Twarze Sukcesu. Zespół Downa - ebook

Pomysł i koordynacja projektu

Andrzej Suchcicki

Redakcja

Jolanta Koral

Andrzej Suchcicki

Opracowanie graficzne, skład i łamanie

Sylwia Pudło

Projekt okładki na podstawie zdjęcia Pabla Pinedy autorstwa Anety Wawrzyńczak

Wydawca

ul. Conrada 13, 01-922 Warszawa

tel./faks: 22 663 10 13, www.bardziejkochani.pl

Wydanie I, Warszawa 2014

ISSN 1428-7439

Numer specjalny kwartalnika „Bardziej Kochani”

Publikacja dofinansowana przez:

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób NiepełnosprawnychWSTĘP

Tekst: Monika Płatek

To bardzo ważna książka. Oferuje nie tyle nadzieję, co dzięki konkretnym przykładom - wizję, możliwości. Skłania do innego patrzenia i poszerza horyzonty. Sieje ziarno konieczne, by zapuścić korzenie i rozwinąć skrzydła. Zaprzecza schematom, myśleniu w kategoriach „absolutnych wyjątków”.

Historie tu opowiedziane nie są łzawymi „wzruszaczami”, a i wtedy, gdy są wzruszające, słychać w nich mocny, stanowczy głos konkretu.

Treść książki nasuwa na myśl, że schematyzm, rutyna i przyzwyczajenie sprawia, że osoby z zespołem Downa lub inaczej z trisomią 21, uważane bywają za niesamodzielne. A nie są? Czasami są niesamodzielne, jak często jednak dlatego, że założono, iż innej perspektywy nie ma?

Matce jednego z bohaterów książki tuż po jego narodzeniu mówiono, że dla dziecka i dla niej będzie lepiej, jeśli go zostawi w ochronce u zakonnic, bo nic z niego nie wyrośnie, do niczego się nie nadaje, a jej trudno się będzie poświęcić. Czy jednak osoby z zespołem Downa wymagają takiego poświęcenia? Nie wymagają? Czasami wymagają, jak często jednak dlatego, że założono, iż innej opcji nie ma?

Chłopiec, który miał się do niczego nie nadawać to Pablo. Skończył studia. Skończył studia, bo ciężko na to pracował i naprawdę tego chciał. Także jednak i dlatego, że nie był traktowany tak, jakby się miał do niczego nie nadawać. Jego matce propozycja pozostawienia go w placówce specjalnej uświadomiła, że musi się „uodpornić na ludzi, którzy będą próbowali mnie zniechęcić, podciąć mi skrzydła”… Nie słuchać lekarzy, dopóki lekarze nie nauczą się słuchać. Nie słuchać i tych, którzy przynoszą same złe wieści. Matka Pabla swoje wypłakała, a potem postanowiła: „Nigdy nie będę płakać przez Pabla. Wprost przeciwnie, cokolwiek by się nie działo, będę dzięki niemu szczęśliwa.

I nigdy nie będę porównywać go z pozostałymi synami, którzy są bardzo przystojni, bardzo inteligentni”. To nie oznaczało taryfy ulgowej, zaniżonych oczekiwań, niedopatrzeń szans i zdolności syna. Ale oznaczało tylko i aż tyle - nie porównywać, a jednocześnie nie podcinać skrzydeł. Pablo lata wysoko. I nie tylko on, i na różne, opisane w tej książce sposoby. Również dlatego warto ją czytać.

