MENU
Nasze ceny
Przeczytaj fragment on-line
Siostry w bólu. Historie o endometriozie - ebook
Podziwiam uważność i zaangażowanie, z jakimi Maja napisała tę książkę – pełną zarówno rzetelnej wiedzy, jak i szczerych świadectw. Dziękuję Ci, Maju, że oddajesz głos kobietom z endometriozą, wspierasz, edukujesz. "Siostry w bólu" to kolejny ważny krok w budowaniu świadomości ginekologicznego patient experience, wezwanie do poważnego traktowania utrudniającego życie bólu, a przede wszystkim dzielenie się czułością i siłą.
Aga Szuścik, autorka książki GinekoLOGICZNIE
To książka pisana w bólach.
Endometrialnych, gdy tkanki błony śluzowej macicy osadzają się na innych organach, powodując ich zniekształcenia, sklejenia, czasem niepłodność i niewyobrażalne cierpienie.
W bólach setek osób, których dramatyczne historie tu opowiedziane rzucają światło na to, co ukryte, wstydliwe, lekceważone. Osób latami pozostawionych samym sobie. Ta książka to krzyk niezgody na cierpienie. Na unikanie tematu. Na zwalanie winy na kobiety. Żeby nikogo więcej to już nie spotkało, a diagnoza i leczenie były wreszcie dostępne nie tylko dla najbogatszych.
Oto wstrząsająca i prawdziwa opowieść o bólu. To może być endometrioza, ale też migrena czy bóle porodowe – każdy ból kojarzony z kobiecością. Boli? Widocznie musi. Taka uroda.
Nie histeryzuj. Inne mają gorzej. Mnie też bolało. Czytałam tę książkę, myśląc o tysiącach kobiet, które codziennie wiją się z bólu. Krzyczą, stojąc pod prysznicem, przykładają sobie woreczek z lodem albo termofor, marząc o chwili spokoju.
Bo jest to też książka o marzeniu o tym, by boleć przestało. Opowieść o walce, determinacji, o poszukiwaniu prawdy i remedium. Historia świata, który nareszcie ból kobiet zauważa, przestaje go ignorować i ośmieszać. Który słucha krzyku i płaczu, stara się pomóc. Żeby już nie bolało. Żeby to nie było tylko marzenie.
Karolina Korwin-Piotrowska
Maja Staśko - dziennikarka, aktywistka, dramaturżka, autorka książek. Choruje na endometriozę i adenomiozę. Diagnozę choroby otrzymała po czternastu latach wizyt u lekarzy i zgłaszania objawów.
Ta publikacja spełnia wymagania dostępności zgodnie z dyrektywą EAA.
| Kategoria: | Literatura faktu |
| Zabezpieczenie: |
Watermark
|
| ISBN: | 978-83-8425-140-9 |
| Rozmiar pliku: | 4,9 MB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
Budzi mnie. Coś wali w dzwon macicy. Rozrywający ból. Nie znam go, więc znów myślę, że umieram. Biorę leki. Biegnę do łazienki, jestem cała we krwi. Biegnę, wyjąc. Ale nie za głośno. Żeby nie obudzić narzeczonego i całego bloku. Dziś dostałam od lekarki nowe przeciwbólowe. Mocniejsze. Wzięłam już raz w ciągu dnia i padłam. Spałam cztery godziny. Popracowałam nad tą książką i znów poszłam spać. A potem obudził mnie ten przeszywający ból. Puszczam gorący strumień wody na brzuch. Trochę przechodzi. Z bólu 8/10 schodzi do 3/10. Ależ te leki szybko zadziałały. Zaczynam myć twarz, może nawet umyję włosy? Zwykle po falach bólu endometrialnego po wypróżnianiu – tych najmocniejszych, 10/10 – wychodzę spod prysznica po kilkudziesięciu minutach albo nawet kilku godzinach. Kompletnie wycieńczona, jak z pola walki.
Woda obmywa moją twarz. Ból wali znowu. Zginam się wpół. Fałszywy alarm – to była tylko chwilowa ulga, a nie koniec. Znów puszczam strumień z prysznica na brzuch. Zanim trochę osłabnie, boli mocno jeszcze kilkanaście minut. Boję się zakręcić kurek, ale nie mogę przecież tak lać na siebie wody godzinami. Nie stać mnie. Wanna prawie się zapełniła. Schylam się do kurka. Trwa to kilkanaście sekund, ruchy mam spowolnione. Tyle jednak wystarczy. Brzuch znów zaczyna wyć. Ja jestem cicho – nie chcę obudzić narzeczonego. Kieruję strumień na siebie i myślę, że może lepiej, żebym już umarła, skoro nie zdołam spłacić rachunku za wodę. A na dodatek zadłużę partnera.
