MENU
Nasze ceny
Przeczytaj fragment on-line
promocja
Życie na kółkach - ebook
„Ktoś, kto zaprojektował moje życie, musi mieć niezły ubaw. Szkoda tylko, że ustawił level hard”.
„Chcemy żyć, a nie tylko przeżyć” – to motto Life on Wheelz. Twórca projektu Wojciech Sawicki swoją historią udowadnia, że można żyć pełnią życia mimo choroby i walki ze stawiającą opór rzeczywistością.
Wojciech Sawicki szczerze, bez autocenzury, za to z poczuciem humoru i dystansem do siebie i do świata opowiada o swojej codzienności. Prowadzi nas od dzieciństwa, kiedy usłyszał diagnozę, przez pierwsze przyjaźnie i miłości aż do teraźniejszości, w której spełnia się w roli wpływowego influencera i aktywisty przełamującego stereotypy dotyczące osób z niepełnosprawnością.
Ta publikacja spełnia wymagania dostępności zgodnie z dyrektywą EAA.
| Kategoria: | Biografie |
| Zabezpieczenie: |
Watermark
|
| ISBN: | 978-83-8425-661-9 |
| Rozmiar pliku: | 13 MB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
LATO Z GIPSEM
Jest początek czerwca, upał daje się wszystkim we znaki. Z trudem ocieram pot z czoła. Nie mogę się ruszyć, w stuporze oglądam kreskówkę na starym japońskim telewizorze. Kolekcja bajek Looney Tunes na kasetach wideo to mój największy skarb, pozwala mi na chwilę zapomnieć o chorobie, której nikt nie potrafi zdiagnozować. Ta choroba jest jak Struś Pędziwiatr, który raz po raz wymyka się kojotowi. Nikomu nie udaje się jej uchwycić. Lekarze w obskurnych gabinetach z początku lat dziewięćdziesiątych wzruszają tylko ramionami i rozdziawiają gęby niczym postaci z kreskówek.
Z rozmyślań wyrywa mnie swędzenie lewego kolana. Marzę o tym, by móc się podrapać. Ale nie mogę, bo moje nogi w całości pokrywa gips. Jego gruba warstwa krępuje ruchy. Chce mi się płakać, kręci mi się głowie, pieką mnie odparzenia. Próbuję wyrzucić złe myśli z głowy. Odsunąć je od siebie jak najdalej. Rodzice na pewno nie chcą, żebym się smucił.
Gdy kojot w pogoni za strusiem uderza głową w znak drogowy, dostaję ataku śmiechu. Do tej pory się zastanawiam, co mnie tak rozbawiło w tej głupiej scenie. Tata zawsze mi powtarzał, że śmiech to zdrowie. Czyżbym chciał chichotem rozkruszyć gips?
Temperatura na czwartym piętrze wojskowego bloku w Gdyni przekracza trzydzieści stopni. Promienie słoneczne, które wpadają do salonu przez otwarty balkon, odbijają się w telewizorze. Czuję się jak w saunie, gumoleum pod wykładziną niemal paruje. W pokoju unosi się zapach kauczuku i potu. Trudno mi to wytrzymać, obiecałem sobie jednak, że nie będę wołał mamy. Że ja, pięciolatek, poradzę sobie sam. Próbuję przesunąć się do cienia. Gdy opieram dłonie o podłogę i staram się ruszyć, tracę równowagę.
– Mamo!
– Co się stało?
– Upadłem.
– Znowu? – pyta ze zniecierpliwieniem. – Tyle razy ci mówiłam, żebyś na siebie uważał.
Słyszę szuranie stóp po lepkiej kuchennej podłodze. Ten dźwięk zawsze działa na mnie kojąco. Zwiastuje nadejście pomocy. Mama chwyta mnie za ręce i podnosi. Znowu siedzę.
– Ale tutaj zaduch!
Nagle ląduję pod ścianą. Zdumiewa mnie siła i precyzja mamy. Nawet nie wiem, jak znalazłem się w zacienionym skrawku pokoju. Jest mi lepiej, przestaję myśleć o czerwcowym skwarze. O rozgrzanym azbeście pokrywającym dach naszego bloku. Skupiam się na zapachu masła i cynamonu, który dochodzi z kuchni. Skwierczący cukier akompaniuje całej ferii aromatów.
– Chcesz trochę leniwych? – pyta mama.
– Tak!
– Ale zjedz przy stole, jak człowiek.
– Wolę tutaj.
Nie mogę się doczekać widoku ociekających tłuszczem klusek. Mógłbym jeść je codziennie. Zniecierpliwienie ogarnia całe moje ciało. Na szczęście widok wyłaniającego się zza futryny biało-zielonego fartucha kładzie kres moim mękom.
– Proszę, dzisiaj wyszły naprawdę mięciutkie.
Mama kładzie talerz obok mnie. Swój stawia na stole, po czym siada na krześle i je dosuwa. Biorę widelec i rozgniatam leniwe w roztopionym maśle z grudkami cynamonu. Pierwszy kęs przenosi mnie do świata wiecznej błogości. Dopiero gdy kawałek kluski spada na gips, przypominam sobie, że nie mogę się ruszyć, i jem obiad na podłodze.
