Wielkie zmęczenie. Osobista historia cukrzycy typu 1 - ebook

PRZYPADEK GABI. GRA W CUKRZYCĘ

Choroba jest nocną półkulą życia, naszym bardziej uciążliwym obywatelstwem. Od dnia narodzin każdy z nas posiada bowiem jakby dwa paszporty – przynależy zarówno do świata zdrowych, jak i do świata chorych. I choć wszyscy wolimy przyznawać się tylko do lepszego z tych światów, prędzej czy później, chociażby na krótko, musimy uznać również nasz związek z tym drugim.

SUSAN SONTAG, _Choroba jako metafora_, przeł. Jarosław Anders

– Zdrowej osobie wydaje się, że wszystko z nami jest okej, bo nic po nas nie widać. A nie widać, bo cukrzyca to choroba niewidzialna – zaczyna Gabi. Wpadła zarumieniona, długie ciemne włosy obejmują jej płaszcz, uśmiecha się wesoło i od razu wyciąga na zewnątrz, bo chce jeszcze zapalić. Na co dzień przesiaduje w telewizji, w dziale organizacji eventów, więc jest mocno zajęta i często pracuje pod presją czasu. A w domu czekają na nią dzieciaki w wieku przedszkolnym i szkolnym, więc cieszę się, że postanowiła poświęcić mi trochę czasu. Spotykamy się w popularnym warszawskim lokalu, wokół ludzie jedzą pizzę, piją kawę, alkohol. Gdy spóźnia się, omiatam wzrokiem lokal. Do 2050 roku co dziesiąta osoba z tu obecnych będzie miała problemy z cukrzycą. W lokalu jest z pięćdziesiąt osób, czyli piątka z nich zacznie za jakiś czas brać leki na cukrzycę typu 2 albo przyjmować insulinę, jak w cukrzycy typu 1. Gabi wie, z czym wiąże się cukrzyca: pod sukienką odstaje pompa insulinowa przypięta do stanika, a gdy podwinie rękaw, na ramieniu mieni się na biało okrągły jak za duży guzik sensor. Gabi siada, sprawdza glukometrem cukier, bo czuje, że zaczął jej spadać, zamawiamy pizzę. Od razu zaczyna, bo wcześniej ustaliłyśmy, że opowie o ciemnej stronie życia osoby z cukrzycą typu 1. – Dla wielu diabetyków fakt, że cukrzyca na pierwszy rzut oka jest niewidoczna, jest zbawienny. Nie chcemy, by inni wiedzieli, że coś z nami jest nie tak. I super, bo popatrz, wyglądam normalnie i funkcjonuję jak każdy – uśmiecha się Gabi. – Ale ta choroba, jej skutki, oddziałują na mnie na wielu poziomach: zdrowotnym, emocjonalnym, no i muszę mierzyć się ze stereotypami. Gdy opowiadam o tym, że jestem chora, to słyszę wiele zabawnych rzeczy. Na przykład, że ktoś by tak nie mógł, jak ja, kłuć się w palce, przeliczać węglowodany z posiłków na jednostki insuliny, podawać sobie insulinę penem albo nosić sensor. Wtedy myślę sobie: serio? Pewnie, że byś mógł! Przed diagnozą też wydawało mi się, że to okropne, straszne, obrzydliwe. Pamiętam, jak sama reagowałam na osoby z cukrzycą – dodaje. Ale przyznaje, że najbardziej boli ją brak wiedzy o tej chorobie. Jej rozmówcy nie wiedzą, skąd się bierze cukrzyca, z czym się wiąże, i że żarty z niej są mocno nie na miejscu. Nie odróżniają cukrzycy typu 1 od tej z typem drugim, której powodem często jest otyłość, niezdrowa dieta i styl życia. – A ja mam prawdopodobnie cukrzycę typu LADA, czyli wolno postępującą i w sposób utajony rozwijającą się cukrzycę typu 1. To nie jest moja wina i ja tę winę z siebie zdejmuję, ale to nie znaczy, że nie czuję się oceniana przez innych, gdy mówię, że jestem diabetykiem. A wtedy słyszę, że powinnam przejść na dietę, głodówkę czy zmienić styl życia – opowiada.