Nie wiem, ile to trwa. Nie mam zegarka. Wyleciałam z łóżka bez niczego. Gdy boli, nie myślisz o zegarku. Ale później chcesz wiedzieć, ile marnujesz: wody, czasu. Ból spowalnia czas i przyspiesza go jednocześnie. Każda sekunda trwa wieczność. Kolejne wieczności mijają jak sekundy. Ból zabiera i czas, i poczucie czasu. Gdy ból się kończy, czas wraca na swoje tory. Ty jednak nie zrobiłaś nic produktywnego. Nigdzie nie poszłaś, nic nie pomyślałaś. Ból zabrał ci grube godziny.
Niby już minął, ale strach nie pozwala wyjść z wanny. Boję się bardzo. Zaraz znów może być 8/10. Rozrywanie od środka. Nie stać mnie na lanie gorącej wody w nieskończoność. Muszę zaryzykować. Zanurzam się po czubek cycka. Najważniejsze, by brzuch był pod wodą. Jest. Czekam. Ból pojawia się znowu. Niewielki. To może być zapowiedź grzmotnięcia, ale też może się okazać, że to tyle. Leżę i czuję go – nic więcej. Przemieszcza się w środku, ból zwiększa się i opada. Jakby wydawał ostatnie tchnienie. Tyle że wciąż jest. Takie 3/10. Z takim mogę już żyć. No to żyję. Leżę. Nie wiem, ile mija czasu. Poziom wody nie odmierza mi już odpływu – czy tam upływu - czasu. Czas zawisł w powietrzu. Jest lepki i mętny. Leżę i wdycham go z wysiłkiem. Zatrzymuję w nozdrzach, ale on i tak mija.
Po wszystkim rozlewa się kociokwik myśli. Jak woda wypuszczona z wanny. W głowie robi się głośno i tłumnie. Każdy temat, który mnie ostatnio zajmował, uaktywnia się i chce o sobie przypomnieć: ślub, przeczytany tekst o śrubkach, obiad. Kakofonia głosów. Powrót czasu sprzed zamrożenia bólem. Powrót życia. Chcę biec po komórkę, by zrobić notatki, ale gdy wstaję, leje się ze mnie krew. Wanna przyjmuje ją z całym dobrodziejstwem jej czerwoności i wyświetla mi pod nogami abstrakcyjne projekcje czerwonych strużek. Pokaz czerwonej magii. Wizja przypomina trochę węża, a trochę ogień spacerujący między nogami płonącej na stosie wiedźmy. Czekam, aż przestanę ciec i dostarczać materiał do tego makabrycznego spektaklu, i biegnę do pokoju. Czy nie boję się, że po wyjściu z wanny ból wróci? Oczywiście. Ale gdybym się temu lękowi poddała, nigdzie bym się nie ruszyła. Wiem, że ból wróci. Zawsze wraca. Nie zmienię tego. Ale nie chcę się temu podporządkować. Chcę żyć.
Narzeczony przespał cały atak. Po omacku, żeby go nie obudzić, znajduję komórkę. Udaje się. Jest po czwartej. Nie wiem, czy to wcześnie, czy późno. Czy ból trwał długo, czy krótko. Nie mam pojęcia, kiedy się zaczął. Zasnęłam po dwudziestej trzeciej, więc mógł się zacząć zarówno po północy, jak i po trzeciej. Zupełnie tracę rozeznanie w czasie. Zastępuje je rozmemłanie w czasie. Teraz jestem tu.
Wracam do wanny. Ból jednak pojawił się w trakcie biegu po komórkę: 4/10. Wiem, że komuś, kto żyje poza moim ciałem, niczego to nie mówi. Każdy ma inną skalę. Musimy sobie ufać, czasem jest to bardzo trudne. Ktoś mówi, że go boli w trakcie okresu, a ciebie nie boli. Jego 10/10 to twoje 0/10, więc myślisz, że przesadza. Efekt mieszkania w różnych ciałach.