– Mamo, kiedy zdejmą mi gips?
– Już niedługo, już niedługo… – słyszę jej uspokajający głos.
Dokańczamy nasz posiłek w ciszy.
4-miesięczny ja z mamąPANI SYN TO SYMULANT
Dzisiaj nareszcie dowiem się, co mi jest. W końcu ktoś mi powie, dlaczego tak dziwnie chodzę, czemu nie mogę biegać, z jakiego powodu stąpam na palcach. Już nie pamiętam, kiedy to wszystko się zaczęło, czy w jakiś sposób zawiniłem. Chciałbym być taki jak inni, wspinać się po drzewach, strzelać gole, bawić się w berka.
– Szykuj się, zaraz wychodzimy! – woła z łazienki mama.
W mieszkaniu roznosi się piżmowy zapach perfum. Za oknem pogodowy miks: słońce próbuje wyłonić się zza chmur, o szyby uderza deszcz. Biorę do rąk złożoną w kostkę koszulkę, która leży na starannie zasłanym łóżku. Próbuję ją na siebie włożyć, z trudem przeciskam głowę przez kołnierzyk. Następnie siadam na krześle i wsuwam dżinsowe spodnie. Na siedząco jest znacznie łatwiej. Podnoszę się i spoglądam na siebie. Patrzę na mój wygięty do przodu brzuch, mama nazywa to lordozą. Podoba mi się to słowo, jest w nim coś uroczystego. Błękitna koszulka ładnie na mnie leży, spodnie z pewexu pachną nowością, nogawki dotykają moich skrzywionych kostek.
– Mamo, zobacz, jaki jestem piękny – mówię z dumą.
– Przestań już się wpatrywać w to lustro – gani mnie mama. –Idziemy do lekarza, a nie na przyjęcie – dodaje z przekąsem. –Chodź, włożę ci buty.
Opieram dłoń o ścianę przedpokoju, mama nakłada mi adidasy.
– Ałaaa! – wykrzykuję.
– Nie przesadzaj, to na pewno aż tak nie boli.
Mama rozluźnia sznurowadła w moim lewym bucie. Teraz adidasy wchodzą jak w masło. Następnie zdejmuje przeciwdeszczową kurtkę z wieszaka. Gdy kurtka jest już na mnie, mama przyklepuje kaptur i wyrównuje ramiona. Lubi, jak wyglądam schludnie, w końcu wszyscy zawsze mi się przyglądają. Ważne, żeby nikt nie miał nam nic do zarzucenia.
– Możemy już wychodzić? – niecierpliwię się.
– Poczekaj, jeszcze usta – mówi mama i chwyta za pomadkę.
Spoglądam, jak nakłada grubą warstwę szminki. Pociera jedną wargą o drugą, żeby dokładniej rozprowadzić kosmetyk. Ma na sobie kremowy płaszcz do kolan, wełniany szalik i wysokie skórkowe buty. Chyba jednak idziemy na przyjęcie.
– To co, ruszamy? – Mama zamaszystym ruchem otwiera drzwi.
– Mhm.
– Mamy niewiele czasu, może zniosę cię po schodach, tak będzie szybciej.
– Nie, chcę sam zejść!
– Na pewno?
– Tak!
Niepewnie stawiam stopę na pierwszym schodku, lekko się chwieję. Jednak z każdym kolejnym krokiem nabieram pewności. W połowie drogi sunę już jak łyżwiarz. Mam wrażenie, że schody są częścią mnie. Że stanowimy jedność. Gdy wychodzimy z klatki schodowej, łapie mnie zadyszka.
– Ale ty jesteś uparty!
Donośny głos mamy zagłuszany jest dźwiękiem otwierania samochodu i okrzykami z betonowego boiska, które znajduje się kilkadziesiąt metrów od naszego malucha. Odwracam na chwilę głowę i widzę, jak Filip przymierza się do oddania strzału na bramkę.
– Wojtek, pospiesz się.
Siadam na tylnym siedzeniu i zatrzaskuję drzwi. Dawno nie zrobiłem tego tak mocno. Przyglądam się ruchom mamy, jak zgrabnym gestem przysuwa fotel do deski rozdzielczej, poprawia lusterko i przekręca kluczyk w stacyjce.
– W drogę!
Deszcz pada coraz gwałtowniej, wycieraczki pracują na akord. Spiker w radiu reklamuje salon kosmetyczny. Klapa bagażnika podskakuje na nierównej nawierzchni. Wpatruję się w popękany asfalt. Liczę kolejne dziury w jezdni. Przy trzydziestej auto się zatrzymuje. Moim oczom ukazuje się świeżo wyremontowana przychodnia. Wygląda imponująco, budzi mój podziw. Ale równocześnie lodowaty strach. Czuję, jak kropelki potu spływają mi po karku.
– Spójrz, przejaśniło się – zauważa przytomnie mama i się uśmiecha. – To dobry znak.
