.

J.B.-D.: Mó­wi­łaś, że do­pie­ro po­zna­wa­łaś swo­je cia­ło, kie­dy za­czę­łaś od­czu­wać te sil­ne ob­ja­wy. A jak to wy­glą­da­ło w Two­jej ro­dzi­nie? Czy był pro­blem z mó­wie­niem otwar­cie o cie­le? Czy na­zy­wa­no róż­ne czę­ści cia­ła wprost?

Ni­na: Mo­ja ma­ma jest dok­to­rem psy­cho­lo­gii i po­de­szła do te­go te­ma­tu bar­dzo mą­drze. Kie­dy mia­łam oko­ło 10 lat, da­ła mi ró­żo­wą ksią­żecz­kę, w któ­rej za­war­te by­ły wszyst­kie po­trzeb­ne in­for­ma­cje – od nazw miejsc in­tym­nych po kwe­stie zwią­za­ne z mie­siącz­ko­wa­niem. Po­ru­sza­ła bar­dzo waż­ne te­ma­ty w spo­sób przy­stęp­ny i zro­zu­mia­ły. Ma­ma po­wie­dzia­ła mi: „Ni­na, jak bę­dziesz mieć py­ta­nia, to mów”. Dzię­ki tej ksią­żecz­ce wszyst­ko by­ło dla mnie ja­sne, więc na­wet nie mu­sia­łam za­da­wać do­dat­ko­wych py­tań.

Mój ta­ta był ra­czej zdy­stan­so­wa­ny i za­mknię­ty w so­bie w kwe­stii ta­kich te­ma­tów.

J.B.-D.: Two­je zdro­wie za­czę­ło się po­waż­nie zmie­niać. Czy głów­ną emo­cją był strach, lęk czy ra­czej nie­pokój, a mo­że zu­peł­nie in­na? Jak ra­dzi­łaś so­bie z ty­mi uczu­cia­mi w tak mło­dym wie­ku? Czy roz­wi­ja­łaś ja­kieś me­cha­ni­zmy, któ­re po­zwa­la­ły Ci zła­go­dzić te emo­cje?

Ni­na: Tak, przede wszyst­kim po­czu­cie kon­tro­li. Tra­fi­łam do ga­stro­en­te­ro­lo­gów, po­nie­waż mia­łam rów­nież po­waż­ne pro­ble­my z za­par­cia­mi, co – jak się póź­niej oka­za­ło – by­ło zwią­za­ne z en­do­me­trio­zą. By­ły to na­praw­dę uciąż­li­we za­par­cia, któ­re trwa­ły cza­sa­mi na­wet od sied­miu do dzie­się­ciu dni. Roz­wią­za­niem oka­za­ła się die­ta: bez­cu­kro­wa, bez­glu­te­no­wa, i w ogó­le po­zba­wio­na wie­lu skład­ni­ków. Sku­pi­łam się ob­se­syj­nie na tym, co mo­gę kon­tro­lo­wać, czy­li na je­dze­niu. Nie­ste­ty, nie by­ło to po­dej­ście zdro­we, bo dzia­ła­łam na za­sa­dzie „per­fek­cyj­nie al­bo wca­le”. Mia­łam wte­dy za­le­d­wie trzy­na­ście lat, a w do­mu nie by­ło „nie­le­gal­nych” pro­duk­tów, ta­kich jak sło­dy­cze (a przy­naj­mniej tak mi się wy­da­wa­ło, bo póź­niej do­wie­dzia­łam się, że jed­nak by­ły, tyl­ko do­brze ukry­te).

To ob­se­syj­ne po­dej­ście do die­ty spo­wo­do­wa­ło rów­nież wy­klu­cze­nie mnie z gru­py ró­wie­śni­czej. Uni­ka­łam wspól­nych wyjść, bo wie­dzia­łam, że nie mo­gę jeść te­go, co je­dzą in­ni.

