Wybrakowane - ebook

PRZED­MOWA

NA­SZE CIAŁA SĄ NA­SZE

Za­nim zdia­gno­zo­wano u mnie to­czeń, nie wie­dzia­łam jesz­cze, że me­dy­cyna ma pro­blem z płcią. Po la­tach nie­sku­tecz­nej walki o to, by wresz­cie po­waż­nie po­trak­to­wano moje zmę­cze­nie i ból, uzna­łam w końcu, że pro­blem le­żał we mnie. Zin­ter­na­li­zo­wa­łam przy­pusz­cze­nia le­ka­rzy, że moje ob­jawy były albo „nor­mal­nymi” kon­se­kwen­cjami ży­cia w ciele mło­dej ko­biety, albo wy­kwi­tem mo­jej nie­spo­koj­nej wy­obraźni. Kiedy w końcu usły­sza­łam roz­po­zna­nie – me­dyczne po­twier­dze­nie, że by­łam prze­wle­kle chora – za­gu­bie­niu i smut­kowi to­wa­rzy­szyło też wy­raźne po­czu­cie ulgi. Świa­do­mość, że pro­blem nie le­żał wcale we mnie, a ra­czej w głę­boko za­ko­rze­nio­nej ten­den­cji me­dy­cyny do po­mniej­sza­nia i de­le­gi­ty­mi­zo­wa­nia bólu do­świad­cza­nego przez ko­biety i inne mar­gi­na­li­zo­wane grupy, była ni­czym ob­ja­wie­nie – z tych, które od­mie­niają ży­cie. Do­szłam do niego, grze­biąc w hi­sto­rii me­dy­cyny, co było pierw­szym kro­kiem ku ba­da­niom, które prze­ro­dziły się w tę książkę. Kiedy spo­ty­ka­łam na tej dro­dze ko­biety, któ­rych do­świad­cze­nie otrzy­my­wa­nia błęd­nych dia­gnoz, by­cia lek­ce­wa­żoną, umniej­szaną i ob­wi­nianą było mi bo­le­śnie zna­jome, już nie czu­łam się osa­mot­niona. By­łam czę­ścią hi­sto­rycz­nej spo­łecz­no­ści cho­rych ko­biet. Wy­bra­ko­wane zro­dziły się z głę­bo­kiej wdzięcz­no­ści wo­bec mo­ich po­przed­ni­czek z mi­nio­nych wie­ków – ich ciała i ból stwo­rzyły pod­wa­liny wie­dzy me­dycz­nej, która ura­to­wała mi ży­cie.

Jedną z pierw­szych ko­biet, które po­zna­łam pod­czas przy­mia­rek do tego te­matu, była Grace. W marcu 1902 roku przy­jęto ją do szpi­tala w Lon­dy­nie. Z tru­dem ła­pała od­dech, czuła ostry ból, który pro­mie­nio­wał do płuc, klatki pier­sio­wej i ra­mion. Jej twarz, szyję i tu­łów po­kry­wała sina wy­sypka. Cier­piała z po­wodu licz­nych nie­zdia­gno­zo­wa­nych ob­ja­wów już od wielu lat – od­czu­wała ostry ból głowy i brzu­cha, nie­re­gu­lar­nie mie­siącz­ko­wała, a jej stawy opa­no­wy­wały reu­ma­tyczne bóle. Po trzech ty­go­dniach spę­dzo­nych w szpi­talu Grace zmarła. Prze­szy­wa­jący ciało ból w końcu po­zba­wił ją ostat­niego od­de­chu. Prze­żyła tylko osiem­na­ście lat. Po­śmiert­nie zdia­gno­zo­wano u niej to­czeń – au­top­sja wy­ka­zała za­pa­le­nie mię­śnia ser­co­wego. W 2009 roku przy­wie­ziono mnie do szpi­tala z ta­kimi sa­mymi ob­ja­wami, ja­kie miała Grace. Na USG wi­dać było płyn, który za­le­wał mię­sień ser­cowy; ste­ro­idy wzma­gały falę stanu za­pal­nego, która roz­cho­dziła się po ciele; ba­da­nia krwi po­twier­dzały, że sys­tem od­por­no­ściowy ata­ko­wał moje wła­sne or­gany i tkanki. Do­ko­nano roz­po­zna­nia – i prze­ży­łam. Po­do­bień­stwa – oraz bo­le­sne róż­nice – mię­dzy moim do­świad­cze­niem a tym, co spo­tkało Grace, będą prze­śla­do­wać mnie już za­wsze.