Rzeczywiście się rozpromieniło. Mnie jednak przechodzą dreszcze, serce chce mi wyskoczyć z piersi. Wycieram wilgotne dłonie o spodnie.
– Co ty masz takie wypieki?
– Nie wiem, słabo mi – odpowiadam zmieszany.
– Denerwujesz się?
– Chyba – mówię niepewnie.
– Jak wejdziemy do środka, to poczujesz się lepiej – obiecuje mama. – Poczekamy chwilę w kolejce i nabierzesz sił.
Siadam na plastikowym krześle. Szpitalne siedzisko nie należy do najwygodniejszych. Drętwieje mi noga, chce mi się płakać. W głębi korytarza dostrzegam owczarka niemieckiego. Jest duży i podekscytowany. Zaczynam się mu przyglądać, śledzę każdy jego ruch. Wraca mi humor, rozpinam kurtkę, prostuję nogi. Spoglądam ukradkiem na mamę, która oblizuje usta i wgapia się w drzwi gabinetu. W momencie, w którym się uchylają, staje na równe nogi.
– Sawicki! – wywołuje nas lekarka.
– Już podchodzimy.
Mama mocno ściska moją dłoń i prowadzi mnie w stronę pokoju numer 22.
W gabinecie podaję kurtkę mamie i wskakuję na nagrzane słońcem łóżko. Syntetyczna skóra aż szczypie. Moją uwagę zwracają wielkie, przyciemniane szkła w okularach neurolożki. Ma pomarszczoną twarz i wąskie usta. Siwe kosmyki włosów wystają jej spod blond grzywki. Na pewno jest starsza od mamy.
– Z czym pani do mnie przychodzi?
– Mój syn od jakiegoś czasu ma problemy z poruszaniem się, często się przewraca – referuje mama. – Wojtek, podejdź do nas.
Schodzę z łóżka i stawiam kroki na śliskim parkiecie. Zmierzam w kierunku biurka lekarki. Lekko kołysząc przy tym biodrami. Wbijam palce stóp w podłogę.
– Dociśnij pięty – zachęca lekarka.
– Nie mogę – mówię drżącym głosem.
– Jak to nie możesz?
– Próbuję z całych sił.
– E tam próbujesz, po prostu ci się nie chce. Postaraj się bardziej!
– Nie potrafię.
– On zawsze się tak oszczędza? – pyta lekarka mamę.
– Co pani opowiada?! – irytuje się mama.
– Pani syn jest leniwy. Nie stara się. Ani trochę mu nie zależy.
– I dlatego chodzi na palcach? – oburza się mama.
– Tak. Na dodatek daje mu pani na to przyzwolenie. Nic tylko pogratulować.
– Chce mi pani powiedzieć, że istnieją na świecie ludzie, którzy chodzą na palcach dla wygody? Przecież to jakiś absurd! – podnosi głos mama.
– Niech się pani uspokoi. Proszę lepiej nakłonić dziecko do cięższej pracy – kwituje lekarka.
Widzę, że mama jest zdenerwowana.
– Miała nam pani pomóc, a nie nas obrażać. Od kilku miesięcy próbuję się dowiedzieć, na co Wojtek choruje.
– Kiedy ja właśnie pomagam. Pani syn jest zdrowy, problem leży w jego charakterze. On po prostu chce być w centrum uwagi. To symulant.
– Nie wierzę w to, co słyszę – stwierdza z bezsilnością mama. – Wojtek, ubieraj się, wychodzimy. – Spogląda w moją stronę i aż kipi w środku. – Ignorantka – szepcze do siebie.
Siedzę w samochodzie i bezmyślnie patrzę na brudną szybę.
– Naprawdę jestem leniwy? – pytam.
– Nie jesteś, nie przejmuj się słowami tej głupiej baby – uspokaja mnie mama. – Znajdziemy lepszego lekarza.
Dźwięk silnika tłumi mój płacz. Próbuję docisnąć stopę do gumowej wycieraczki w samochodzie. Nie potrafię. Zastanawiam się w duchu, co jest ze mną nie tak. Zaciskam dłoń w pięść i kilkukrotnie uderzam z całej siły w fotel. Co robię źle?
Bardzo długo czekałem na prawidłową diagnozę. Dwa i pół roku dla dziecka, któremu trudno zrozumieć, dlaczego w ogóle jest chore i co się dzieje z jego własnym ciałem, to szmat czasu. Kaczkowaty chód, stąpanie na palcach, częste upadki – obecnie większość neurologów i genetyków wie, że są to pierwsze symptomy dystrofii mięśniowej Duchenne’a. W latach dziewięćdziesiątych była to wiedza tajemna, czarna magia. Niewykształceni i pozbawieni odpowiedniego podejścia do pacjenta lekarze dziwili się, nie dowierzali, zapisywali niepotrzebne i nieskuteczne leki, zarzucali mi lenistwo (sic!), stawiali absurdalne diagnozy, oskarżali rodziców o nieistniejące zaniedbania i przewiny. Dopiero dzisiaj widzę, jak trudne było moje dzieciństwo. Ilu traum się wtedy nabawiłem. I jak smutne było to, że moim jedynym przyjacielem była wtedy stacja telewizyjna Polonia 1.ŚCIANA PŁACZU
Wpatruję się w telewizor Sanyo. Tata mówi, żebym nie oglądał tylu bajek, bo zepsuję sobie wzrok. Pewnie ma rację. Ale on przecież nigdy nie oglądał Generała Daimosa. Nie miał do czynienia z robotami. Z ich efektownymi walkami, zaawansowanym systemem sterowania. Nie marzył, tak jak ja, żeby usiąść za sterami Daimosa i walczyć ze złem. Być jak Kazuya.