J.B.-D.: O tym jesz­cze po­roz­ma­wia­my… Chcia­ła­bym cię za­py­tać, jak za­re­ago­wa­li twoi bli­scy – ro­dzi­na, przy­ja­cie­le, na­uczy­cie­le – kie­dy w koń­cu uda­ło się na­zwać two­je do­le­gli­wo­ści i po­sta­wić wstęp­ną dia­gno­zę?

Ni­na: Ga­stro­log i in­ni spe­cja­li­ści po­dej­rze­wa­li róż­ne scho­rze­nia. Przez pe­wien czas roz­wa­ża­no ze­spół je­li­ta draż­li­we­go, cho­ro­bę Le­śniow­skie­go-Croh­na oraz wrzo­dzie­ją­ce za­pa­le­nie je­li­ta gru­be­go. Wszyst­kie te dia­gno­zy by­ły jed­nak nie­pew­ne i ozna­czo­ne zna­ka­mi za­py­ta­nia.

W tym wszyst­kim naj­bar­dziej wspie­ra­ła mnie mo­ja ma­ma. Mia­łam to szczę­ście, że w gim­na­zjum tra­fi­łam do kla­sy li­czą­cej za­le­d­wie dzie­sięć osób, sa­me dziew­czy­ny. Cho­dzi­łam do szko­ły mu­zycz­nej, gdzie gra­łam na fle­cie – a pra­ca prze­po­ny by­ła klu­czo­wa, co cza­sem spra­wia­ło mi trud­no­ści. Więk­szość na­uczy­cie­li by­ła bar­dzo wy­ro­zu­mia­ła. Wie­dzie­li, że cza­sa­mi mu­szę wcze­śniej wy­cho­dzić ze szko­ły al­bo opusz­czać za­ję­cia z po­wo­du bó­lu. Ogól­nie mo­gę po­wie­dzieć, że ich po­dej­ście by­ło wspie­ra­ją­ce.

Na­uczy­cie­le bar­dzo do­brze zna­li mo­ją ma­mę, po­nie­waż pra­co­wa­ła w szko­le, co z pew­no­ścią uła­twia­ło sy­tu­ację. Naj­trud­niej­sza re­la­cja łą­czy­ła mnie jed­nak z na­uczy­ciel­ką od fle­tu. W szko­łach mu­zycz­nych na­uczy­ciel in­stru­men­tu jest uwa­ża­ny za naj­waż­niej­szą oso­bę, a je­go opi­nia by­wa klu­czo­wa. Nie­ste­ty, mo­ja na­uczy­ciel­ka nie ro­zu­mia­ła mo­jej sy­tu­acji zdro­wot­nej. Czę­sto oskar­ża­ła mnie o le­ni­stwo, su­ge­ru­jąc, że nie chcę ćwi­czyć gry na fle­cie, mi­mo że bar­dzo chcia­łam. By­łam do­bra w grze na fle­cie, chcia­łam się roz­wi­jać, ale zwy­czaj­nie nie mo­głam, bo ból mi na to nie po­zwa­lał.

Nie­ste­ty, za­miast wspar­cia spo­ty­ka­łam się z krzy­ka­mi i upo­ko­rze­niem na lek­cjach. To by­ło dla mnie bar­dzo trud­ne do­świad­cze­nie.

Je­śli cho­dzi o mo­ją ro­dzi­nę, to szcze­rze mó­wiąc, więk­szość jej człon­ków uwa­ża­ła, że wy­my­ślam. Gdy mia­łam czter­na­ście lat, co mie­siąc tra­fia­łam do szpi­ta­la z po­wo­du sil­nych bó­lów zwią­za­nych z mie­siącz­ką i owu­la­cją. Jed­nak część ro­dzi­ny, w tym obie bab­cie, su­ge­ro­wa­ła, że po pro­stu nie chce mi się cho­dzić do szko­ły. Jed­na z nich, gdy mia­łam już dwa­dzie­ścia czte­ry la­ta, przy­zna­ła mi ra­cję i prze­pro­si­ła, że wcze­śniej nie wie­rzy­ła w mo­je cier­pie­nie.