Gabi dostała swój drugi paszport – ten cukrzycowy – w wieku trzydziestu pięciu lat. Nie był to najlepszy moment, prawdę mówiąc, jeden z gorszych. Właśnie się zaręczyła, wyznaczono datę ślubu, przyszła wiosna. – Moja historia miłosna jest naprawdę niesamowita. Zakochałam się w moim mężu w styczniu, w lutym mi się oświadczył, a już w czerwcu mieliśmy termin ślubu – wylicza. – W kwietniu ludzie w pracy zaczęli mi mówić: „Gabi, ale ty schudłaś”, a ja byłam zadowolona, bo po raz pierwszy wystawały mi żebra, a całe życie próbowałam zgubić kilka kilogramów i nie mogłam. A tu proszę! Mówiłam wszystkim, że piję wodę z octem, i czułam się chuda po raz pierwszy w życiu. Wtedy mama powiedziała mi coś, czego do końca życia nie zapomnę: „Gaba, słabo wyglądasz, zbadaj krew”. Tłumaczyłam jej, że się zakochałam, jestem w ruchu, w pracy nerwowo… Pracowałam wtedy w newsach w telewizji, więc miałam stresującą i mało przyjemną pracę. Ale żeby mama się nie martwiła, pojechałam do rodzinnego Białegostoku, żeby zrobić morfologię – opowiada. Dla Gabi ten moment dzieli jej życie na „przed” i „po”. Każda osoba z cukrzycą typu 1 ma taką historię, każda dokładnie pamięta dzień, moment diagnozy. I wszystkie brzmią bardzo podobnie, ale przecież każda kryje ogromny dramat, bo to opowieść jak ze _Śpiącej królewny_. Nawet gorzej, nie ma takiego księcia i takiego pocałunku, który by z tej słodkiej klątwy wyzwolił.

Gabi dostała swój cukrzycowy paszport w czwartek 16 kwietnia 2015 roku. Przyjechała, zrobiła badania, następnego dnia chciała wracać do Warszawy na dyżur do telewizji. Rano mama przypomniała jej, żeby podjechała odebrać wyniki. Wsiadła na rower, bo do szpitala miała pięć minut. – Weszłam do gabinetu i usłyszałam od lekarki: „Pani ma cukrzycę, tu jest skierowanie do szpitala”. Miałam cukier na czczo 380 mg/dl – wspomina. – Powiedziałam, że do żadnego szpitala nie pójdę, za dwa miesiące biorę ślub. A ona na to: „Nie dożyje pani do ślubu”.

Teraz powinna opaść kurtyna, a Gabi załamana położyć się w szpitalu. Ale nic takiego się nie stało. Wsiadła na rower ze skierowaniem w kieszeni i wróciła do domu. Po drodze zadzwoniła do narzeczonego. – Miałam w sobie totalny chaos. Gdzieś w tyle głowy przewijały mi się obrazy, że przecież moja kuzynka miała cukrzycę w ciąży i już nie ma. Przecież wiem, że ludzie mają cukrzycę, a potem idą na jakąś głodówkę, zaczynają biegać maratony i żyją jak zdrowi… – wylicza. – Dla zdrowej osoby szokiem jest każda choroba, która każe ci zmienić tryb życia.

Narzeczony powiedział jej, żeby wróciła do Warszawy. Okazało się, że matka jednego z jego przyjaciół pracuje jako pielęgniarka i edukatorka diabeto­logiczna w Instytucie Diabetologii w Warszawie, który wówczas mieścił się w Międzylesiu. – Wsiadłam do auta, choć bałam się w tej nowej dla mnie sytuacji zagrożenia zdrowia. Przez całą drogę z Białego do Warszawy słuchałam w pętli piosenki zespołu The National, pod tytułem _Graceless_. To jest o tym, że choć tracisz całą swoją klasę i wdzięk, to masz niewidzialny lek, który sprawia, że będziesz żyła. I z tą piosenką dojechałam do Warszawy.