Grace pew­nie też pra­gnęła do­wie­dzieć się, co się dzieje w jej ciele, tak samo jak ja. Bar­dzo praw­do­po­dobne, że także jej ból ba­ga­te­li­zo­wano, bo była młodą ko­bietą. Gdyby Grace za­cho­ro­wała dzi­siaj, jej ży­cie można by­łoby oca­lić. Ale mimo nie­zwy­kłego po­stępu me­dy­cyny, do ja­kiego do­szło w mi­nio­nym stu­le­ciu, po­strze­ga­nie ko­bie­cego bólu i ob­ja­wów cho­rób wciąż mącą mity na te­mat płci i wiara w hi­ste­ryczną na­turę ko­biet. Za­równo Grace, jak i ja by­ły­śmy ofia­rami pro­blemu, jaki me­dy­cyna ma z płcią – ale ja mia­łam ten przy­wi­lej, że by­łam chorą ko­bietą w cza­sie, kiedy ten pro­blem wresz­cie jest prze­pra­co­wy­wany. Gdy za­sie­wa­łam pierw­sze ziarna Wy­bra­ko­wa­nych, bli­skość, jaką czu­łam z ko­bie­tami ta­kimi jak Grace, ura­to­wała mnie od po­czu­cia winy oraz od­osob­nie­nia zwią­za­nego z nie­na­zwaną cho­robą i wy­wra­ca­jącą ży­cie do góry no­gami dia­gnozą. Wina wcale nie leży po na­szej stro­nie – winna jest sek­si­stow­ska ide­olo­gia, która wciąż tkwi u pod­staw my­śli me­dycz­nej i jej prak­tyki. Opo­wia­da­jąc hi­sto­rie ta­kich ko­biet, a także dzie­ląc się moją wła­sną, chcia­łam ob­jąć tym po­czu­ciem więzi i wspól­noty do­świad­czeń ko­lejne osoby.

Wy­bra­ko­wane uka­zały się w lipcu 2021 roku, ty­dzień przed upły­wem ter­minu, jaki De­par­ta­ment Zdro­wia i Opieki Spo­łecz­nej bry­tyj­skiego rządu wy­zna­czył na zgła­sza­nie re­la­cji ko­biet o ich prze­ży­ciach zwią­za­nych z ko­rzy­sta­niem z sys­temu opieki zdro­wot­nej. Pro­gram był pierw­szą rzą­dową ini­cja­tywą do­ty­czącą sys­te­mo­wego po­lep­sze­nia stanu zdro­wia ko­biet. Ogło­szono ją w marcu 2021 roku, kiedy za­pro­szono ko­biety w wieku po­wy­żej szes­na­stu lat – w tym osoby nie­bi­narne, trans i in­ter­pł­ciowe – aby wy­peł­niły an­kietę pod ty­tu­łem „Zdro­wie ko­biet – po­mówmy o nim”. Rząd przy­zna­wał – po raz pierw­szy – że me­dy­cyna sku­pia się bar­dziej na męż­czy­znach, więc ideą pro­gramu było na­gło­śnie­nie głosu ko­biet i ze­bra­nie ich re­la­cji w celu wska­za­nia i zni­we­lo­wa­nia pro­ble­mów. Jak do­kład­nie rząd za­mie­rza wy­ko­rzy­stać te do­świad­cze­nia, by rze­czy­wi­ście na­pra­wić sys­te­mową i struk­tu­ralną nie­spra­wie­dli­wość – tego jesz­cze nie wia­domo. Ale an­kieta daje bar­dzo po­trzebny kon­tekst dla dys­ku­sji na te­mat praw­dzi­wych do­świad­czeń mar­gi­na­li­zo­wa­nych grup w po­ru­sza­niu się w sys­te­mie opieki zdro­wot­nej. Do tej pory jesz­cze ni­gdy nie uzna­wano nas za godne za­ufa­nia źró­dła wie­dzy o wła­snym bólu. Upór, z ja­kim zdo­mi­no­wana przez męż­czyzn me­dy­cyna od­ma­wiała nam kom­pe­ten­cji do mó­wie­nia o na­szych wła­snych cia­łach, po­wo­do­wał, że kry­ły­śmy się za ci­szą i wsty­dem. Ale wresz­cie stwier­dzono, że na­sze głosy i prze­ży­cia mogą do­pro­wa­dzić do zmiany – a to ma ogromne zna­cze­nie.

