Obrzęk limfatyczny - ebook

PRZEDMOWA

Obrzęk limfatyczny jest wynikiem nieprawidłowego gromadzenia się płynu limfatycznego w skórze. Może to być spowodowane oparzeniami, urazami, zabiegami chirurgicznymi, radioterapią, otyłością lub problemami z krążeniem. Pacjenci z nowotworami, po leczeniu operacyjnym i radioterapii, są narażeni na wysokie ryzyko wystąpienia obrzęku limfatycznego.

Jest to jedna z nielicznych książek, w której zawarto całą aktualną wiedzę na temat obrzęku limfatycznego i jego patogenezy, badań, oceny stopnia zaawansowania i leczenia.

Książka Ann DiMenny i Jean LaMantii to obszerny przewodnik, który pomaga pacjentom i pracownikom służby zdrowia lepiej zrozumieć obrzęk limfatyczny. Autorki przedstawiają w nim diagnostyczne i terapeutyczne metody kontrolowania obrzęku limfatycznego i zapobiegania jego powikłaniom. Jest to jedna z nielicznych książek, w której zawarto całą aktualną wiedzę na temat obrzęku limfatycznego i jego patogenezy, badań, oceny stopnia zaawansowania i leczenia. Co najważniejsze, informacje te są przekazywane z myślą o pacjencie; jasny, przystępny styl autorek umożliwia chorym i członkom ich rodzin zrozumienie terminologii medycznej i uczestniczenie w procesie podejmowania decyzji wraz z terapeutami i lekarzami.

Ann DiMenna jest certyfikowaną terapeutką obrzęków limfatycznych, znaną ze swojego doświadczenia w tym zakresie. Od wielu lat leczy pacjentów z tym schorzeniem z bardzo dobrymi wynikami. Jean LaMantia jest wykwalifikowaną dietetyczką. Przez wiele lat zajmowała się osobami chorymi na raka, a teraz pomaga również wszystkim ludziom dotkniętym obrzękiem limfatycznym – ustala dla nich wytyczne żywieniowe, które wspierają tradycyjne metody leczenia obrzęku limfatycznego.

Autorki opracowały wspólnie dobrze skonstruowany i łatwy do zrozumienia tekst. Książka jest ilustrowana wieloma instruktażowymi grafikami, wykresami, diagramami i fotografiami, które pomagają pacjentom zrozumieć różne metody terapeutyczne (takie jak bandażowanie, taping, ćwiczenia, pończochy i rękawy uciskowe) oraz zalecenia żywieniowe. Te zdjęcia i obrazy pomogą czytelnikowi zrozumieć i zapamiętać ważne strategie zalecane przez Ann i Jean.

W pierwszej części książki omówiono patofizjologię i przyczyny obrzęku limfatycznego, a także czynniki ryzyka i sposoby na jego ograniczenie. Dzięki przedstawionym informacjom czytelnicy nauczą się, jak mierzyć chore kończyny i systematycznie sporządzać wykresy danych, aby śledzić przebieg choroby.

W drugiej części książki autorki przedstawiają procedury terapeutyczne stosowane w leczeniu obrzęku limfatycznego, takie jak manualny drenaż limfatyczny, bandażowanie, pompowanie, taping i ćwiczenia, oraz opisują, jak prawidłowo i skutecznie korzystać z tych narzędzi. Informacje są poparte zdjęciami i przykładami z praktyki Ann.

Dzięki informacjom opartym na dowodach naukowych, znakomitym zdjęciom, pomocnym pytaniom i odpowiedziom oraz zrozumiałym diagramom, książka ta ułatwia pacjentom radzenie sobie z chorobą, a także zapobieganie poważnym, ograniczającym jakość życia powikłaniom.

Trzecia część książki, napisana przez Jean LaMantię, stanowi omówienie roli żywienia i suplementów w leczeniu i profilaktyce obrzęku limfatycznego. Jean przedstawia zalecenia dietetyczne dotyczące płynów, białka, sodu, żywności przeciwzapalnej, tłuszczów i olejów, masy ciała i suplementów diety, a także wskazuje, w jaki sposób odżywianie uzupełnia tradycyjne terapie opisane przez Ann.