Gabi zamiast do szpitala pojechała do Instytutu Diabetologii. Wykupiła abonament medyczny na trzy miesiące, a wraz z nim opiekę ambulatoryjną i stały kontakt z lekarzem i pielęgniarką. Jest jedną z tych pacjentów, których udało się wyprowadzić z utrzymującej się hiperglikemii (czyli wysokiego poziomu cukru, który zagraża zdrowiu i życiu) właśnie ambulatoryjnie, a nie w szpitalu. – Te pierwsze dni po wizycie w Instytucie mocno się rozmazują, pamiętam jedynie, że cały czas kazali mi podawać sobie z pena duże dawki insuliny, a mimo to i tak glukometr po każdym pomiarze krwi pokazywał HI, co oznacza, że poziom glukozy we krwi był tak wysoki, że zabrakło skali na glukometrze, a skala jest do 500 mg/dl – wspomina Gabi. Pytam, czy się nie bała. Odpowiada, że nie, czuła się bezpiecznie, choć przez dość długi czas nie mogła zbić wysokiego cukru. I nie bardzo wiedziała, co może w tej sytuacji jeść, a jeść musiała. Gdy pojechała do Krakowa, narzeczony przywitał ją kolacją z zielonych koktajli, bo poczytał w internecie o cukrzycy i uznał, że problem tkwi w diecie.

– Najtrudniejsza dla mnie w tym czasie była rozmowa z profesor Pańkowską z Instytutu Diabetologii, która nie straszy swoich pacjentów; mówi, że przy cukrzycy typu 1 można wszystko jeść, można żyć w miarę normalnie, tylko trzeba się tego na nowo nauczyć. Ale wtedy powiedziała mi, że cukrzyca to choroba nieuleczalna, którą będę mieć do końca życia. I to było dla mnie trudne do przyjęcia – wspomina. – Poszłam za budynek zapalić. Stała tam kaplica. Pomyślałam sobie, że moja więź z Bogiem ostatnio mocno się rozluźniła, bo byłam zajęta miłością, pracą i przygotowaniami do ślubu. Więc stałam tam, paliłam, patrzyłam na kaplicę i myślałam: „Boże, I’m back”.

W tym momencie przerywamy rozmowę, bo Gabi przyznaje, że czuje niedocukrzenie. Sprawdzamy na sensorze poprzez aplikację w telefonie: cukier 56. Gabi sięga ręką na plecy i wyciąga stamtąd zaczepioną o pasek stanika pompę, żeby ręcznie wyłączyć podawanie insuliny, bo padła jej bateria w pilocie do pompy, więc nie może tego zrobić zdalnie. Chce zrobić przerwę, żeby nie mówić głupot, bo w jej przypadku hipoglikemia, czyli niedocukrzenie, sprawia, że nie myśli jasno. Jej cukier będzie nas martwił podczas całego spotkania, dopiero gdy będziemy chciały wrócić do domu, wzrośnie do bezpiecznych 80 mg/dl. Namawiam ją do zmierzenia cukru z palca, z doświadczenia wiem, że czasem wartości z sensora i z krwi są różne. Niestety jest 58, czyli tyle samo, to żadna różnica. Gdy po chwili Gabi idzie do łazienki i nie wraca, zaczynam się martwić, czy to był mądry pomysł puszczać ją tam samą przy niskim cukrze. Już wstaję, gdy macha do mnie z końca korytarza. Siada, po raz trzeci podczas naszej rozmowy wyciąga butelkę ze słodkim sokiem i przyznaje, że zwykle po hipo potrzebuje czterdziestu pięciu minut, żeby znowu poczuć się sobą. – Gdy ktoś mi mówi, że przy dzisiejszej technologii cukrzyca w ogóle nie jest uciążliwa, to mam ochotę pokazać mu, jak to wygląda. Przecież przed chwilą niemal publicznie się rozebrałam, żeby wygrzebać ze stanika pompę, a potem wsadzić ją na miejsce – mówi Gabi. – Zobacz, wychodząc z domu miałam idealny cukier 89, nawet dojadłam jeszcze, żeby nie spadł. Przyszłam tu z tramwaju, wypiłam pół kieliszka wina i cukier spadł mi do 70. Zamówiłyśmy pizzę, a kiedy zaczęłam jeść, było 68. Podałam sobie naprawdę mały bolus doposiłkowy, a teraz, piętnaście minut po jedzeniu mam 56 i nie rośnie – dodaje zrezygnowana. Te zdania to język diabeto­logii: rośnie, spada, wyłączyć bazę, sprawdzić cukier, podać insulinę, 56, 89, 500, przeliczanie węglowodanów na wymienniki, pod które podaje się insulinę, włączanie i wyłączanie bazy, rozliczanie się z wysokiego cukru przed sobą, lekarzem, rodziną. Brzmi to jak kod, szyfr tylko dla wtajemniczonych. Za to w życiu osoby z cukrzycą ten język jest także językiem emocji, językiem frustracji. Bo za każdym razem wynik na sensorze może być inny niż z krwi. A podanie takiej samej ilości insuliny na taki sam posiłek przy podobnym cukrze nie oznacza, że nasz organizm zachowa się tak samo jak wczoraj, a wynik w postaci poziomu cukru będzie taki sam.