Na dzień przed pre­mierą Wy­bra­ko­wa­nych po­ja­wi­łam się w od­cinku Wo­man’s Hour, fla­go­wej au­dy­cji BBC Ra­dio 4 po­świę­co­nej zdro­wiu ko­biet. Wy­stą­pi­łam w niej nie tylko jako au­torka książki rzu­ca­ją­cej świa­tło na hi­sto­ryczne źró­dła pro­ble­mów, któ­rych ist­nie­nie po­twier­dzała nowa an­kieta na te­mat zdro­wia ko­biet, ale też jako chora ko­bieta. Pod­czas roz­mowy z pro­wa­dzącą Emmą Bar­nett – która opo­wia­dała pu­blicz­nie i pi­sała o swo­ich zma­ga­niach z en­do­me­triozą – po­dzie­li­łam się wła­snymi do­świad­cze­niami zwią­za­nymi z błęd­nymi dia­gno­zami. W od­cinku wy­emi­to­wano rów­nież roz­mowę z Niną Chri­stie, cier­piącą na trzy cho­roby au­to­im­mu­no­lo­giczne, oraz Judi, któ­rej wstrzą­sa­jąca opo­wieść o bólu i trau­mie wy­ni­ka­ją­cej z ocze­ki­wa­nia na chi­rur­giczne usu­nię­cie siatki gi­ne­ko­lo­gicz­nej wzru­szyła więk­szość osób w stu­diu do łez. Każda z nas mó­wiła o wła­snych prze­ży­ciach, ale wie­dza, że liczne ko­biety, które słu­chały nas tego ranka, mo­gły roz­po­znać się w na­szych opo­wie­ściach o me­dycz­nych za­nie­dba­niach, spóź­nio­nych dia­gno­zach i ob­ja­wach uzna­wa­nych za wy­my­ślone lub wy­ol­brzy­mione, była bar­dzo po­ru­sza­jąca. Otrzy­maw­szy prze­strzeń, w któ­rej mo­gły­śmy mó­wić prawdę o na­szych cia­łach, po­ma­ga­ły­śmy in­nym ko­bie­tom – już nie mu­siały czuć się osa­mot­nione. Mó­wiąc o na­szym cier­pie­niu, two­rzy­ły­śmy wspól­notę.

