Żyjąc z demencją - ebook

PRZED­MOWA

Po la­tach na­uki przy­go­to­wu­ją­cej do za­wodu wszy­scy le­ka­rze, w tej licz­bie i ja, na­dal nie­ustan­nie uczymy się od swo­ich pa­cjen­tów. Ob­ser­wu­jąc, jak spraw­dzają się me­tody le­cze­nia w prak­tyce, stop­niowo, na przy­kła­dzie po­szcze­gól­nych cho­rych, po­zna­jemy in­dy­wi­du­alne re­ak­cje na te­ra­pię oraz do­wia­du­jemy się o no­wych for­mach spra­wo­wa­nia opieki i do­stęp­nych źró­dłach po­mocy. Temu do­świad­cze­niu kli­nicz­nemu to­wa­rzy­szy za­po­zna­wa­nie się z bie­żą­cymi do­ko­na­niami na roz­le­głym polu ba­dań na­uko­wych. Jed­nak mimo dłu­gich go­dzin spę­dza­nych przeze mnie w po­radni Cen­trum Me­dycz­nego przy Uni­wer­sy­te­cie Co­lum­bia w Irving, gdzie w ciągu jed­nego po­po­łu­dnia spo­ty­kam się nie­kiedy na­wet z dzie­się­cioma pa­cjen­tami cier­pią­cymi na otę­pie­nie (de­men­cję), ni­gdy nie mam dość czasu na prze­ka­za­nie im i ich bli­skim wszyst­kiego, co po­winni wie­dzieć i o co chcą za­py­tać, ani na po­roz­ma­wia­nie o po­ten­cjal­nych wy­zwa­niach, z ja­kimi będą się mie­rzyć w przy­szło­ści. Rów­nież ży­cie mi­lio­nów in­nych ro­dzin jest na­zna­czone zma­ga­niem z de­men­cją, a nie­któ­rzy nie otrzy­mują po­trzeb­nych in­for­ma­cji lub zwra­cają się do spe­cja­li­sty do­piero wtedy, gdy sy­tu­acja staje się kry­tyczna.

Czę­sto ża­ło­wa­łem, że udzie­lane przez nas prak­tyczne po­rady zo­stają w czte­rech ścia­nach ga­bi­ne­tów le­kar­skich. Zdaję so­bie też sprawę, że po­mimo mo­ich naj­lep­szych sta­rań, by jak naj­wię­cej wy­ja­śnić na te­mat otę­pie­nia i in­nych scho­rzeń neu­ro­lo­gicz­nych, w pa­mięci mo­ich roz­mów­ców za­cho­wuje się tylko nie­wielki uła­mek tego, co mó­wię. Oma­wia­nie tych spraw w ga­bi­ne­cie bywa stre­su­jące i ner­wowe. Czasu wy­maga samo po­go­dze­nie się z dia­gnozą, nie mó­wiąc już o zro­zu­mie­niu na­tury cho­roby. W trak­cie każ­dej wi­zyty jest do prze­ka­za­nia mnó­stwo in­for­ma­cji, za­le­ceń oraz wska­zó­wek do­ty­czą­cych or­ga­ni­zo­wa­nia opieki. Trzeba także prze­dys­ku­to­wać zmiany, ja­kie za­szły od chwili po­przed­niej kon­sul­ta­cji. Mimo na­szych szcze­rych wy­sił­ków nie daje się za­wrzeć wszyst­kiego w no­tat­kach czy wrę­cza­nych po wi­zy­cie pi­sem­nych za­le­ce­niach.