– Znowu oglądasz te śmieszne roboty? – wyzłośliwia się.
– One nie są śmieszne, w ogóle się nie znasz! – odparowuję bez zastanowienia.
– Niech ci będzie. Ale wiesz, która jest godzina?
– To już? – udaję zdziwienie. – Jeszcze minutka – nalegam błagalnym tonem.
– No dobrze, dokończ odcinek…
Z niechęcią odwracam wzrok w stronę zegara. Jego wskazówki są bezlitosne, dochodzi piętnasta. Staram się niczym Jedi cofnąć je siłą woli. Ani drgną, nie przesunęły się nawet o centymetr. Już nic mnie nie uratuje przed kolejną sesją ćwiczeń oddechowych. Znowu będę musiał siedzieć oparty o ścianę i dmuchać.
Rodzice twierdzą, że to dla mojego dobra, że dzięki temu będę w lepszej kondycji. Nie rozumiem tego, przecież nie mam problemów z oddychaniem. Mógłbym w tym czasie pograć na pegasusie. Zatopić kolejny okręt.
Ostatnio dowiedziałem się od taty, czym różni się okręt od statku. Ten pierwszy może być tylko wojskowy. Dobrze mieć tatę marynarza. On nie musi ćwiczyć oddechu. Mama też. Nikt nie musi.
– No dalej, to tylko pół godzinki! – przypomina tata.
– To jest takie nudne!
– Życie nie składa się z samych przyjemności.
– Dlaczego? – pytam zrezygnowany.
– Nie cwaniakuj. Im wcześniej zaczniesz, tym szybciej skończysz – mówi poirytowany tata.
– Ale będę mógł potem zagrać w Mario? – próbuję negocjować.
– Tak, będziesz.
Wolno podnoszę się ze skajowej rogówki. Podpieram się dłonią. Odklejam uda od kanapy. Lekko się chwieję. Ostrożnie przemieszczam się w stronę ściany, po drodze biorę z regału ręcznik. Czekał tam na mnie od godziny jak światło latarni na statek. Musiałem tylko zacumować.
Układam ręcznik pod ścianą. Dokładnie wygładzam wszystkie zagniecenia, składam go w kwadrat. Następnie siadam na nim po turecku. Dosuwam lędźwie i łopatki do zimnej ściany. Jej chłód sprawia mi chwilową przyjemność. Jestem gotowy.
– Tato, włącz zegar! – rzucam z przekonaniem.
– Idę. – Tata podchodzi do czerwonego minutnika, chwyta za pokrętło i przesuwa wskaźnik. Ustawia równe pół godziny.
Na dźwięk pierwszego tyknięcia wskazówki przystępuję do ćwiczeń. Biorę wdech, a później z całych sił wypuszczam powietrze z płuc. Wdech musi być głęboki, jak najdłuższy. A potem wydech. I tak trzydzieści minut. Wdech – wydech. Wdech – wydech. Staram się to robić starannie i powoli.
– Przyłóż się, wydłuż oddech – dopinguje tata.
Biorę sobie to do serca. Wciągam chyba cały tlen w salonie. Mam wrażenie, że powietrze zaraz rozerwie mi płuca. Wypuszczam je przez kilkanaście sekund.
– Widzisz, jak chcesz, to potrafisz.
Wkładam w ćwiczenia bardzo dużo energii. Chcę pokazać tacie, jaki jestem silny i ambitny. Jednak po dwudziestu pięciu minutach zaczynam błagalnie wpatrywać się w zegarek. Jest mi duszno, serce bije mi jak oszalałe, strużka potu płynie po czole. Jeszcze trochę i uratuję księżniczkę. Przecież tata obiecał. Kilka oddechów, kilkaset uderzeń serca.
– Koniec, brawo – chwali mnie przy akompaniamencie alarmu.
Siedzę na ręczniku bez ruchu. Wycieram pot i nie mam siły, żeby cokolwiek powiedzieć. Mam pustkę w głowie. Dopiero na widok kartridża z grą Mario Bros, pojawia mi się uśmiech na twarzy.
– Ściana płaczu zaliczona! – Zadowolony ze swojego żartu tata wsuwa kartridż do konsoli.