***

„Jest jednak niezwykle trudno żyć w świecie chorych, nie ulegając uprzedzeniom wywołanym przez ponure metafory, którymi usiany jest jego krajobraz”. To znowu z Sontag.

Pytam Gabi, czy zanim zachorowała, wiedziała cokolwiek o cukrzycy typu 1. Patrzy na mnie nieodgadnionym wzrokiem. I po dłuższej chwili przyznaje, że wiele lat temu, na drugim roku studiów, przeprowadziła się z akademika do pokoju w mieszkaniu koleżanki z drugiego roku studiów. – Powiem ci, jak wtedy postrzegałam cukrzyków. Dobrze to o mnie nie świadczy – zaczyna. – Pamiętam, że w jej pokoju dziwnie pachniało. Dziś wiem, że to był zapach insuliny i środków do dezynfekcji, wtedy ten zapach mnie odrzucał. W jej pokoju zawsze było mnóstwo batoników. Bywały też dni, kiedy mówiła mi, że dziś ma się gorzej i nie wychodzi z pokoju. I wiesz co – Gabi zniża głos – wtedy uważałam ją za osobę trochę ułomną, choć po czasie wiem, że była bardzo inteligentną inżynierką, zrobiła karierę, kupiła sobie dom i była bardzo niezależna. Ale ja jej tak nie postrzegałam. I boli mnie myśl, że gdy dziś ktoś słyszy, że mam cukrzycę, to widzi we mnie to samo, co ja wtedy widziałam w Holly – zawiesza głos. Gabi w swoich wspomnieniach używa języka, który dziś według wielu osób z CT1 powinien zostać skanselowany. Coraz głośniej towarzystwa i stowarzyszenia diabeto­logiczne reagują na język, jakim mówi się o cukrzycy, o osobach nią dotkniętych, o ich leczeniu czy życiu. Gabi używa świadomie słów: „diabetyk”, „cukrzyk”, „ułomny”, „gruby”, „chory na cukrzycę”. Bo tak się wciąż w Polsce o osobach z cukrzycą mówi. Tymczasem na świecie to się powoli zmienia. Powstają inicjatywy jak Languagemattersdiabetes.com, w ramach których ambasadorzy – osoby z cukrzycą, diabeto­lodzy, edukatorzy, próbują zmienić język mówienia o cukrzycy. Zmień język, a zmienisz rzeczywistość? Oczywiście, że nie. Ale może zmienisz swoje postrzeganie osób z CT1. Coraz częściej organizacje diabeto­logiczne proponują przyjąć nowy sposób mówienia o cukrzycy typu 1, o osobach nią dotkniętych, ich rodzinach. Taki wzór językowy przygotowała organizacja australijska, nazywając stan rzeczy wprost: mówienie, że ktoś jest cukrzykiem, pacjentem, cierpiącym na cukrzycę (czyli narzucanie mu tożsamości), że ma „zły cukier” albo nie kontroluje swojej choroby (czyli ocenianie jego zachowania), że jest chory czy otyły – nie tylko nie pomaga samym zainteresowanym w radzeniu sobie ze swoją kondycją, ale buduje negatywny obraz całego środowiska. Dlatego zamiast „diabetyk” mówimy – „osoba z cukrzycą”; zamiast „choroba” – „kondycja”, „stan”; zamiast „leczenie choroby u pacjenta” – „zarządzanie insulinoterapią u osoby z cukrzycą typu 1”; zamiast „zły/dobry cukier” – podawanie konkretnych liczb, danych. Brzmi neutralnie i zdejmuje moralne odium z kogoś, kto sobie tej choroby nie wybrał ani na nią nie zapracował swoim stanem zdrowia, bo CT1 może uderzyć w każdego z nas.