W ko­lej­nych dniach tam­tego lipca sku­mu­lo­waną siłę ko­bie­cych świa­dectw zmo­bi­li­zo­wała Lucy Co­hen, przed­się­bior­czyni z Wa­lii, która opo­wie­działa o okrop­nym bólu, ja­kiego do­świad­czyła pod­czas za­biegu za­kła­da­nia wkładki do­ma­cicz­nej – dłu­go­ter­mi­no­wego środka an­ty­kon­cep­cyj­nego, bę­dą­cego ka­wał­kiem pla­stiku owi­nię­tego mie­dzia­nym dru­ci­kiem. Czę­sto opi­suje się ją jako „ru­ty­nowy za­bieg”, pod­czas któ­rego ko­bieta może czuć naj­wy­żej dys­kom­fort, ale dla Co­hen pro­ce­dura oka­zała się kosz­mar­nym wstrzą­sem. Kiedy za­py­tała le­ka­rzy, czy po­winna brać coś na ból, po­wie­dziano jej, że „wy­star­czy” pa­ra­ce­ta­mol. Na szczę­ście nie wszyst­kie ko­biety, które ko­rzy­stają z wkła­dek, do­świad­czają w cza­sie jej za­kła­da­nia i wyj­mo­wa­nia ostrego bólu – ale re­la­cja Co­hen po­ka­zała, że wiele ko­biet miało po­czu­cie, iż nie po­in­for­mo­wano ich ja­sno, że za­bie­gowi może to­wa­rzy­szyć bo­le­sność, przez co nie były na to przy­go­to­wane – a to spo­wo­do­wało traumę. Rów­nie rzadko mó­wiono lub pro­po­no­wano spo­soby na unik­nię­cie bólu, ta­kie jak znie­czu­le­nie miej­scowe bądź cał­ko­wite. Sta­ra­nia i od­waga Co­hen spro­wo­ko­wały me­dialną dys­ku­sję na te­mat po­strze­ga­nia wia­ry­god­no­ści ko­bie­cych do­świad­czeń i świa­dectw o prze­ży­wa­nym bólu. Otrzy­ma­łam za­pro­sze­nie do roz­mowy o dłu­giej hi­sto­rii nor­ma­li­zo­wa­nia i ba­ga­te­li­zo­wa­nia ko­bie­cego cier­pie­nia – szcze­gól­nie w kon­tek­ście gi­ne­ko­lo­gicz­nym, a także do­ty­czą­cym za­bie­gów i pro­ce­sów zwią­za­nych z re­pro­duk­cją – w au­dy­cji emi­to­wa­nej w BBC Ra­dio 5Live. Pod­czas pro­gramu dzien­ni­karka i pre­zen­terka Naga Mun­chetty opo­wie­działa o wła­snych prze­ży­ciach z za­biegu za­kła­da­nia wkładki do­ma­cicz­nej. Jej też nie za­ofe­ro­wano żad­nej me­tody zmniej­sze­nia bólu. Jak tłu­ma­czyła na an­te­nie, jej szczera opo­wieść o jed­nym z „naj­bar­dziej trau­ma­tycz­nych do­świad­czeń” i za­chę­ca­nie in­nych ko­biet, by mó­wiły o so­bie, nie miały na celu sia­nia stra­chu lub pod­wa­ża­nia ko­rzy­ści z wy­boru wkładki jako me­tody an­ty­kon­cep­cji. „Tu nie cho­dzi o wkładkę samą w so­bie” – tłu­ma­czyła Mun­chetty. „Tu cho­dzi o to, jak po­strze­gamy zdro­wie ko­biet i ich ból”.

Od­waga ta­kich osób jak Co­hen i Mun­chetty, które dają świa­dec­two do­tkli­wo­ści ich bólu – tego sa­mego, który przez stu­le­cia był lek­ce­wa­żony jako bio­rący się z hi­ste­rii lub uzna­wany za coś, co trzeba wy­trzy­mać – jest ge­stem ra­dy­kal­nym. Całe wieki snu­cia le­gend na te­mat uciąż­li­wo­ści i praw­dzi­wo­ści na­szych fi­zycz­nych do­le­gli­wo­ści spo­wo­do­wały, iż czę­sto in­ter­na­li­zu­jemy to pod­stępne prze­ko­na­nie, że gdy bę­dziemy mó­wić o na­szym bólu, uzna się nas za prze­sad­nie wraż­liwe, ner­wowe lub na­wet za hi­ste­ryczki. Ale gdy uznaje się na­sze do­le­gli­wo­ści za nie­warte me­dycz­nej in­ter­wen­cji i od­ma­wia się nam prawa do ulgi, od­ma­wia się nam także spraw­czo­ści i wła­dzy nad wła­snym cia­łem. Aby­śmy mo­gły udzie­lić świa­do­mej zgody na za­bieg taki jak za­ło­że­nie wkładki do­ma­cicz­nej, mu­simy naj­pierw mieć moż­li­wość, aby przy­go­to­wać się na ból, który taki za­bieg może spo­wo­do­wać – i mu­simy mieć moż­li­wość sko­rzy­sta­nia ze środ­ków znie­czu­la­ją­cych.