Nareszcie.Redaktorzy inicjujący: Maciej Makselon, Maria Tengowska
Redaktorka prowadząca: Aleksandra Bellwon
Redakcja: Ewa Skibińska
Korekta: Joanna Kłos, Justyna Techmańska
Projekt okładki: Paulina Piorun
Zdjęcie autora na I stronie okładki: © Wojtek Biały
Zdjęcia „Jak John i Yoko” i „Mąż i żona”: © Renata Dąbrowska
Pozostałe zdjęcia pochodzą z archiwum prywatnego autora i jego rodziny.
Skład i łamanie: Joanna Meuś, Dariusz Ziach
Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.
00-017 Warszawa, ul. Marszałkowska 116/122
tel. (22) 828 98 08
faks (22) 395 75 78
[email protected]
www.gwfoksal.pl
978-83-8425-661-9
M1206
Jest początek czerwca, upał daje się wszystkim we znaki. Z trudem ocieram pot z czoła. Nie mogę się ruszyć, w stuporze oglądam kreskówkę na starym japońskim telewizorze. Kolekcja bajek Looney Tunes na kasetach wideo to mój największy skarb, pozwala mi na chwilę zapomnieć o chorobie, której nikt nie potrafi zdiagnozować. Ta choroba jest jak Struś Pędziwiatr, który raz po raz wymyka się kojotowi. Nikomu nie udaje się jej uchwycić. Lekarze w obskurnych gabinetach z początku lat dziewięćdziesiątych wzruszają tylko ramionami i rozdziawiają gęby niczym postaci z kreskówek.
Z rozmyślań wyrywa mnie swędzenie lewego kolana. Marzę o tym, by móc się podrapać. Ale nie mogę, bo moje nogi w całości pokrywa gips. Jego gruba warstwa krępuje ruchy. Chce mi się płakać, kręci mi się głowie, pieką mnie odparzenia. Próbuję wyrzucić złe myśli z głowy. Odsunąć je od siebie jak najdalej. Rodzice na pewno nie chcą, żebym się smucił.
Gdy kojot w pogoni za strusiem uderza głową w znak drogowy, dostaję ataku śmiechu. Do tej pory się zastanawiam, co mnie tak rozbawiło w tej głupiej scenie. Tata zawsze mi powtarzał, że śmiech to zdrowie. Czyżbym chciał chichotem rozkruszyć gips?
Temperatura na czwartym piętrze wojskowego bloku w Gdyni przekracza trzydzieści stopni. Promienie słoneczne, które wpadają do salonu przez otwarty balkon, odbijają się w telewizorze. Czuję się jak w saunie, gumoleum pod wykładziną niemal paruje. W pokoju unosi się zapach kauczuku i potu. Trudno mi to wytrzymać, obiecałem sobie jednak, że nie będę wołał mamy. Że ja, pięciolatek, poradzę sobie sam. Próbuję przesunąć się do cienia. Gdy opieram dłonie o podłogę i staram się ruszyć, tracę równowagę.
– Mamo!
– Co się stało?
– Upadłem.
– Znowu? – pyta ze zniecierpliwieniem. – Tyle razy ci mówiłam, żebyś na siebie uważał.
Słyszę szuranie stóp po lepkiej kuchennej podłodze. Ten dźwięk zawsze działa na mnie kojąco. Zwiastuje nadejście pomocy. Mama chwyta mnie za ręce i podnosi. Znowu siedzę.
– Ale tutaj zaduch!
Nagle ląduję pod ścianą. Zdumiewa mnie siła i precyzja mamy. Nawet nie wiem, jak znalazłem się w zacienionym skrawku pokoju. Jest mi lepiej, przestaję myśleć o czerwcowym skwarze. O rozgrzanym azbeście pokrywającym dach naszego bloku. Skupiam się na zapachu masła i cynamonu, który dochodzi z kuchni. Skwierczący cukier akompaniuje całej ferii aromatów.
– Chcesz trochę leniwych? – pyta mama.
– Tak!
– Ale zjedz przy stole, jak człowiek.
– Wolę tutaj.
Nie mogę się doczekać widoku ociekających tłuszczem klusek. Mógłbym jeść je codziennie. Zniecierpliwienie ogarnia całe moje ciało. Na szczęście widok wyłaniającego się zza futryny biało-zielonego fartucha kładzie kres moim mękom.
– Proszę, dzisiaj wyszły naprawdę mięciutkie.
Mama kładzie talerz obok mnie. Swój stawia na stole, po czym siada na krześle i je dosuwa. Biorę widelec i rozgniatam leniwe w roztopionym maśle z grudkami cynamonu. Pierwszy kęs przenosi mnie do świata wiecznej błogości. Dopiero gdy kawałek kluski spada na gips, przypominam sobie, że nie mogę się ruszyć, i jem obiad na podłodze.
– Mamo, kiedy zdejmą mi gips?
– Już niedługo, już niedługo… – słyszę jej uspokajający głos.
Dokańczamy nasz posiłek w ciszy.
4-miesięczny ja z mamąPANI SYN TO SYMULANT
Dzisiaj nareszcie dowiem się, co mi jest. W końcu ktoś mi powie, dlaczego tak dziwnie chodzę, czemu nie mogę biegać, z jakiego powodu stąpam na palcach. Już nie pamiętam, kiedy to wszystko się zaczęło, czy w jakiś sposób zawiniłem. Chciałbym być taki jak inni, wspinać się po drzewach, strzelać gole, bawić się w berka.