***

Gabi drugi raz zetknęła się z cukrzycą, gdy podczas pracy w Toronto Book Television (wiele lat spędziła w Kanadzie, tam skończyła też studia) poznała znakomitego dziennikarza i reportera indyjskiego pochodzenia, a dziś wykładowcę dziennikarstwa w jednej z paryskich uczelni, Yasira Khana. Kiedy się poznali, on akurat wcinał snickersa. – Powiedział mi, że ma cukrzycę, a ja spojrzałam na niego i zobaczyłam chudego, ledwie kilka lat starszego ode mnie faceta. Zwróciłam mu uwagę, że przecież nie można jeść słodyczy przy tej chorobie, na co on odpowiedział, że właśnie czasami nawet trzeba. To był 2003 albo 2004 rok. Jedenaście lat później cukrzyca do mnie wróciła.

Ponownie sprawdzamy cukier na sensorze. 62, wciąż bardzo nisko. Gabi zrezygnowana wyciąga żelki i częstuje mnie. Zje dwa małe opakowania, zanim pół godziny później cukier osiągnie bezpieczne 80 mg/dl. Pytam , co w jej przypadku znaczy hipoglikemia, jak ją odczuwa. Gabi chwilę się zastanawia. Po chwili opowiada o tym, że przy hipo drętwieje jej język, poci się i zaczyna mieć mroczki przed oczami, jak większość diabetyków. – Gdy mówisz bliskiej osobie, że masz niedocukrzenie, to zaczyna ci zadawać pytania, bo chce ci pomóc. Ale w tym czasie twój mózg powoli się odłącza, a ty nie masz zielonego pojęcia, co się dzieje i co ktoś do ciebie mówi. Słyszysz: „napij się soku”, ale siedzisz i nic nie robisz. Chcesz powiedzieć: „pomóż mi”, ale nie masz siły – wylicza Gabi na jednym oddechu. Pytam, jak chciałaby, żeby jej wtedy pomóc. – Najlepsza pomoc to taka, gdyby ta osoba postawiła mi przed nosem słodycze czy sok i dała poczucie spokoju i bezpieczeństwa. Nie lubię głaskania, ale mogłaby mnie przytulić albo pomasować ramiona, żebym mogła te 10 minut spędzić w poczuciu ukojenia, bo przy hipo nerwy strzelają szybciej – mówi. I dodaje, że podobnie trudno jest zrozumieć kogoś, kto ma wysoki cukier, czyli hiperglikemię. – Czujesz się tak, jakbyś wypiła bardzo dużo kawy, trzęsie cię, jesteś pobudzona i podenerwowana, ale jednocześnie wyprana z sił, bardzo zmęczona – opisuje. – Kiedy miałam epizody długotrwałych hiperglikemii, które czasem trwały nawet dobę, nie mogłam funkcjonować, nie mogłam się podnieść z łóżka. I to zaczyna być kłopotliwe, gdy jest obok ciebie ktoś bliski albo zależny, jak dziecko, bo przecież nie jesteś w stanie wiele zrobić. Gdy budzę się rano i mówię bliskiej osobie, że mam cukier 280, to ona odbiera to jako informację, a ja już mam emocjonalnego doła, bo fizycznie czuję się słabo. Przy wysokim, utrzymującym się kilka godzin i dłużej, cukrze czujesz się tak, jakbyś imprezowała do rana, choć właśnie przespałaś osiem godzin – próbuje mi to wytłumaczyć. I dodaje, że najtrudniej jej prosić w takich chwilach o wsparcie czy zrozumienie osób z otoczenia.