W czwartej części książki czytelnicy znajdą plany posiłków i przepisy zawierające zalecenia żywieniowe dla osób cierpiących na obrzęk limfatyczny. Autorki wielokrotnie posługują się odniesieniami do literatury medycznej i dostarczają niezbędnych dla czytelnika informacji opartych na dowodach naukowych. Ponadto autorki udostępniają wiele źródeł i godnych zaufania stron internetowych, z których pacjenci mogą korzystać, aby poszerzyć swoją wiedzę na temat leczenia, w tym strony informacyjne o suplementach i witaminach.

Autorki stworzyły wyjątkowe źródło informacji na temat współczesnych metod leczenia obrzęków limfatycznych. Gorąco polecam ten dopracowany, praktyczny i kompleksowy przewodnik wszystkim pacjentom z ryzykiem rozwoju obrzęku limfatycznego lub tym, u których już zdiagnozowano tę wyniszczającą chorobę. Książka ta jest również dedykowana członkom rodzin osób dotkniętych chorobą oraz pracownikom służby zdrowia leczącym pacjentów z obrzękiem limfatycznym. Dzięki informacjom opartym na dowodach naukowych, znakomitym zdjęciom, pomocnym pytaniom i odpowiedziom oraz zrozumiałym diagramom, praca ta ułatwi pacjentom radzenie sobie z chorobą, a także zapobieganie poważnym, ograniczającym jakość życia powikłaniom.

— dr Ewa Szumacher, lekarka, radiolożka, Sunnybrook Odette Cancer Centre, Toronto, KanadaWSTĘP

„Obrzęk limfatyczny jest jednym z najsłabiej poznanych i najmniej zbadanych powikłań raka i jego leczenia”.

— Narodowy Instytut Raka, lipiec 2015 r.

Kiedy dołączyłam do Markham Lymphatic Center, aby pracować z klientami z obrzękiem limfatycznym, byłam zszokowana, gdy odkryłam, jak niewiele badań na temat żywienia przeprowadzono, aby pomóc ludziom z tą wyniszczającą, przewlekłą chorobą.

Szacuje się, że dziesięć milionów Amerykanów i milion Kanadyjczyków zmaga się z obrzękiem limfatycznym. Jest to duża grupa osób i cieszę się, że jako wykwalifikowana dietetyczka mogę przyczynić się do badania, w jaki sposób odżywianie może wspierać osoby zmagające się z tym problemem, i dzielić się tą wiedzą.

Szacuje się, że dziesięć milionów Amerykanów i milion Kanadyjczyków zmaga się z obrzękiem limfatycznym.

Pisanie książki o żywieniu nie polega na tym, że siada się przy komputerze i arbitralnie decyduje, czym jest dobra dieta. Dietetyka jest nauką. Przygotowując pracę na temat żywienia opartą na dowodach naukowych, więcej czasu spędza się na czytaniu opracowań i sprawdzaniu faktów, niż na pisaniu. Poprzez zebranie wszystkich dostępnych dowodów naukowych w jednej książce, mam nadzieję zarówno nieść pomoc chorym, jak i promować ideę, że odżywianie w kontekście obrzęku limfatycznego jest obszarem wymagającym badań.

Kiedy po raz pierwszy rozważałam napisanie tej książki, zapytałam eksperta od obrzęków limfatycznych, co sądzi o tym pomyśle. Jego odpowiedź zaniepokoiła mnie: „Nie ma wystarczających danych, aby napisać książkę o odżywianiu pacjentów z obrzękiem limfatycznym”. Odpowiedziałam na tę opinię pytaniem, które często zadają mi klienci: „Czy odżywianie może w jakikolwiek sposób złagodzić mój obrzęk limfatyczny?”. W tej książce starałam się zrównoważyć te pozornie sprzeczne głosy. Pisałam więc o wpływie odżywiania na zdrowie osób zmagających się z obrzękiem limfatycznym, opierając się przy tym na wynikach badań naukowych. Dzięki temu udało mi się zaoferować pacjentom konkretne strategie żywieniowe.

Cieszę się, że mogłam współpracować przy tej książce z Ann DiMenną, osobą niezwykle szanowaną przez pacjentów i specjalistów zajmujących się obrzękami limfatycznymi za jej zaangażowanie w opiekę nad chorymi. Dzięki poczcie pantoflowej rozwinęła swoją praktykę w Markham w kanadyjskim stanie Ontario. Jest niezwykle kompetentna i opiekuńcza. Można ją również nazwać pionierką. Jest jedną z pierwszych znanych mi terapeutek zajmujących się obrzękiem limfatycznym, które współpracują z licencjonowanym dietetykiem. Ann zdecydowała się na to, ponieważ chciała mieć pewność, że zapewnia swoim pacjentom najlepszą możliwą opiekę.