– Szykuj się, zaraz wychodzimy! – woła z łazienki mama.
W mieszkaniu roznosi się piżmowy zapach perfum. Za oknem pogodowy miks: słońce próbuje wyłonić się zza chmur, o szyby uderza deszcz. Biorę do rąk złożoną w kostkę koszulkę, która leży na starannie zasłanym łóżku. Próbuję ją na siebie włożyć, z trudem przeciskam głowę przez kołnierzyk. Następnie siadam na krześle i wsuwam dżinsowe spodnie. Na siedząco jest znacznie łatwiej. Podnoszę się i spoglądam na siebie. Patrzę na mój wygięty do przodu brzuch, mama nazywa to lordozą. Podoba mi się to słowo, jest w nim coś uroczystego. Błękitna koszulka ładnie na mnie leży, spodnie z pewexu pachną nowością, nogawki dotykają moich skrzywionych kostek.
– Mamo, zobacz, jaki jestem piękny – mówię z dumą.
– Przestań już się wpatrywać w to lustro – gani mnie mama. –Idziemy do lekarza, a nie na przyjęcie – dodaje z przekąsem. –Chodź, włożę ci buty.
Opieram dłoń o ścianę przedpokoju, mama nakłada mi adidasy.
– Ałaaa! – wykrzykuję.
– Nie przesadzaj, to na pewno aż tak nie boli.
Mama rozluźnia sznurowadła w moim lewym bucie. Teraz adidasy wchodzą jak w masło. Następnie zdejmuje przeciwdeszczową kurtkę z wieszaka. Gdy kurtka jest już na mnie, mama przyklepuje kaptur i wyrównuje ramiona. Lubi, jak wyglądam schludnie, w końcu wszyscy zawsze mi się przyglądają. Ważne, żeby nikt nie miał nam nic do zarzucenia.
– Możemy już wychodzić? – niecierpliwię się.
– Poczekaj, jeszcze usta – mówi mama i chwyta za pomadkę.
Spoglądam, jak nakłada grubą warstwę szminki. Pociera jedną wargą o drugą, żeby dokładniej rozprowadzić kosmetyk. Ma na sobie kremowy płaszcz do kolan, wełniany szalik i wysokie skórkowe buty. Chyba jednak idziemy na przyjęcie.
– To co, ruszamy? – Mama zamaszystym ruchem otwiera drzwi.
– Mhm.
– Mamy niewiele czasu, może zniosę cię po schodach, tak będzie szybciej.
– Nie, chcę sam zejść!
– Na pewno?
– Tak!
Niepewnie stawiam stopę na pierwszym schodku, lekko się chwieję. Jednak z każdym kolejnym krokiem nabieram pewności. W połowie drogi sunę już jak łyżwiarz. Mam wrażenie, że schody są częścią mnie. Że stanowimy jedność. Gdy wychodzimy z klatki schodowej, łapie mnie zadyszka.
– Ale ty jesteś uparty!
Donośny głos mamy zagłuszany jest dźwiękiem otwierania samochodu i okrzykami z betonowego boiska, które znajduje się kilkadziesiąt metrów od naszego malucha. Odwracam na chwilę głowę i widzę, jak Filip przymierza się do oddania strzału na bramkę.
– Wojtek, pospiesz się.
Siadam na tylnym siedzeniu i zatrzaskuję drzwi. Dawno nie zrobiłem tego tak mocno. Przyglądam się ruchom mamy, jak zgrabnym gestem przysuwa fotel do deski rozdzielczej, poprawia lusterko i przekręca kluczyk w stacyjce.
– W drogę!
Deszcz pada coraz gwałtowniej, wycieraczki pracują na akord. Spiker w radiu reklamuje salon kosmetyczny. Klapa bagażnika podskakuje na nierównej nawierzchni. Wpatruję się w popękany asfalt. Liczę kolejne dziury w jezdni. Przy trzydziestej auto się zatrzymuje. Moim oczom ukazuje się świeżo wyremontowana przychodnia. Wygląda imponująco, budzi mój podziw. Ale równocześnie lodowaty strach. Czuję, jak kropelki potu spływają mi po karku.
– Spójrz, przejaśniło się – zauważa przytomnie mama i się uśmiecha. – To dobry znak.
Rzeczywiście się rozpromieniło. Mnie jednak przechodzą dreszcze, serce chce mi wyskoczyć z piersi. Wycieram wilgotne dłonie o spodnie.
– Co ty masz takie wypieki?
– Nie wiem, słabo mi – odpowiadam zmieszany.
– Denerwujesz się?
– Chyba – mówię niepewnie.
– Jak wejdziemy do środka, to poczujesz się lepiej – obiecuje mama. – Poczekamy chwilę w kolejce i nabierzesz sił.