Coraz rzadziej, ale wciąż jeszcze usuwamy osoby z zespołem Downa w cień pod pretekstem, że to dla ich dobra. Tymczasem niewiele wiemy na ich temat, a i o ZD mamy przeważnie wątłe pojęcie. Także tego, że choć jest to genetyczna, najczęściej spontaniczna anomalia, to tam, gdzie przed laty osoby z ZD pozostawione w różnych instytucjach umierały wcześnie bez większego kontaktu z otoczeniem, dziś dzięki odpowiedniej edukacji i prewencji zdrowotnej przekraczają sześćdziesiątkę, czytają, piszą i pracują. My tymczasem spotykając się z nimi, bywa że nie wiemy, jak się zachować. Pewnie by nam podpowiedzieli, żeby zachować się naturalnie, a jak nie wiemy - pytać, odpowiedzą szczerze. A tak, aż często pęcznieje w powietrzu od skrępowania, zakłopotania, umykających oczu, mamrotliwego półgębka, od rąk i ciała nagle tak obecnego. Także i dlatego warto spotkać bohaterów tej książki. Nabiera się przy nich obycia. Nabiera się szacunku i zrozumienia, jak ważne jest, by mieć wybór. Przez karty tej książki przesuwają się aktorki, malarki, laboranci, sklepowe, stypendyści, studentki i studenci, sportowcy, urzędniczki, absolwenci szkół wyższych, radna, uczestnicy nauczania włączającego i wtedy… sky is the limit. Hm…naprawdę to możliwe? Czasami niemożliwe, jak często jednak dlatego, że założono, iż innej opcji nie ma?

W książce pada ważne pytanie: „Kogo można nazwać ‘pełnosprawnym’, a kogo ‘niepełnosprawnym’? Co decyduje o tej kategoryzacji - stygmatyzacja społeczna czy diagnoza medyczna? Czy niepełnosprawni mają prawo do swojej cielesności, miłości i spełnienia w relacjach intymnych?”

Dawniej te pytania wydawały się proste, szły w ostre podziały i zdecydowane zakazy. Dziś więcej w nich refleksji, mniej pewności. Intymność jest nie mniej ważna co integralność, możliwość realizacji pełni swego potencjału. Do tego potrzeba otwartości, rezygnacji z dusznych ograniczeń, w których tkwimy wobec osób uznanych za „odmieńców”.

I w Polsce, jak pisze jedna z autorek, czuć powiew „aksamitnej rewolucji”. Nikt już nie wierzy w bzdury, że niepełnosprawnością można się zarazić i częściej bywamy nie tylko otwarci na samodzielność osób z zespołem Downa, ale i na wzajemność. Dajemy i bierzemy, uczestniczymy i uczymy się innych opcji widzenia, myślenia, czucia. Zmiana w podejściu do osób z ZD świadczy i o naszym dojrzewaniu także poprzez usuwanie deficytów wrażliwości.

Ta książka i dlatego jest ważna. Nie tylko ze względu na osoby z zespołem Downa, ale i ze względu na te, co trisomii 21 nie mają. Osoby z ZD mogą wiele. A gdy nie mogą? Czasami nie mogą, bo to nie mieści się w ich głowie, ale jak często nie mogą, bo to nam nie mieści się w głowie, że jednak mogą?

Pablo Pineda z zespołem Downa, z dyplomem uniwersyteckim w kieszeni, z hiszpańską matką, ojcem i trójką braci, ze sławą filmową i objechanym światem zauważa, że „dawniej ludziom niepełnosprawnym nie dawano żadnych szans, nawet na życie, a jeszcze sto lat temu byli hańbą dla swoich rodzin. Na szczęście poczyniliśmy spory postęp, ale wciąż istnieje kulturowa przepaść, którą trzeba zasypać. Dlatego konieczna jest edukacja od najmłodszych lat i edukacja włączająca, która nie dyskryminuje żadnej jednostki ludzkiej bez względu na jej cechy.” Ta edukacja potrzebna jest na równi nam jak i osobom z zespołem Downa. Mogą normalnie funkcjonować i decydować o sobie. Wielu z nas w to nie wierzy, niedowierza. Mamy tak inne doświadczenia, lecz podobne lęki i uprzedzenia. I my, i one musimy wiedzieć, że nie wszystko jest możliwe, ale możliwe jest tylko to, co jako możliwe będzie pomyślane. Dlatego ta książka jest taka ważna. Nie pokazuje wyjątków, lecz możliwości, które jeszcze niedawno nie mieściły się w głowie.