Kwe­stia świa­do­mej zgody i cie­le­snej au­to­no­mii zna­la­zła się w cen­trum uwagi pod ko­niec czerwca 2021 roku, kiedy Brit­ney Spe­ars wy­po­wie­działa się przed są­dem na te­mat ku­ra­teli, za po­mocą któ­rej od 2008 roku kon­tro­lo­wano jej ży­cie i ciało. We­dług jej świa­dec­twa przy­mu­szano ją do wy­stę­pów, gdy nie czuła się do­brze, w jej wła­snym domu od­ma­wiano jej prawa do pry­wat­no­ści, zmu­szano ją do pod­da­wa­nia się ba­da­niom me­dycz­nym i przyj­mo­wa­nia litu. Spe­ars ujaw­niła też, że wbrew jej woli za­ło­żono jej wkładkę do­ma­ciczną, a na­stęp­nie za­ka­zano ją usu­wać. Jak wielu ko­bie­tom – za­równo tym ży­ją­cym w mi­nio­nych wie­kach, jak i te­raz – na pod­sta­wie opi­nii do­ty­czą­cych jej zdro­wia psy­chicz­nego i zdol­no­ści do po­dej­mo­wa­nia wy­bo­rów od­mó­wiono Spe­ars prawa do de­cy­do­wa­nia o po­sia­da­niu dzieci i wła­snym zdro­wiu. Te na­ru­sze­nia, jak na­pi­sa­łam w ar­ty­kule opu­bli­ko­wa­nym w in­ter­ne­to­wej edy­cji ma­ga­zynu „Vo­gue”, usta­wiały Spe­ars w dłu­gim ciągu ofiar przy­pad­ków po­gwał­ce­nia praw re­pro­duk­cyj­nych i wol­no­ści ko­biet z mar­gi­na­li­zo­wa­nych grup: ży­ją­cych z nie­peł­no­spraw­no­ściami, cho­rych i wy­klu­cza­nych. W ostat­nich sło­wach swo­jego oświad­cze­nia przed są­dem Spe­ars po­wie­działa: „Je­stem już zmę­czona by­ciem osa­mot­nioną”. Za­bie­ra­jąc głos i do­ma­ga­jąc się „ta­kich sa­mych praw, ja­kie mają wszy­scy”, roz­po­częła roz­mowę o tym, jak ko­bie­tom na ca­łym świe­cie wciąż od­ma­wia się tych praw – z po­wodu me­dycz­nej, spo­łecz­nej i ra­so­wej dys­kry­mi­na­cji. Ku­ra­tela nad Spe­ars za­koń­czyła się w li­sto­pa­dzie 2021 roku, ale nie­spra­wie­dli­wość, któ­rej jej hi­sto­ria jest sym­bo­lem, trwa na­dal – i nie wi­dać jej końca.