Mam nadzieję, że ta książka stanie się twoim zaufanym towarzyszem, dzięki któremu nauczysz się dbać o siebie w chorobie.

W naszej książce Ann dzieli się swoim wieloletnim doświadczeniem w leczeniu obrzęku limfatycznego. Wykonała również zawarte w niej zdjęcia. Dokumentacja ta z pewnością pomoże ci zrozumieć chorobę, która cię dotknęła.

Ja z kolei dostarczam w niej informacji, które zdobyłam dzięki lekturze badań dotyczących żywienia i obrzęku limfatycznego. Prezentuję także przepisy zgodne z tymi zaleceniami. Wierzę, że nie ma nic lepszego niż porady oparte na doświadczeniu; w związku z tym przeprowadziłam badanie na grupie mężczyzn i kobiet z obrzękiem limfatycznym głowy, szyi, ramion, tułowia i nóg. Komentarze tych osób znajdziesz na pasku bocznym w sekcji Życie z obrzękiem limfatycznym. Na marginesach znajdziesz także informacje uzupełniające zatytułowane „Czy wiesz, że…”, słowniczek terminów oraz odniesienia do wszystkich cytowanych przez nas badań.

Mam nadzieję, że ta książka stanie się twoim zaufanym towarzyszem, dzięki któremu nauczysz się dbać o siebie w chorobie. Współczuję ci z powodu wyzwań, jakie stoją przed tobą w związku z zachorowaniem na obrzęk limfatyczny, a także wpływu, jaki ta przypadłość ma na twoją rodzinę, pracę i wypoczynek. Mam nadzieję, że ta książka będzie dla ciebie wsparciem i pozytywnie wpłynie na twoje życie.

Życzę ci wszystkiego najlepszego.

— Jean LaMantia, dyplomowana dietetyczkaWPROWADZENIE

Obrzęk limfatyczny jest rzadko diagnozowanym i stosunkowo mało poznanym schorzeniem. W większości szkół medycznych zdobywa się niewiele informacji dotyczących układu limfatycznego. Pierwszy raz zetknęłam się z tą chorobą podczas wizyty domowej, gdy pracowałam jako fizjoterapeutka opieki środowiskowej w Toronto. Wykonywałam ten zawód od dwóch lat i nie rozumiałam, dlaczego pacjentka została skierowana do mnie, abym usprawniła jej bark, podczas gdy jej prawdziwym problemem była bardzo opuchnięta, ciężka ręka. Jako świeżo upieczona absolwentka szukałam rozwiązań, które mogłyby jej pomóc. Przypomniałem sobie godzinny wykład, który miałam na drugim roku fizjoterapii; prowadzący wyjaśniał, że obrzęk może być skutkiem ubocznym leczenia raka. Zaczęłam szukać dla niej bardziej odpowiedniego terapeuty, ale niewielu ludzi w okolicy zajmowało się tym problemem. Nie chciałam wysyłać pacjentki do kogoś, kto i tak by jej nie pomógł.

Każdy kolejny dzień przypomina mi, jak rzadko wykrywa się tę chorobę i błędnie się ją diagnozuje, pomimo faktu, że jest bardzo powszechna i dotyka ludzi z różnych środowisk. Każdy przypadek obrzęku limfatycznego niesie ze sobą nowe wyzwania i wymaga indywidualnego planu leczenia. Nie ma dwóch takich samych przypadków.

Ten przypadek spowodował, że zaczęłam się szkolić w zakresie kompleksowej terapii udrażniającej (CDT). Poświęciłam też kilka miesięcy na naukę Zintegrowanej Terapii Limfatycznej w Toronto. Chciałam skorzystać z wiedzy innych fizjoterapeutów, którzy zajmowali się pacjentami z tą chorobą, ale ku mojemu zaskoczeniu i przerażeniu, znalazłam w okolicy mojego miasta bardzo niewiele takich osób, nie mówiąc już o prowincji. Po konsultacji z kilkoma specjalistami w stanie Ontario udałam się do Stanów Zjednoczonych na konferencję National Lymphedema Network, aby uczyć się od badaczy w USA. Przywiozłam zdobytą wiedzę do Kanady, aby pomagać w leczeniu pacjentów z obrzękiem limfatycznym, głównie w warunkach domowych, gdzie widziałam najtrudniejsze i najbardziej złożone przypadki – ludzi, których stan był tak poważny, że nie mogli opuszczać domu. Praca z takimi pacjentami pozwala zauważyć, jakie wspaniałe efekty daje CDT.