Siadam na plastikowym krześle. Szpitalne siedzisko nie należy do najwygodniejszych. Drętwieje mi noga, chce mi się płakać. W głębi korytarza dostrzegam owczarka niemieckiego. Jest duży i podekscytowany. Zaczynam się mu przyglądać, śledzę każdy jego ruch. Wraca mi humor, rozpinam kurtkę, prostuję nogi. Spoglądam ukradkiem na mamę, która oblizuje usta i wgapia się w drzwi gabinetu. W momencie, w którym się uchylają, staje na równe nogi.
– Sawicki! – wywołuje nas lekarka.
– Już podchodzimy.
Mama mocno ściska moją dłoń i prowadzi mnie w stronę pokoju numer 22.
W gabinecie podaję kurtkę mamie i wskakuję na nagrzane słońcem łóżko. Syntetyczna skóra aż szczypie. Moją uwagę zwracają wielkie, przyciemniane szkła w okularach neurolożki. Ma pomarszczoną twarz i wąskie usta. Siwe kosmyki włosów wystają jej spod blond grzywki. Na pewno jest starsza od mamy.
– Z czym pani do mnie przychodzi?
– Mój syn od jakiegoś czasu ma problemy z poruszaniem się, często się przewraca – referuje mama. – Wojtek, podejdź do nas.
Schodzę z łóżka i stawiam kroki na śliskim parkiecie. Zmierzam w kierunku biurka lekarki. Lekko kołysząc przy tym biodrami. Wbijam palce stóp w podłogę.
– Dociśnij pięty – zachęca lekarka.
– Nie mogę – mówię drżącym głosem.
– Jak to nie możesz?
– Próbuję z całych sił.
– E tam próbujesz, po prostu ci się nie chce. Postaraj się bardziej!
– Nie potrafię.
– On zawsze się tak oszczędza? – pyta lekarka mamę.
– Co pani opowiada?! – irytuje się mama.
– Pani syn jest leniwy. Nie stara się. Ani trochę mu nie zależy.
– I dlatego chodzi na palcach? – oburza się mama.
– Tak. Na dodatek daje mu pani na to przyzwolenie. Nic tylko pogratulować.
– Chce mi pani powiedzieć, że istnieją na świecie ludzie, którzy chodzą na palcach dla wygody? Przecież to jakiś absurd! – podnosi głos mama.
– Niech się pani uspokoi. Proszę lepiej nakłonić dziecko do cięższej pracy – kwituje lekarka.
Widzę, że mama jest zdenerwowana.
– Miała nam pani pomóc, a nie nas obrażać. Od kilku miesięcy próbuję się dowiedzieć, na co Wojtek choruje.
– Kiedy ja właśnie pomagam. Pani syn jest zdrowy, problem leży w jego charakterze. On po prostu chce być w centrum uwagi. To symulant.
– Nie wierzę w to, co słyszę – stwierdza z bezsilnością mama. – Wojtek, ubieraj się, wychodzimy. – Spogląda w moją stronę i aż kipi w środku. – Ignorantka – szepcze do siebie.
Siedzę w samochodzie i bezmyślnie patrzę na brudną szybę.
– Naprawdę jestem leniwy? – pytam.
– Nie jesteś, nie przejmuj się słowami tej głupiej baby – uspokaja mnie mama. – Znajdziemy lepszego lekarza.
Dźwięk silnika tłumi mój płacz. Próbuję docisnąć stopę do gumowej wycieraczki w samochodzie. Nie potrafię. Zastanawiam się w duchu, co jest ze mną nie tak. Zaciskam dłoń w pięść i kilkukrotnie uderzam z całej siły w fotel. Co robię źle?
Bardzo długo czekałem na prawidłową diagnozę. Dwa i pół roku dla dziecka, któremu trudno zrozumieć, dlaczego w ogóle jest chore i co się dzieje z jego własnym ciałem, to szmat czasu. Kaczkowaty chód, stąpanie na palcach, częste upadki – obecnie większość neurologów i genetyków wie, że są to pierwsze symptomy dystrofii mięśniowej Duchenne’a. W latach dziewięćdziesiątych była to wiedza tajemna, czarna magia. Niewykształceni i pozbawieni odpowiedniego podejścia do pacjenta lekarze dziwili się, nie dowierzali, zapisywali niepotrzebne i nieskuteczne leki, zarzucali mi lenistwo (sic!), stawiali absurdalne diagnozy, oskarżali rodziców o nieistniejące zaniedbania i przewiny. Dopiero dzisiaj widzę, jak trudne było moje dzieciństwo. Ilu traum się wtedy nabawiłem. I jak smutne było to, że moim jedynym przyjacielem była wtedy stacja telewizyjna Polonia 1.ŚCIANA PŁACZU
Wpatruję się w telewizor Sanyo. Tata mówi, żebym nie oglądał tylu bajek, bo zepsuję sobie wzrok. Pewnie ma rację. Ale on przecież nigdy nie oglądał Generała Daimosa. Nie miał do czynienia z robotami. Z ich efektownymi walkami, zaawansowanym systemem sterowania. Nie marzył, tak jak ja, żeby usiąść za sterami Daimosa i walczyć ze złem. Być jak Kazuya.