Potwierdza to i moja historia.

Był gorący środek lata. Szłyśmy polami głośne, roześmiane, okwiecone. Świat był cały na swoim miejscu i same spełniały się marzenia. Śmiech był muzyką, rozmowy poezją. Pamiętam tamto intensywne poczucie swobody i szczęścia wśród łanów zbóż, łąk i lasów i radość, jaką odczuwałam nauczona widzieć i rozumieć to, co wcześniej było dla mnie zakryte i niedostrzegane. I pamiętam to nagłe, raptowne zawieszenie alternatywnego świata spowodowane pojawieniem się na horyzoncie grupki wiejskich wyrostków. Wiedziałam, że muszę ochronić moje podopieczne przed wyzwiskami, wytykaniem, pogardą, wyśmiewaniem i tą przybraną przez młodych postawą buty i wyższości. Nie zastanawiałam się nad przyczyną ich arogancji i agresji. Nie miałam na to czasu, bo zrobiło się złowrogo. Gdybym była sama - lokalni chłopcy i ja bylibyśmy dla siebie obojętnie niezauważalni. Grupa osób z zespołem Downa wydobyła nas z wzajemnego niebytu, ale nie ku przyjaznemu „dzień dobry”. Nadrabiałam miną, przybierając groźną, i jednak schodziłam z drogi. Nie bałam się konfrontacji, ale braku kultury. Bardzo nie chciałam, by moje podopieczne doznały od wiejskich wyrostków afrontu. Przykrość nie była im uczuciem nieznanym, ale bardzo nie chciałam im tego dodawać, przynajmniej nie tam, nie wtedy, gdy właśnie świat przez chwilę był wyczarowanym rajem.

Miałam 20 lat, moje podopieczne były w wieku od 11 do 33 lat. Byłam wychowawczynią na koloniach zorganizowanych dla osób nie tylko z zespołem Downa, ale te przeważały. Dopiero co skończyłam stosowne kursy; atrakcyjne oferty zostały przydzielone krewnym i znajomym królika, tej nikt nie chciał, a ja byłam zdeterminowana, by zarobić na swoje wakacje. Nie wiedziałam, czym jest całodobowa opieka nad grupą osób tak innych. Gdybym wiedziała? Nie wiem, czy bym się zdecydowała… więc dobrze, że nie wiedziałam.

Nie wszystkie moje podopieczne były na co dzień miłe i przyjemne, ale wszystkie były ogromnie wrażliwe. Praca, którą wykonywałam - nie będę koloryzować - nie była łatwa i wyobrażałam sobie, jak trudno w związku z tym musi być rodzicom, opiekunom. Trudność polegała nie tylko na radzeniu sobie z podopiecznymi. Równie trudne, choć inne, było radzenie sobie z tymi, których określamy mianem „pełnosprawnych”. Od wiejskich wyrostków, przez „zwykłych” ludzi po dyrektorkę kolonii, wszyscy uzurpowali sobie prawo do nieliczenia się, niesłuchania i tego, by wiedzieć lepiej, czego chce, jaka jest i co może osoba z zespołem Downa. I gdzie tu sprawność, o pełnosprawności nie wspominając?

Ja nie wiedziałam lepiej. Byłam otwarta i brałam przyspieszony kurs innego świata. Chłonęłam zarówno to, co niezwykle trudne, jak i to, co niepowtarzalnie wspaniałe. Moje podopieczne nauczyły mnie beztroski, jakiej nigdy wcześniej nie znałam, bo nigdy wcześniej nie umiałam tak prosto dostrzegać i naturalnie cieszyć się chwilą. Nauczyły mnie otwartości - nie ma tematów tabu, choć jest potrzeba dobierania stosownych słów. Nie po to, by skrywać, ale po to, by nie ranić. Pokazały mi, czym jest serdeczne przywiązanie, sympatia, bezwarunkowe zaufanie. Wierzyły we mnie tak bardzo, że rzeczywiście dawałam radę. Odwzajemniały. Niekiedy wystarczyło wierzyć, by z kolei one - ku własnemu zaskoczeniu - też dawały radę. Nie nauczyły mnie wprawdzie akceptacji własnego ciała, choć tak cudownie nie przejmowały się swoją wagą, ale na to byłyśmy pewnie ze sobą za krótko. Zdążyły jednak uporać się z moim wstydem przed nagością. Minął. Podarowały mi umiejętność dostrzegania piękna i urody tam, gdzie nie jest ona ani nachalna, ani zgodna z aktualnymi kryteriami. Nauczyły mnie, że to, co widać, niekoniecznie jest tym, co jest. I że składamy się z banałów, uprzedzeń i niedostatków, i jak pozbywać się tego balastu.