Te i liczne inne kwe­stie do­ty­ka­jące zdro­wia ko­biet i grup wy­klu­cza­nych, które stały się ele­men­tem kul­tu­ro­wej de­baty w cza­sie od pre­miery Wy­bra­ko­wa­nych, łą­czy wspólne prze­sła­nie. Je­śli te­ma­tem roz­mowy jest wła­sne ro­zu­mie­nie na­szych ciał i na­szego bólu, po­winno się nam ufać, słu­chać nas i nam wie­rzyć. Od go­to­wo­ści le­ka­rzy, by uzna­wali nas za istoty ludz­kie, za­leży na­sze ży­cie; a żeby zro­zu­mieć na­sze cho­roby i do­le­gli­wo­ści, me­dy­cyna po­trze­buje na­szej wie­dzy o tym, jak to jest żyć w na­szych cia­łach. Po­trzeba, by przed­sta­wi­ciele za­wo­dów me­dycz­nych słu­chali nas i sza­no­wali, stała się jesz­cze bar­dziej pa­ląca w do­bie pan­de­mii CO­VID-19, która do­dat­kowo spo­tę­go­wała nie­rów­no­ści w zdro­wiu, do­bro­by­cie i opiece zdro­wot­nej ko­biet i in­nych mar­gi­na­li­zo­wa­nych grup. Pewne ba­da­nie opu­bli­ko­wane w 2021 roku po­ka­zało, że ko­biety i osoby, któ­rym przy na­ro­dzi­nach przy­pi­sano płeć ko­biecą, sta­no­wią sie­dem­dzie­siąt–osiem­dzie­siąt pro­cent osób cier­pią­cych na tak zwany „długi CO­VID”, czyli wie­lo­obja­wowy i bar­dzo osła­bia­jący stan po­in­fek­cyjny. Sza­cuje się, że w Wiel­kiej Bry­ta­nii długi CO­VID do­tknął 1,3 mi­liona osób, ale „ko­bieca” na­tura symp­to­mów – mię­dzy in­nymi do­le­gli­wo­ści bó­lowe i zmę­cze­nie – po­wo­duje, że osoby cier­piące na niego czę­sto mu­szą do­ma­gać się, by ba­dano je bez na­sta­wie­nia, które hi­sto­rycz­nie mą­ciło zro­zu­mie­nie „ta­jem­ni­czych” ko­bie­cych cho­rób prze­wle­kłych. Kiedy te osoby za­częły zgła­szać za­bu­rze­nia w prze­biegu cy­klu mie­siącz­ko­wego po otrzy­ma­niu szcze­pionki na CO­VID-19, naj­czę­ściej ba­ga­te­li­zo­wano ich obawy, twier­dząc, że to nic po­waż­nego. Nie­chęć do do­kład­nego zba­da­nia po­ten­cjal­nego związku mię­dzy szcze­pionką i wła­ści­wym prze­bie­giem men­stru­acji przy­wo­łuje echa ob­ser­wo­wa­nej w mi­nio­nych wie­kach ten­den­cji do re­le­go­wa­nia okresu do nie­istot­nej dzie­dziny „ko­bie­cych pro­ble­mów”. W me­dycz­nym es­ta­bli­sh­men­cie po­ja­wiło się zmar­twie­nie, że zwra­ca­nie nad­mier­nej uwagi na ten pro­blem może zwięk­szyć nie­uf­ność co do wpływu szcze­pionki na płod­ność, przez co młode ko­biety będą wa­hały się, czy ją przyj­mo­wać. Ale pro­blem nie­chęci do szcze­pionki da­łoby się roz­wią­zać, gdyby tylko do­tknięte nim osoby mo­gły mieć prze­ko­na­nie, że ich obawy są trak­to­wane po­waż­nie. Po­śród ca­łej straty, znisz­cze­nia i tru­dów, ja­kie przy­nio­sła pan­de­mia, są też ważne lek­cje, które mu­simy od­ro­bić, je­śli me­dy­cyna ma zmie­rzać ku bar­dziej em­pa­tycz­nej i spra­wie­dli­wej przy­szło­ści, w któ­rej głosy grup mar­gi­na­li­zo­wa­nych w dys­ku­sjach o tym, komu na­leży się do­bre zdro­wie, w końcu będą sza­no­wane i trak­to­wane prio­ry­te­towo.

Mnie sa­mej, ko­bie­cie cho­rej, pu­bli­ka­cja w cza­sie pan­de­mii książki o hi­sto­rii me­dycz­nych nie­spra­wie­dli­wo­ści zwią­za­nych z płcią przy­no­siła na zmianę ra­dość, gniew, po­czu­cie spraw­czo­ści i ból. Jak wiele osób, które uznano za „kli­nicz­nie wraż­liwe”, stale prze­by­wa­łam w czte­rech ścia­nach, bo­jąc się tego, jak wi­rus może spu­sto­szyć mój już i tak po­kie­re­szo­wany układ od­por­no­ściowy. Jak wszy­scy, któ­rzy w zma­ga­niach z prze­wle­kłą cho­robą po­le­gają na per­so­nelu me­dycz­nym, roz­pacz­li­wie pró­bo­wa­łam opi­sać mój ból przez te­le­fon. Wy­stę­po­wa­łam, udzie­li­łam wielu wy­wia­dów, pi­sa­łam ar­ty­kuły i wy­stę­po­wa­łam w pod­ca­stach – a ro­bi­łam to wszystko, kiedy ból wy­gi­nał mi stawy, a oczy za­cho­dziły mgłą zmę­cze­nia. Ale iden­ty­fi­ko­wa­nie się pu­blicz­nie jako ko­bieta chora – i po­zwo­le­nie, by ta toż­sa­mość stała się ważną czę­ścią mo­jego au­to­ry­tetu au­torki i ba­daczki – po­zwo­liło mi od­na­leźć głę­boki sens by­cia chorą.