***

Gdy Gabi wzięła ślub, była jeszcze na penach, ale z pieniędzy weselnych postanowiła kupić pierwszą pompę insulinową. Kosztowała około 10 tysięcy złotych. Oboje z mężem nie chcieli czekać z decyzją o dziecku, więc kilkanaście miesięcy potem na świat przyszedł ich syn. Ciąża przebiegała zdrowo, tylko Gabi przytyła trzydzieści kilogramów. – Gwałtownie wzrosło mi zapotrzebowanie na insulinę, trzykrotnie zwiększyła się baza podstawowa, podobnie dawki insuliny doposiłkowej. A insulina jest hormonem tycia – tłumaczy. Wszystko przebiegało prawidłowo, ale dwa tygodnie przed terminem Gabi położono w szpitalu i wywoływano poród, który skończył się cesarskim cięciem. Taka procedura odbywa się w większości porodów przy cukrzycy, lekarze obawiają się zwapnienia łożyska. Sześć dni po porodzie karetka zawiozła Gabi na sygnale z powrotem do szpitala. Doszło do zakażenia blizny po cesarce, pojawiło się zagrożenie sepsy. Gdy wracała do zdrowia, próbując mimo bólu karmić swojego syna, podeszła do niej pielęgniarka, która sama chorowała na cukrzycę, nachyliła się i powiedziała: „Wie pani, że cukrzyca to taki cichy zabójca?” – Czasem budzę się w nocy i zastanawiam, co ona miała wtedy na myśli – mówi Gabi, która kilkanaście miesięcy po pierwszym porodzie urodziła zdrową córkę. Marzyli z mężem o trzecim dziecku, ale trzecią i czwartą ciążę straciła. W ciągu ostatnich czterech lat odwiedziła gastrologów, ginekologów, osteopatów i homeopatów, ale mimo idealnej morfologii, zdrowych nerek, serca, braku powikłań, uznano, że Gabi ma niepłodność wtórną, prawdopodobnie spowodowaną cukrzycą.

***

Wyobraź sobie, że coś ci dzwoni w nocy. Gwałtownie się podrywasz i nagle dociera do ciebie, jeszcze nieprzytomnej, że to pewnie pompa. Po chwili postanawiasz sprawdzić, czy to może wkłucie do pompy się zatkało. I to jest najłagodniejszy scenariusz. Więc w tym najłagodniejszym scenariuszu odpinasz dren (mały kabelek połączony z pompą, przez który przepływa insulina), potrząsasz, żeby wypadła prawdopodobnie zapowietrzona kropelka insuliny, podpinasz dren do pompy i próbujesz zasnąć. Po chwili pompa dzwoni znowu, a skoro znowu zatkał się dren, to już musisz go zmienić, czyli wstać, zapalić światło, znaleźć nowe opakowanie z drenem. Insulina to białko, które pod wpływem ciepła może się zważyć i zatykać wkłucie. Więc wymieniasz ten dren, wypełniasz go na nowo insuliną z pompy, idziesz spać. Po półgodzinie pompa znowu dzwoni. Sprawdzasz cukier – 300. Musisz zmienić wkłucie w ciele. Zwykle wkłuwasz się w miękką część ciała, jak pośladki, biodro, udo, brzuch, więc te części, które – jeśli świeżo nakłute – w zetknięciu z łóżkiem mogą powodować dyskomfort. Igła musi się ułożyć, co może boleć nawet z pół godziny. Dopiero kiedy przechodzi ból albo to nieprzyjemne uczucie dyskomfortu, bo czujemy to miejsce w ciele, które przebiliśmy igłą, można próbować zasnąć. Oprócz bólu fizycznego nocne alarmy powodują wielki stres i napady lęku.

Pytam Gabi o to, co jest dla niej najtrudniejsze w cukrzycy, co sprawia, że trudno jej funkcjonować. Podaje przykład z ostatniej nocy, ale po chwili zastanowienia zmienia zdanie. Bo ten ból czy dyskomfort to uczucie fizyczne, doraźne, wie, że przejdzie, jedna noc jest lepsza, druga gorsza. Dojmujące i niezmieniające się są zupełnie inne rzeczy.

Jak wsparcie psychologiczne, którego nie ma. – Dla mnie najgorsza jest samotność w tej chorobie, bo z cukrzycą jesteś sama, nie możesz jej nikomu na chwilę oddać. I niezrozumienie. Mam bliskie relacje z moją rodziną, to ludzie, którzy widzą mnie na co dzień, ale nawet oni nie są w stanie mnie do końca zrozumieć. A ja czasem nie mam siły im tłumaczyć, co oznaczają dla mnie te komunikaty z poziomem cukru, jak to się przekłada na moje emocje i siły – dodaje. – I nie chodzi tylko o mnie, bo przecież bliscy osób z CT1 też nie mają potrzebnego wsparcia, a przydałaby się bezpłatna terapia czy pomoc psychologiczna dla małżeństw lub rodzin osób z CT1. Chciałabym takie wsparcie otrzymać, móc opowiedzieć, jak się czuję, jakiej pomocy potrzebuję i móc wysłuchać, jak moja rodzina z tym się ma – dodaje. I przyznaje, że wstydzi się swojej choroby, związanych z nią obciążeń i reakcji jej ciała przy znajomych czy osobach z pracy.