Mój ta­ta na­to­miast bar­dzo się od te­go wszyst­kie­go od­su­nął. Choć ma­my do­brą re­la­cję, w tam­tym cza­sie uni­kał mo­je­go pro­ble­mu. Nie od­wie­dzał mnie w szpi­ta­lu i czę­sto na­wet nie wie­dział, w któ­rym szpi­ta­lu ak­tu­al­nie prze­by­wam. Na szczę­ście mo­ja ma­ma by­ła za­wsze obec­na i wspie­ra­ją­ca.

J.B.-D.: W ja­ki spo­sób en­do­me­trio­za wpły­nę­ła na two­je do­ra­sta­nie i okres doj­rze­wa­nia?

Ni­na: Naj­lep­szym sło­wem, któ­re to opi­su­je, jest „izo­la­cja”. Z jed­nej stro­ny by­ła ona zwią­za­na z die­tą – nie mo­głam cho­dzić do ki­na ani uczest­ni­czyć w wie­lu ak­tyw­no­ściach, któ­re by­ły ty­po­we dla mo­ich ró­wie­śni­ków. Z dru­giej stro­ny czę­sto czu­łam się win­na, bo mo­je pro­ble­my zdro­wot­ne psu­ły wspól­ne pla­ny. Wie­dzia­łam, że je­stem po­strze­ga­na ina­czej. Choć więk­szość osób w mo­im oto­cze­niu ro­zu­mia­ła mo­ją sy­tu­ację, wi­dząc, że le­żę w szpi­ta­lach i nie mo­gę przy­cho­dzić do szko­ły, ale by­li też ta­cy, któ­rzy uwa­ża­li, że prze­sa­dzam al­bo pró­bu­ję zwró­cić na sie­bie uwa­gę.

(...)

Pozostało jeszcze 50% tego rozdziału.Ko­men­tarz psy­cho­lo­gicz­ny (FRAGMENT)

En­do­me­trio­za – prze­wle­kła cho­ro­ba do­ty­ka­ją­ca mi­lio­ny ko­biet na ca­łym świe­cie – nie­sie ze so­bą nie tyl­ko do­le­gli­wo­ści fi­zycz­ne, ale tak­że głę­bo­kie kon­se­kwen­cje psy­cho­lo­gicz­ne. Zro­zu­mie­nie tych aspek­tów jest klu­czo­we dla za­pew­nie­nia ho­li­stycz­nej opie­ki i re­al­ne­go wspar­cia ko­bie­tom zma­ga­ją­cym się z tym scho­rze­niem.

Hi­sto­ria Ni­ny, mło­dej ko­bie­ty cier­pią­cej na en­do­me­trio­zę od wcze­snych lat mło­dzień­czych, uka­zu­je zło­żo­ność wy­zwań, przed ja­ki­mi sta­ją pa­cjent­ki.

Ana­li­za psy­cho­lo­gicz­na wy­wia­du z Ni­ną ujaw­nia sze­reg me­cha­ni­zmów obron­nych oraz stra­te­gii ra­dze­nia so­bie, któ­re wy­kształ­ci­ła ona w od­po­wie­dzi na chro­nicz­ny ból, nie­zro­zu­mie­nie i ogra­ni­cze­nia na­rzu­ca­ne przez cho­ro­bę. Me­cha­ni­zmy te, choć oso­bi­ste w swo­im cha­rak­te­rze, od­zwier­cie­dla­ją uni­wer­sal­ne wzor­ce wy­stę­pu­ją­ce wśród ko­biet do­tknię­tych tym scho­rze­niem. Na pod­sta­wie nar­ra­cji Ni­ny pod­ję­to pró­bę wy­od­ręb­nie­nia i omó­wie­nia ośmiu klu­czo­wych aspek­tów psy­cho­lo­gicz­nych, któ­re naj­czę­ściej to­wa­rzy­szą tej cho­ro­bie. Każ­dy z nich zo­stał osa­dzo­ny w szer­szym kon­tek­ście do­świad­czeń in­nych pa­cjen­tek, co po­zwa­la le­piej zro­zu­mieć psy­cho­spo­łecz­ne skut­ki tej cho­ro­by.