Gdyby zapytać organy w moim ciele o skalę bólu, mogłoby być podobnie. Endometrioza atakuje co najmniej kilka z nich – jajniki, jelita, macicę. Ale organy nie mówią, więc muszę sama nazwać mój ból. Jestem jedyną autorytarną przedstawicielką mojego ciała. Mam władzę ustanawiania narracji o sobie. Wyobrażam sobie, że płuca nie są tym wszystkim zachwycone. One nie czują bólu endometrialnego. Przynajmniej z tego, co sama czuję. Ale mogą być na mnie złe: „A ta dalej o tym bólu, jakby ciało się do tego sprowadzało. Robi z niego ofiarę, choć nic się nie dzieje. Odnosi tyle sukcesów na polu oddychania, a ciągle mówi o porażkach ciała”. Nie dziwię się – rzadko wspominam o radości z oddychania. Płuca wykonują ciężką robotę, a nikt o nich nie pamięta. Inne organy zabierają całą uwagę i przestrzeń. Jest w tym pewna niesprawiedliwość. W tym miejscu chciałabym zatem podziękować płucom, które codziennie harują, bym mogła brać oddech za oddechem i nawet tego nie zauważać. Dziękuję, płuca, jesteście wielkie! Działacie świetnie, jesteście pracowite i nie narzekacie. Oddycham i nawet o tym nie myślę.
Niestety, o bólu nie da się nie myśleć. Nie da się go przeoczyć.Rozdział 1. Na początku był ból
– Ja chyba też miałam endometriozę – wyznaje mi mama. – Teraz mi się przypomniało, jak lekarz na wizycie powiedział mi kiedyś, że mam grubą endometriozę.
– A nie endometrium? – dopytuję.
– A co to endometrium?
– Błona śluzowa macicy.
– A, to może o to chodziło.
Czy moja mama ma endometriozę? Wiele objawów się zgadza, a jeśli ktoś w rodzinie jest chory, to ryzyko tej choroby wzrasta aż siedem razy². Ale grube endometrium nie ma nic wspólnego z endometriozą. Moja mama oficjalnie nie ma diagnozy endometriozy.
Ja też długo nie miałam. Przez czternaście lat chodziłam po lekarzach, opisywałam bóle i dolegliwości – i nic.
Jeszcze jako nastolatka na mojej pierwszej wizycie u ginekolożki zgłaszam dwutygodniowe krwawienie poza okresem. Lekarka się denerwuje, że na pewno kłamię, gdy mówię, że jestem dziewicą, a poza tym jakim prawem mam tampon?! Ona przez ten tampon nic nie widzi, a przy badaniu przez powłoki brzuszne to w ogóle mało można zobaczyć. Czuję się jak na ławie oskarżonych. Zamiast otrzymać wsparcie, muszę się tłumaczyć i udowadniać, że nie kłamię.
Nie kłamałam. Byłam dziewicą. Lekarka projektowała moje rzekome życie seksualne, zamiast skupić się na krwotoku u nastoletniej pacjentki.
Mija czternaście lat. Mam trzydzieści trzy lata. Na każdej wizycie u ginekologa słyszę, że wszystko jest świetnie, a ja jestem w pełni zdrowa. Jeśli boli, to widocznie tak ma być. Staram się zajść w ciążę. Bez skutku. Ginekolog, do którego się udaję, radzi mi, żebym nie chodziła po lekarzach, tylko „działała”. Kilka miesięcy później mam atak paraliżującego bólu, przez który trafiam do szpitala. Dostaję skierowanie na badania krwi. Wyniki są w porządku. Jak zawsze.
Zapisuję się do prywatnej kliniki leczenia niepłodności. Lekarka chwali, że mam endometrium dobrej grubości. Zauważa dwie wielkie torbiele zrostowe na jajnikach i mówi, że to powód mojej niepłodności. Nie wiem, co to znaczy, że są zrostowe. Gdy dzwonię do mamy, opowiadam z ulgą: „Mam dwie torbiele, ale endometrium świetne, więc nie mam endometriozy!”.
Trafiam do szpitala, gdzie torbiele mają zostać wycięte. Lekarka uświadamia mnie, że torbiele zrostowe to torbiele endometrialne, a ja mam prawdopodobnie trzeci bądź czwarty stopień endometriozy. Czyli najwyższy z możliwych.
Z całkowicie zdrowej osoby w jednej sekundzie staję się przewlekle i nieuleczalnie chora.