– Znowu oglądasz te śmieszne roboty? – wyzłośliwia się.
– One nie są śmieszne, w ogóle się nie znasz! – odparowuję bez zastanowienia.
– Niech ci będzie. Ale wiesz, która jest godzina?
– To już? – udaję zdziwienie. – Jeszcze minutka – nalegam błagalnym tonem.
– No dobrze, dokończ odcinek…
Z niechęcią odwracam wzrok w stronę zegara. Jego wskazówki są bezlitosne, dochodzi piętnasta. Staram się niczym Jedi cofnąć je siłą woli. Ani drgną, nie przesunęły się nawet o centymetr. Już nic mnie nie uratuje przed kolejną sesją ćwiczeń oddechowych. Znowu będę musiał siedzieć oparty o ścianę i dmuchać.
Rodzice twierdzą, że to dla mojego dobra, że dzięki temu będę w lepszej kondycji. Nie rozumiem tego, przecież nie mam problemów z oddychaniem. Mógłbym w tym czasie pograć na pegasusie. Zatopić kolejny okręt.
Ostatnio dowiedziałem się od taty, czym różni się okręt od statku. Ten pierwszy może być tylko wojskowy. Dobrze mieć tatę marynarza. On nie musi ćwiczyć oddechu. Mama też. Nikt nie musi.
– No dalej, to tylko pół godzinki! – przypomina tata.
– To jest takie nudne!
– Życie nie składa się z samych przyjemności.
– Dlaczego? – pytam zrezygnowany.
– Nie cwaniakuj. Im wcześniej zaczniesz, tym szybciej skończysz – mówi poirytowany tata.
– Ale będę mógł potem zagrać w Mario? – próbuję negocjować.
– Tak, będziesz.
Wolno podnoszę się ze skajowej rogówki. Podpieram się dłonią. Odklejam uda od kanapy. Lekko się chwieję. Ostrożnie przemieszczam się w stronę ściany, po drodze biorę z regału ręcznik. Czekał tam na mnie od godziny jak światło latarni na statek. Musiałem tylko zacumować.
Układam ręcznik pod ścianą. Dokładnie wygładzam wszystkie zagniecenia, składam go w kwadrat. Następnie siadam na nim po turecku. Dosuwam lędźwie i łopatki do zimnej ściany. Jej chłód sprawia mi chwilową przyjemność. Jestem gotowy.
– Tato, włącz zegar! – rzucam z przekonaniem.
– Idę. – Tata podchodzi do czerwonego minutnika, chwyta za pokrętło i przesuwa wskaźnik. Ustawia równe pół godziny.
Na dźwięk pierwszego tyknięcia wskazówki przystępuję do ćwiczeń. Biorę wdech, a później z całych sił wypuszczam powietrze z płuc. Wdech musi być głęboki, jak najdłuższy. A potem wydech. I tak trzydzieści minut. Wdech – wydech. Wdech – wydech. Staram się to robić starannie i powoli.
– Przyłóż się, wydłuż oddech – dopinguje tata.
Biorę sobie to do serca. Wciągam chyba cały tlen w salonie. Mam wrażenie, że powietrze zaraz rozerwie mi płuca. Wypuszczam je przez kilkanaście sekund.
– Widzisz, jak chcesz, to potrafisz.
Wkładam w ćwiczenia bardzo dużo energii. Chcę pokazać tacie, jaki jestem silny i ambitny. Jednak po dwudziestu pięciu minutach zaczynam błagalnie wpatrywać się w zegarek. Jest mi duszno, serce bije mi jak oszalałe, strużka potu płynie po czole. Jeszcze trochę i uratuję księżniczkę. Przecież tata obiecał. Kilka oddechów, kilkaset uderzeń serca.
– Koniec, brawo – chwali mnie przy akompaniamencie alarmu.
Siedzę na ręczniku bez ruchu. Wycieram pot i nie mam siły, żeby cokolwiek powiedzieć. Mam pustkę w głowie. Dopiero na widok kartridża z grą Mario Bros, pojawia mi się uśmiech na twarzy.
– Ściana płaczu zaliczona! – Zadowolony ze swojego żartu tata wsuwa kartridż do konsoli.
Nareszcie.Redaktorzy inicjujący: Maciej Makselon, Maria Tengowska
Redaktorka prowadząca: Aleksandra Bellwon
Redakcja: Ewa Skibińska
Korekta: Joanna Kłos, Justyna Techmańska
Projekt okładki: Paulina Piorun
Zdjęcie autora na I stronie okładki: © Wojtek Biały
Zdjęcia „Jak John i Yoko” i „Mąż i żona”: © Renata Dąbrowska
Pozostałe zdjęcia pochodzą z archiwum prywatnego autora i jego rodziny.
Skład i łamanie: Joanna Meuś, Dariusz Ziach
Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.
00-017 Warszawa, ul. Marszałkowska 116/122
tel. (22) 828 98 08
faks (22) 395 75 78
[email protected]
www.gwfoksal.pl
978-83-8425-661-9
M1206
więcej..