1. Szok i dez­orien­ta­cja ja­ko re­ak­cja na dia­gno­zę

Ba­da­nia prze­pro­wa­dzo­ne przez Cox i in. (2003) wy­ka­za­ły, że oko­ło 68% pa­cjen­tek z en­do­me­trio­zą do­świad­cza sil­nych emo­cji, ta­kich jak szok i przy­gnę­bie­nie, za­raz po otrzy­ma­niu dia­gno­zy. Re­ak­cja Ni­ny by­ła zgod­na z tym wzor­cem – jej pierw­szy­mi od­czu­cia­mi by­ły szok i dez­orien­ta­cja, ty­po­we dla osób na­gle skon­fron­to­wa­nych z in­for­ma­cją o prze­wle­kłej cho­ro­bie. Jak wska­zu­ją La­za­rus i Folk­man (1984), nie­ocze­ki­wa­ne stre­so­ry, ta­kie jak dia­gno­za me­dycz­na, wy­wo­łu­ją in­ten­syw­ne emo­cje, któ­re mo­gą pro­wa­dzić do po­czu­cia utra­ty kon­tro­li nad sy­tu­acją.

Pa­cjent­ka opi­sy­wa­ła swo­je do­świad­cze­nie ja­ko „ode­rwa­nie od rze­czy­wi­sto­ści”, co wska­zu­je na me­cha­nizm obron­ny w po­sta­ci dy­so­cja­cji. Te­go ro­dza­ju re­ak­cja mo­że peł­nić funk­cję ad­ap­ta­cyj­ną w krót­kim okre­sie, po­nie­waż zmniej­sza ob­cią­że­nie emo­cjo­nal­ne w mo­men­cie sil­ne­go stre­su, ale w dłuż­szej per­spek­ty­wie mo­że utrud­niać pro­ces ak­cep­ta­cji cho­ro­by (van der Kolk, 2015).

2. Izo­la­cja spo­łecz­na i jej kon­se­kwen­cje

Z ba­dań Fac­chin i in­nych (2017) wy­ni­ka, że 51% ko­biet z en­do­me­trio­zą do­świad­cza izo­la­cji spo­łecz­nej wy­ni­ka­ją­cej z ogra­ni­czo­nej zdol­no­ści do uczest­ni­cze­nia w ży­ciu to­wa­rzy­skim i za­wo­do­wym. Ni­na wspo­mi­na­ła o trud­no­ściach w utrzy­my­wa­niu re­la­cji z ró­wie­śni­ka­mi, spo­wo­do­wa­nych czę­sty­mi nie­obec­no­ścia­mi w szko­le oraz ko­niecz­no­ścią prze­strze­ga­nia re­stryk­cyj­nej die­ty. Jak wska­zu­ją Co­hen i Wills (1985), brak wspar­cia spo­łecz­ne­go na­si­la ne­ga­tyw­ne emo­cje, ta­kie jak lęk i smu­tek, a tak­że zwięk­sza ry­zy­ko de­pre­sji.

W przy­pad­ku Ni­ny die­ta zna­czą­co ogra­ni­cza­ła jej udział w ży­ciu to­wa­rzy­skim – np. pod­czas wy­cie­czek szkol­nych mu­sia­ła spo­ży­wać wy­łącz­nie przy­go­to­wa­ne przez sie­bie po­sił­ki, co po­tę­go­wa­ło po­czu­cie wy­ob­co­wa­nia. (...)