Miałam nie dość siły, nie dość czasu, nie dość wiedzy i nie dość determinacji, by stosownie - wtedy - odwzajemnić to, co dostałam. Miały problemy, których nie umiałam rozwiązać. Chciały być pożyteczne i pracować, a nie tkwić zamknięte w domach lub zakładach, które malowane słowami przypominały więzienia. Chciały być niezależne tam, gdzie czuły, że mogą, ale rzadko liczono się z ich zdaniem. Niektóre z nich były jeszcze dziećmi, ale nie wszystkie, a wszystkie były cały czas jak dzieci traktowane - jak bardzo małe dzieci. Tymczasem pewne rzeczy rozumiały, innych nie, a jeszcze innych my nie rozumieliśmy i one to rozumiały. Czasami to bolało, czasami się z tym godziły.

Chciały całego życia, a dostawały okruchy. Uważano, że osoby z zespołem Downa mają problemy z chodzeniem, więc odradzano dłuższe spacery. Wędrowałyśmy kilometrami. Miały być niezdolne, by samodzielnie się ubierać. Zostawiałam im swobodę i czasami ich ubiór był fantazyjny, ale to mogło razić jedynie pozbawionych fantazji. Miały cierpieć na deficyt „dorosłej” miłości i być wolne od pociągu seksualnego. Nasze rozmowy, potańcówki i nocne zdarzenia przeczyły i tej nieprawdzie. Uznawano, że są pozbawione talentów, niezdolne do nauki i osiągnięć…

Talent to zamiłowanie i dziesięć tysięcy godzin, co najmniej dziesięć tysięcy godzin praktyki, regularnych ćwiczeń, powtarzalności i pracy, ciężkiej pracy. Ale to również co najmniej wiedza, że to jest możliwe. Nie przyjdzie samo. Nie będzie kołaczem bez pracy, ale jest możliwe. Taka wiedza jest jak ziarno, niezbędne dla zapuszczenia korzeni i rozwinięcia skrzydeł. Wiedza o możliwości spełnienia. Wyobrażenie drogi i wyobrażenie celu. Wizja możliwości. Dobrze mieć choć jedną osobę, która w nas wierzy, a jeśli i tego brak - konieczna jest wiara w siebie. Gdy ma się zespół Downa, te dziesięć tysięcy godzin - o które wcale nie jest łatwo - bywa drugorzędne, aż nadto często bowiem przeszkodą jest brak wizji i wiedzy, że można.

To się zresztą zdarza nie tylko osobom z ZD. Gdy w okresie głębokiego PRL-u kończyłam liceum, było dla mnie i moich koleżanek oczywiste, że po maturze idziemy na studia - to była zwykła, „naturalna” kolej rzeczy. Gdy dwadzieścia lat później wykładałam na jednym z amerykańskich uniwersytetów, moje studentki były w moim wieku i dopiero zaczynały. Dla nich po maturze „naturalną” koleją było, że wychodzą za mąż, prowadzą mężom dom i rodzą im dzieci. Trzeba było lektur, ruchu społecznego kobiet, a czasami rozwodu i wyjścia z kuchni, by spełniła się „aksamitna rewolucja” amerykańskich kobiet. Dostrzec kulturową sztuczność układu zwanego „naturalnym”. Tylko i aż tyle. Mniejsza więc o nadzieję, ważna jest wizja, wyobrażenie, świadomość bytu i jego potencjalnej dostępności.