– Wyobraź sobie: jesteśmy w miejscu publicznym, siedzę przy stole z grupą osób, i to jest tak jak w filmie: kamera najeżdża właśnie na mnie, bo w tym momencie mam hipoglikemię. Mówię na głos: „Cukier mi spada”. I nikt nie reaguje, bo nikt nie wie, co to znaczy – próbuje wytłumaczyć Gabi. – Albo kiedy siedzę na zebraniu w pracy i czuję spadek cukru, a nie mam przy sobie nic słodkiego. Zdarzało mi się w kościele pić colę i jeść żelki. Wpychać w siebie batonika w sytuacjach, kiedy nie powinnam tego robić. I nawet mi to nie smakuje, wiem, że jem dodatkowe kalorie, poza tym nie zawsze przecież masz ochotę zjeść coś słodkiego – dodaje. Przypomina sobie, gdy zaczęła chodzić na siłownię, żeby zrzucić dodatkowe kilogramy, które zostały po pierwszej ciąży z powodu cukrzycy. Wchodziła na salę objuczona izotonikami, colą i sokami. Na jej widok trenerka, uprzedzona o jej chorobie, powiedziała na głos do grupy treningowej: „Droga grupo, ta pani może jeść i pić słodkie, bo ma cukrzycę i może zemdleć podczas treningu, jeśli tego nie zrobi. Ale wam odradzam picie słodkich napojów, bo niweluje to cały efekt waszego wysiłku fizycznego”. Gabi przyznaje, że ugięły się pod nią wtedy nogi, bo choć zdaje sobie sprawę, że wysiłek fizyczny wzmocni jej ciało i kręgosłup, to fakt, że spali kalorie, by po chwili je uzupełnić, jest demotywujący. – W takich sytuacjach mam czasem wrażenie, że gonię własny ogon i zazwyczaj go nie łapię – mówi przygnębiona. Przyznaje też, i to jest kolejna trudna do zniesienia rzecz w tej chorobie, że regularnie pod jej adresem wygłaszane są życzliwe uwagi, jak ta, by spróbowała głodówki czy przeszła na dietę keto albo pobiegła w maratonie. – To te same rady, które ja miałam dla osób z CT1 naście lat temu – śmieje się gorzko. – A przecież jeśli zrobię sobie głodówkę, to zemdleję z powodu spadku cukru. Jeśli przejdę na keto, która wyklucza przyjmowanie węglo­wodanów, a właśnie węglowodany trzeba uzupełniać przy spadku cukru, to dostanę groźnej ketozy wątroby. A poza tym, gdy mi spadnie cukier do poziomu granicznego, z automatu pójdę po ferrero rocher, żeby się ratować. Wiem, gdzie ono jest, jak narkoman, który szuka heroiny, zjem tego ferrero mnóstwo, żeby ratować życie.

I wspomina, jak podczas wakacji na Mazurach poszli z mężem na spacer do lasu. Zgubili się jednak i z godzinnego spaceru zrobiły się trzy godziny szukania w popłochu znajomej ścieżki. A ona miała przy sobie tylko mały sok. – Odpięłam dren, ale wpadałam co chwila w panikę, naprawdę nie wiedziałam, co zrobić. Niby mieliśmy GPS-a, ale mimo to krążyliśmy. A mi spadał cukier – mówi. Gdy w końcu wyszli na drogę, zatrzymała pierwszy samochód, który przejeżdżał, i poprosiła o coś słodkiego, tłumacząc, że ma cukrzycę. Ludzie byli na tyle przejęci, że dali jej zapakowane na prezent ptasie mleczko. I patrzyli, jak pochłania całe pudełko. Na moje pytanie, czy kiedykolwiek straciła przytomność, zaprzecza i dodaje, że najniższy cukier, jakiego doświadczyła, to 40.