Sys­te­ma­tycz­nie wi­dząc te trud­no­ści na wła­sne oczy, za­czą­łem się za­sta­na­wiać, w jaki spo­sób można by do­trzeć z po­ra­dami do więk­szej liczby po­trze­bu­ją­cych ich osób. Kiedy do­wie­dzia­łem się o se­rii książ­ko­wej Na­vi­ga­ting Life wy­da­wa­nej pod au­spi­cjami pi­sma Ame­ry­kań­skiej Aka­de­mii Neu­ro­lo­gii pod ty­tu­łem „Brain & Life®”, za­in­spi­ro­wała mnie myśl o do­star­cze­niu „wska­zó­wek na­wi­ga­cyj­nych” lu­dziom, któ­rzy pró­bują zro­zu­mieć, czym jest otę­pie­nie i jak z nim żyć. Każdy roz­dział tej książki jest po­dobny do roz­mów, które czę­sto prze­pro­wa­dzam z pa­cjen­tami i ich ro­dzi­nami, trudno jed­nak prze­ka­zać wszystko, co tu za­war­łem, w trak­cie kon­taktu oso­bi­stego, na­wet po­wta­rza­ją­cego się wie­lo­krot­nie w ciągu po­na­wia­nych przez lata wi­zyt. Mam na­dzieję, że dzięki prze­la­niu tych roz­mów na karty książki po­mogę nie tylko oso­bom po­ja­wia­ją­cym się w moim ga­bi­ne­cie, lecz także wielu in­nym ro­dzi­nom po­szu­ku­ją­cym od­po­wie­dzi w ob­li­czu róż­nych zwią­za­nych z de­men­cją wąt­pli­wo­ści, które jest im trudno roz­wiać.

Książka ta jest prze­zna­czona dla cie­bie nie­za­leż­nie, czy sam je­steś we wcze­snej fa­zie otę­pie­nia, czy też pra­gniesz się wię­cej do­wie­dzieć o tej cho­ro­bie i do­stać prak­tyczne wska­zówki dla­tego, że mie­rzy się z nią czło­nek two­jej ro­dziny lub inna bli­ska ci osoba. Kon­stru­owa­łem ją tak, żeby jak naj­bar­dziej przy­po­mi­nała spo­tka­nie ze mną, sie­dzą­cym po dru­giej stro­nie biurka w ga­bi­ne­cie – twa­rzą w twarz pod­czas szcze­rej, nie­raz trud­nej roz­mowy. Każda taka in­te­rak­cja ob­raca się wo­kół osoby cho­rego, na­wet je­żeli prze­bieg le­cze­nia jest wy­ja­śniany jego part­ne­rowi w opiece, mał­żon­kowi czy do­ro­słemu dziecku, któ­rzy będą uczest­ni­czyć we wdra­ża­niu te­ra­pii. Tak samo jest w książce.

Mózg i jego scho­rze­nia ja­wią się nie­raz jako ta­jem­ni­cze i trudno uchwytne za­równo dla na­ukow­ców, jak i reszty spo­łe­czeń­stwa. Na­pi­sa­łem tę książkę po to, by od­sło­nić skalę wy­zwań wciąż sta­wia­nych przed spe­cja­li­stami przez za­bu­rze­nia neu­ro­lo­giczne w ro­dzaju de­men­cji, a także uła­twić zro­zu­mie­nie tego, co już wiemy o zmia­nach w otę­pio­nym mó­zgu, kon­se­kwen­cjach tej sy­tu­acji dla cie­bie oraz do­stęp­nych do za­sto­so­wa­nia środ­kach.

Zaj­mu­jąc się zdro­wiem du­żej grupy pa­cjen­tów, le­ka­rze czer­pią do­dat­kową wie­dzę z bez­po­śred­nich do­świad­czeń spra­wo­wa­nia nad nimi opieki oraz z ba­dań na­uko­wych. Po­dob­nemu ce­lowi po­znaw­czemu służy rów­nież ta książka, umoż­li­wia­jąca pa­cjen­tom i ich ro­dzi­nom uzy­ska­nie wia­do­mo­ści o na­tu­rze ich stanu oraz prze­my­śle­nie tego, jak przy­go­to­wać się na przy­szłość i za­pla­no­wać po­stę­po­wa­nie w ob­li­czu róż­nych po­ten­cjal­nych pro­ble­mów. Książka nie może za­stą­pić roz­mowy mię­dzy tobą i twoim le­ka­rzem; nie sta­nowi sub­sty­tutu bez­po­śred­niej opieki me­dycz­nej. Może się jed­nak oka­zać źró­dłem waż­nych spo­strze­żeń nie­oma­wia­nych pod­czas wa­szych spo­tkań, pod­stawą do za­da­wa­nia szcze­gó­ło­wych py­tań oraz prze­wod­ni­kiem w dal­szym za­zna­ja­mia­niu się z te­ma­tyką otę­pie­nia.