Nie każdy być może skończy studia, ale na pewno nie skończy ich ten, kto ma z góry powiedziane, że to nie dla niego, że nieosiągalne, że nawet niewyobrażalne, nieważne, czy jest młodą Amerykanką z Teksasu, czy młodą Polką z ZD.

W PRL-u dziewczynki szły na studia, ale osoby z zespołem Downa nie czytały. To miało być „wiadome” i „oczywiste”. Kiedy moje podopieczne jednak czytały, uznawano, że wyuczyły się na pamięć. Tyle że osoby z ZD miały być przy okazji pozbawione zdolności zapamiętywania, więc gdy na ognisku śpiewały wiele piosenek, uznano z konsternacją, że dręczę „dzieci”, zmuszając je do nadmiernego wysiłku pamięciowego. Oczywiście, miały być też „z natury” pozbawione poczucia humoru, więc skecze, które przygotowały, świetnie się przy tym bawiąc i zaśmiewając, uznawano za niestosowne, bo z pewnością były dla „dzieci” za trudne ...

Jak często bezmyślnie wysilano się, by utłuc talent i zapał? Jak często własną indolencję braliśmy za brak potencjału osób z zespołem Downa? Ile razy zatrzasnęliśmy szansę, wiedząc lepiej, że na pewno jej nie ma?

I żeby było jasne: jestem jak najdalsza od krytykowania bliskich, rodzin i rodziców. Musieli się często mierzyć z własną niewiedzą, bezradnością, o której też w książce mowa, i do tego z oferowaną im przez nas mieszanką ostracyzmu, niechęci i obojętności. Wciąż jej niemało.

W czasach, gdy osoby z ZD wpuściły mnie do swojego świata, żyły w nim otoczone milczącą niechęcią „naszego” świata, z przykurczonym udawaniem, że bycie Downem z racji inności jest na tyle wstydliwe, że będziemy udawać, że jest prawie nieobecne lub obecne jak najmniej. Nie była to kiedyś cecha wyłącznie społeczeństwa polskiego. Ale czy dziś w Polsce już na pewno minęła? Myślę, że ta lektura jest i po to potrzebna, by odkurzyć zalegające schematy.

Andrew Solomon w swojej monumentalnej pracy na temat rodziców i dzieci prowadzi wywiady także z rodzicami dzieci z Downem. Jedno po drugim przyznają, że gdyby mogli wybierać dla swojego dziecka, wybraliby życie bez ZD, bo byłoby ono wówczas łatwiejsze, ale gdyby chodziło tylko i wyłącznie o nich samych, ich rozwój i jakość ich życia - niczego by nie zmienili. Tak wiele dzięki swojemu dziecku dostali.

Andrew Solomon nie dotarł do Vidaråsen - na Wzgórze Vidara [Patrz, M. Płatek, Raj za rogiem http://feministka.org/jak-z-platka-raj-za-rogiem/. Vidar był jednym ze staroskandynawskich bogów, a wioska nosząca jego imię rozrasta się, i kto wie, czy za parę lat słowo „wioska” będzie nadal oddawało jej charakter. Powstała, by zapewnić osobom z zespołem Downa i innymi syndromami kojarzonymi z niepełnosprawnością, możliwość wszechstronnego rozwoju i dobrą jakość życia. Dotyczy to również prawa do decydowania o sobie i Vidaråsen. Dla mnie pobyt tam przed laty był szokiem. Tak bardzo chciałam, by moje podopieczne miały te same szanse co mieszkańcy Wzgórza Vidara. One o takim właśnie świecie marzyły. Nie wiedziałyśmy, że jest tak blisko. I jednak tak bardzo daleko. I choć dla mnie, przybywającej z dusznego PRL-u, pachniało tam zbytnio komuną, mieszkańcom to odpowiadało. Nikt ich tam nie trzymał, a przyjeżdżali, wracali, osiedlali się, wrastali. I nie mówię tylko o osobach z syndromami i ich rodzinach, ale o tych wszystkich innych - od dyrygentów, którzy tworzyli tam filharmonię, przez architektów, którzy ją budowali, wolontariuszy, którzy wpadli na chwilę i zostali na stałe, po skazanych, którzy w Vidaråsen odbywali karę ograniczenia wolności. Mieli mieć wolność ograniczoną, a odkrywali jej pełnię. To, co może nie było dla mnie, dla wielu Norwegów było rajem właśnie przez bliskość, obecność i niesamotność.