W nocy wyrzut adrenaliny przy spadku cukru wybudza ją ze snu. Wtedy musi wstać i w kuchni ze łzami w oczach zjada morele albo pije sok. Je w środku nocy na siłę. Jak potem zasnąć? Te chwile wspomina jako najgorsze. Gdy zwracam na to uwagę, że sporo tych najgorszych chwil, przerywa mi: – Najgorzej jednak jest, jak masz zatrucie żołądkowe i cukrzycę – i opowiada, jak raz spędziła noc, wymiotując w schronisku na szczycie góry, w zimie. Tam karetka nie dojedzie. A ona wymiotowała, spadał jej cukier, ale nie była w stanie nic przełknąć. Na szczęście obok zajmowała pokój rodzina z piątką dzieci, znaleźli jakiś sok, który piła, by po chwili go zwymiotować i napić się znowu.

– Z powodu cukrzycy straciłam radość ze spontanicznego podróżowania – dodaje na koniec. – Bo jak mogę planować podróż do Indii czy choćby w takie góry, gdy moja pompa działa na baterie i muszę spakować przenośny „sklep diabetyka” ze sobą. To wymaga bardzo uważnego planowania: wziąć baterie, zaświadczenie, że mam pompę i mogę pikać na bramkach lotniskowych, cały osprzęt do pompy, peny, igły, w bagażu podręcznym, a przecież ostrych przedmiotów nie można przewozić. Muszę mieć zawsze przy sobie płyny: sok, na spadek cukru, wodę, dużo wody, bo wysoki cukier idzie w parze z silnym pragnieniem. Muszę też przewieźć ze sobą insulinę w taki sposób, żeby się nie zepsuła w upale. A co, jeśli wezmę za mało insuliny, co, jeśli coś zjem, co mi zaszkodzi i się rozchoruję? Wszystko jest problemem – wylicza. Widzę, że Gabi wpadła w słowotok, nie wiem, czy to wynik zmęczenia po hipo­glikemii, czy po prostu ulewa jej się, bo na co dzień nie ma komu tego powiedzieć; twierdzi, że nie chce zanudzać innych frustracją cukrzyka. – Moja wolność się skończyła, bo muszę planować każde wyjście z domu, muszę mieć przy sobie glukometr, powinnam nosić glukagon, marzenie o noszeniu kobiecej kopertówki zniknęło, marzenie o dalekich podróżach bez ogromnego bagażu zniknęło. Została rodzina. Ubolewam, że moje dzieci mają matkę z cukrzycą i często są świadkami wzlotów i upadków tej choroby. Martwię się, czy nie będą się mnie kiedyś wstydzić albo bać się, że coś mi się złego stanie. Nie czuję się swobodnie, bo w moim ciele są igły, widoczne miejsca po starych wkłuciach, przyklejone i odstające od skóry sensory. Z kobiecością jest tak, że rozkwita, gdy akceptujesz siebie, swoje ciało, a ja mam poczucie – jakkolwiek źle to zabrzmi – że moje ciało mnie zdradziło. Mój organizm zaatakował życiodajne komórki beta w trzustce, więc tak, czuję złość do mojego ciała. Jak mam inaczej na nie patrzeć? Tylko moja wiara pozwala mi nie tracić nadziei, i choć rozumiem, że cierpienie jest częścią życia, to czasem ogromne wyzwanie. Zawsze byłam bardzo silna, a teraz cukrzyca uczy mnie pokory. Nie uważam, że mam w życiu gorzej, bo mam cukrzycę, uważam, że mam trudniej. To mój krzyż. Moja babcia Basia zawsze powtarzała, że kiedyś znajdą na to lekarstwo, które was wszystkich wyleczy, i tego się trzymam.

***

W domu przypominam sobie o piosence The National. Puszczam ją w słuchawkach. I mrożą mnie już pierwsze wersy:

_Graceless_

_Is there a powder to erase this?_

_Is it dissolvable and tasteless?_

_You can’t imagine how I hate this_

(…)

_I’m trying, but I’ve gone_

_Through the glass again_

_Just come and find me_

_God loves everybody, don’t remind me_

_I took the medicine when I went missing_

_Just let me hear your voice, just let me listen_