Ta książka za­częła się od więzi i wspól­noty, i je­stem dumna, że dała więzi i wspól­notę także in­nym. Za­szczy­tem było dla mnie móc usły­szeć, że osoby czy­ta­jące ją od­na­la­zły się w hi­sto­riach cho­rych ko­biet i że moja wła­sna opo­wieść po­mo­gła ko­muś po­czuć, że ktoś go do­strzegł, usły­szał – i mu uwie­rzył. Pła­ka­łam, gdy czy­ta­łam wia­do­mość od czy­tel­niczki, któ­rej dziecko też cier­piało na wro­dzony blok przed­sion­kowo-ko­mo­rowy; za­nim prze­czy­tała moją książkę, ni­gdy nie spo­tkała in­nej osoby, która prze­szła to, co ona. Wzdry­ga­łam się, czy­ta­jąc re­la­cje o ab­sur­dal­nych rze­czach, które pa­dły z ust le­ka­rzy, i gwał­tow­nie ki­wa­łam głową, gdy opo­wia­dano mi o wie­lo­let­niej walce o pra­wi­dłowe zdia­gno­zo­wa­nie en­do­me­triozy, tocz­nia lub stward­nie­nia roz­sia­nego. Na­pi­saw­szy książkę o upo­rze, z ja­kim me­dy­cyna od wie­ków trzyma się bi­nar­no­ści płci, by­łam wdzięczna za wia­do­mo­ści od osób nie­bi­nar­nych, które się w niej od­na­la­zły. Po­win­ni­śmy być trak­to­wani przede wszyst­kim jak lu­dzie, na­sze cho­roby i do­le­gli­wo­ści po­winny być le­czone w spo­sób wolny od prze­sta­rza­łych mi­tów o ludz­kiej bio­lo­gii. Pro­simy tylko o to, by trak­to­wano nas pod­mio­towo, z po­sza­no­wa­niem na­szej cie­le­snej au­to­no­mii i by usza­no­wano na­sze prawo do po­dej­mo­wa­nia do­bro­wol­nych i świa­do­mych de­cy­zji o na­szym zdro­wiu i ży­ciu.

Przez ostatni rok czę­sto pro­szono mnie, bym prze­ka­zała cho­rym oso­bom, które szu­kają ulgi w bólu, ja­kąś radę. Moja od­po­wiedź za­wsze była taka sama: pa­mię­taj, że twoje ciało na­leży do cie­bie. To prze­świad­cze­nie nie jest obce hi­sto­rii me­dy­cyny, znamy je z wy­po­wie­dzi osób, które od­waż­nie kwe­stio­no­wały sek­si­stow­skie sta­tus quo me­dycz­nej na­uki i prak­tyki. Wiem, jak trudno jest ufać swo­jemu ciału, jak trudno jest nie stra­cić wiary w in­tu­icję, co dzieje się pod na­szą skórą, kiedy ci, któ­rzy mają się nami opie­ko­wać, twier­dzą, że znają na­sze ciała le­piej niż my. Ale jest coś po­tęż­nego w tym, że tylko my mo­żemy da­wać świa­dec­two temu, co na­prawdę dzieje się w na­szym ciele. W do­tych­cza­so­wej hi­sto­rii złe trak­to­wa­nie cho­rych osób po­le­gało przede wszyst­kim na unie­waż­nia­niu na­szej wła­snej kom­pe­ten­cji w mó­wie­niu o na­szej cie­le­sno­ści. Ale sta­jąc z tą hi­sto­rią twa­rzą w twarz i ob­na­ża­jąc te sys­te­mowe i struk­tu­ralne siły, które ode­brały nam na­sze ciała, mo­żemy w końcu zro­zu­mieć, że pro­blem wcale nie leży w nas. W za­bie­ra­niu głosu – o ile jest to moż­liwe – za­wsze tkwi siła, tak samo w słu­cha­niu in­nych, go­to­wych opo­wie­dzieć o swo­ich cho­ro­bach i cier­pie­niu, które są prze­cież nie­roz­łącz­nie ze­spo­lone z by­ciem czło­wie­kiem. Twoje ciało na­leży do cie­bie; nie je­steś sama.