Po­trzeby w za­kre­sie opieki w przy­padku de­men­cji można za­spo­ka­jać na wiele spo­so­bów, a od­po­wie­dzi i po­rady w tej kwe­stii nie po­winny ni­gdy po­cho­dzić wy­łącz­nie z per­spek­tywy jed­nego le­ka­rza. Nie­mniej udzie­lane przeze mnie wska­zówki opie­rają się na wie­lo­let­nim do­świad­cze­niu pracy z pa­cjen­tami, od etapu dia­gno­zo­wa­nia do opieki ho­spi­cyj­nej i śmierci, a także na wie­dzy i szko­le­niach, ja­kie otrzy­ma­łem od wielu in­nych le­ka­rzy, ma­ją­cych za sobą dzie­siątki lat pracy i wspie­ra­ją­cych w bar­dzo po­dob­nych sy­tu­acjach ty­siące pa­cjen­tów oraz ich ro­dziny. Osa­dzona na tym fun­da­men­cie książka po­może ci le­piej zro­zu­mieć, dla­czego po­wstaje cho­roba zwana otę­pie­niem oraz co czeka cię da­lej. To zaś po­zwoli na­kre­ślić mapę umoż­li­wia­jącą po­ru­sza­nie się w świe­cie z de­men­cją.

W ca­łym tek­ście za­sad­ni­czo trak­tuję le­ka­rzy jako osoby, które kie­rują opieką. Jed­nak w co­raz więk­szym stop­niu po­le­gamy też na od­da­nej pracy pie­lę­gnia­rek, pie­lę­gnia­rzy i asy­sten­tów me­dycz­nych, okre­śla­nych zbio­rowo jako „wy­kwa­li­fi­ko­wany per­so­nel me­dyczny”. Wiele z po­ru­sza­nych tu za­gad­nień można oma­wiać z nimi, je­śli dys­po­nują do­świad­cze­niem w przy­pad­kach neu­ro­lo­gicz­nych i czują się kom­pe­tentni w da­nych spra­wach.

Za­równo przed­się­wzię­cia na­ukowe, jak i spra­wo­wa­nie opieki mają z re­guły cha­rak­ter ze­spo­łowy – i po­dob­nie jest z tą książką. Chcę po­dzię­ko­wać moim bli­skim za­równo za wska­zówki w pro­ce­sie pi­sa­nia, jak i wspar­cie w trak­cie, gdy za­jęty pracą, nie by­łem dla nich do­stępny. Dzię­kuję per­so­ne­lowi kli­nicz­nemu oraz moim men­to­rom z Cen­trum Me­dycz­nego Uni­wer­sy­tetu Co­lum­bia w Irving (zwłasz­cza dok­tor Ka­ren Mar­der, dok­to­rowi Joh­nowi Bru­stowi i dok­to­rowi Ola­jide Wil­liam­sowi) za nie­usta­jącą po­moc we wszyst­kich mo­ich po­czy­na­niach za­wo­do­wych; pani Ca­ro­lyn Hal­pin-He­aly z Arts & Minds za uświa­do­mie­nie, co jesz­cze mo­żemy ofe­ro­wać pa­cjen­tom; cier­pli­wym re­dak­to­rom książki, w tym panu Cra­igowi Pan­ne­rowi z Oxford Uni­ver­sity Press i dok­tor Li­sie Shul­man (re­dak­torce se­rii wy­daw­ni­czej); pani De­brze Zo­el­l­ner za zna­ko­mite wska­zówki edy­tor­skie, a także pani An­drei We­iss z Ame­ry­kań­skiej Aka­de­mii Neu­ro­lo­gii. Przede wszyst­kim zaś dzię­kuję swoim pa­cjen­tom, ich ro­dzi­nom oraz opie­ku­nom za wpusz­cze­nie mnie do ich świata, da­nie mi oka­zji, by po­ma­gać im na ko­lej­nych wi­zy­tach, oraz do­star­cze­nie fun­da­mentu do stwo­rze­nia tej książki, prze­zna­czo­nej dla jesz­cze więk­szej rze­szy ro­dzin.