Pozostało jeszcze 50% tego rozdziału.Wgląd w sie­bie – ćwi­cze­nia (FRAGMENT)

Znajdź dla sie­bie kil­ka mi­nut, wy­bierz jed­no z ćwi­czeń w tym dniu :)

1. Ćwi­cze­nie na ak­cep­ta­cję cho­ro­by „Dia­log z cia­łem”

Cel: Bu­do­wa­nie re­la­cji ze swo­im cia­łem i ak­cep­ta­cja cho­ro­by ja­ko czę­ści ży­cia, ale nie ca­łej toż­sa­mo­ści.

Prze­bieg:

1.Znajdź spo­koj­ne miej­sce, usiądź wy­god­nie i za­mknij oczy.

2.Skup się na swo­im od­de­chu, a na­stęp­nie wy­obraź so­bie swo­je cia­ło ja­ko oso­bę, z któ­rą mo­żesz po­roz­ma­wiać.

3.W my­ślach za­daj swo­je­mu cia­łu py­ta­nia:

•„Co chcia­ło­by mi po­wie­dzieć?”

•„Cze­go po­trze­bu­je, aby czuć się le­piej?”

•„Jak mo­gę mu po­móc?”

4.Za­no­tuj od­po­wie­dzi, któ­re przy­cho­dzą ci do gło­wy, bez oce­nia­nia ich.

5.Na ko­niec po­dzię­kuj swo­je­mu cia­łu za je­go trud i wy­si­łek, na­wet je­śli jest obo­la­łe lub zmę­czo­ne.

Ko­rzy­ści: Ćwi­cze­nie to sprzy­ja roz­wi­ja­niu bar­dziej życz­li­we­go i peł­ne­go współ­czu­cia po­dej­ścia do wła­sne­go cia­ła, za­stę­pu­jąc spoj­rze­nie przez pry­zmat fru­stra­cji i zło­ści.

2. Ćwi­cze­nie na ra­dze­nie so­bie z izo­la­cją „Sieć wspar­cia”

Cel: Zi­den­ty­fi­ko­wa­nie osób i za­so­bów, któ­re mo­gą być źró­dłem wspar­cia emo­cjo­nal­ne­go.

Prze­bieg:

1.Na­ry­suj na środ­ku kart­ki okrąg i wpisz w nim swo­je imię.

2.Wo­kół na­ry­suj ko­lej­ne okrę­gi, w każ­dym za­pi­su­jąc oso­by, któ­re cię wspie­ra­ją (ro­dzi­na, przy­ja­cie­le, gru­py wspar­cia).

3.Za­sta­nów się, ja­kie for­my wspar­cia mo­żesz od nich otrzy­mać – emo­cjo­nal­ne, prak­tycz­ne, czy po pro­stu obec­ność.

4.Je­śli za­uwa­żysz, że któ­ryś ob­szar wspar­cia jest pu­sty, za­pisz po­my­sły, jak go uzu­peł­nić (np. do­łą­cze­nie do grup wspar­cia on­li­ne, roz­mo­wa z te­ra­peu­tą).

Ko­rzy­ści: Uświa­do­mie­nie so­bie, że nie je­steś sa­ma, oraz lep­sze wy­ko­rzy­sta­nie za­so­bów, któ­re masz wo­kół sie­bie.

3. Ćwi­cze­nie na ob­ni­że­nie per­fek­cjo­ni­zmu „Wy­star­cza­ją­co do­bre”

Cel: Na­uka ak­cep­to­wa­nia nie­do­sko­na­ło­ści i zre­zy­gno­wa­nia z nad­mier­nej kon­tro­li.

Prze­bieg:

1.Po­myśl o za­da­niu, któ­re bu­dzi w to­bie per­fek­cjo­nizm (np. die­ta, pra­ca, wy­gląd).

2.Na kart­ce po­dziel stro­nę na dwie ko­lum­ny.

•W pierw­szej na­pisz, co by się sta­ło, gdy­byś zro­bi­ła to „per­fek­cyj­nie”.

(...)

Pozostało jeszcze 50% tego rozdziału.