Vidaråsen było potwierdzeniem tego, co dostrzegłam już w Polsce. Osoby z zespołem Downa mają pamięć, potrafią pisać, czytać, jeździć konno, uczyć się języków obcych. To trwa, wymaga pracy… jak zawsze. Jednym idzie gorzej, drugim lepiej, ale to nie powód, by jednym lub drugim odpuszczać. W efekcie osoby z ZD w Vidaråsen mówiły lepiej po angielsku niż niektórzy moi studenci z Polski, których tam zawiozłam.

W Vidaråsen ludzie tacy jak moje podopieczne z kolonii zwyczajnie żyją - żyją pełnią życia: pracują, podróżują, produkują, sprzedają, zarabiają i oferują pieniądze z nadwyżek na podobne ośrodki w innych krajach. Bywa oczywiście, że w trakcie obrad ich parlamentu ktoś dostanie ataku padaczki, ktoś inny będzie nerwowo kursował to w jedną, to w drugą stronę, bujał się lub leżał na ławce. Bywa, że z racji przypadłości wykrzyknie nieprzyzwoite wyrazy. Moich studentów to szokowało, mnie szokowali moi studenci. Przecież te zachowania były naprawdę naturalne, podczas gdy to, co oglądamy w rodzimym parlamencie wcale nie jest ani lepsze, ani naturalne, a jakoś nie dziwi.

Norweski kryminolog Nils Christie zapraszał osoby z zespołem Downa z Vidaråsen na swoje wykłady na Uniwersytecie w Oslo. Brali w nich udział razem z kursowymi studentami. Profesor musiał się szczególnie przygotować i być szczególnie ciekawy, bo osoby z ZD mają to do siebie, że są szczere do bólu, jak nie wiedzą, to pytają, a jak się nudzą, nie ukrywają tego. I profesor, i studenci musieli więc mówić tak, by wszyscy rozumieli i pokornie uczyć się nieobrażania, lecz wyszukiwania na tyle plastycznych argumentów, by trafiały. Patrzyłam na to i zazdrościłam. Chciałam tego samego i u nas. Udało się nawet więcej. Kilka lat później przyjaciele z ZD, którzy współpracowali z Polskim Stowarzyszeniem Edukacji Prawnej i z Wydziałem Prawa UW zażyczyli sobie przyjść na moje zajęcia. W zamian trupa aktorów z zespołu dla osób z trisomią 21 w Zakrzewiu wystawiła nam, na tym samym uniwersytecie, swoje wspaniałe przedstawienia. Udało się!

Nie jest tak, że ludzie z ZD nas potrzebują i od nas zależą. Potrzebują nas i od nas zależą, tak jak my ich potrzebujemy i od nich zależymy. Nie obok, na uboczu, ale razem. Tylko tak można i wiejskie wyrostki ochronić przed butą, i wydobyć i z nich to, co tak obecne u tych z ZD - życzliwość i uśmiech.

Ani klaustrofobiczne kolonie, na których ja zaczynałam, ani nawet Vidaråsen nie są już jedynym i wyłącznym modelem. Wzorce są różne - od rozdzielnych po integracyjne. I bywa, że dla jednych lub drugich lepiej działają te lub tamte. Happy więc end? Niewykluczone, ale nadal pozostaje pytanie o wizję tego, co możliwe, co osiągalne. Również dlatego warto sięgnąć po tę książkę.