Zajmuję się leczeniem obrzęku limfatycznego od prawie dziesięciu lat. Każdy kolejny dzień przypomina mi, jak rzadko wykrywa się tę chorobę i błędnie się ją diagnozuje, pomimo faktu, że jest bardzo powszechna i dotyka ludzi z różnych środowisk. Leczyłam przypadki obrzęku limfatycznego wynikającego z otyłości, leczenia raka, zmiażdżeń w wypadkach samochodowych, cesarskich cięć, oparzeń, operacji ortopedycznych, silnych naderwań mięśni, ciężkich skręceń kostki, lipodemii i schorzeń neurologicznych. Mogłabym znacznie wydłużyć tę listę. Każdy przypadek obrzęku limfatycznego niesie ze sobą nowe wyzwania i wymaga indywidualnego planu leczenia. Nie ma dwóch takich samych przypadków.

Każdego dnia pomagam pacjentom żyjącym z obrzękiem limfatycznym w wypracowywaniu strategii samoleczenia i opanowywania tej przewlekłej choroby. Nieustannie zdumiewa mnie ich wytrwałość i odwaga. To oni motywują mnie do kontynuowania obranej drogi, tworzenia i rozpowszechniania źródeł wiedzy, informowania i edukowania na temat obrzęku limfatycznego, aby pomóc jeszcze większemu gronu osób.

Wielu pacjentów zgłasza, że ich obrzęk zwiększa się po jedzeniu. W związku z tym rozpoczęłam poszukiwania dietetyka, który pomógłby mi ustalić związek pomiędzy dietą a obrzękiem limfatycznym. Po raz pierwszy usłyszałam o Jean LaMantii kilka lat temu, kiedy zostałam poproszona przez Stowarzyszenie na Rzecz Obrzęku Limfatycznego z Ontario o pomoc w zorganizowaniu konferencji. Czułam, że współpraca z dietetyczką, który zna się na kwestiach związanych z rakiem i odżywianiem, jest dobrym pomysłem, ponieważ obrzęk limfatyczny pojawia się często po leczeniu nowotworowym. Jean okazała się wspaniałą współpracowniczką, która wnosi do naszej kliniki swoją szeroką wiedzę na temat żywienia, doskonałe umiejętności rozwiązywania problemów oraz zainteresowanie badaniami naukowymi prowadzonymi w tym zakresie.

I chociaż twoje cele mogą być inne niż bohaterki przytoczonej opowieści, każdy odniesie korzyści z ze znajomości technik i narzędzi, które pozwalają pomóc sobie.

Pewnego dnia, około trzy lata temu, zadzwoniła do mnie pacjentka z obrzękiem limfatycznym. Zapytała, czy odbywam wizyty domowe; objawy choroby nie pozwalały jej zejść po schodach. Podczas pierwszej wizyty powiedziała mi, że od dwóch lat cierpi na obrzęk limfatyczny i że jej stan się pogarsza. Pokazała mi albumy ze zdjęciami z wakacji i powiedziała, że planuje nadal podróżować z mężem na emeryturze. Choroba sprawiła, że nie mogła realizować się w tym, co kochała najbardziej: zwiedzaniu świata i przeżywaniu niesamowitych doświadczeń. Zamiast jechać psim zaprzęgiem na północ lub spacerować wśród pingwinów, zmagała się z chodzeniem po schodach. Powiedziała mi, że byłaby szczęśliwa, gdybym pomogła jej złagodzić opuchliznę nóg. Zaakceptowała, że być może już nigdy nie uda się na wycieczkę, ponieważ lekarz poinformował ją, że podróż samolotem może wywołać u niej stan zapalny.

Podjęłyśmy intensywne leczenie z wykorzystaniem CDT, obejmujące manualny drenaż limfatyczny, bandażowanie, pielęgnację skóry i ćwiczenia. Wreszcie, po dwóch miesiącach leczenia, obrzęk nóg zmniejszył się na tyle, że pacjentka z łatwością poruszała się po schodach, spędzała czas na świeżym powietrzu, ćwiczyła i zajmowała się wnukami. Była zachwycona, że dostała od życia nową szansę i chciała dalej przesuwać granice, aby zobaczyć, czy uda jej się poprawić zdrowie na tyle, żeby znów móc podróżować. Odniosła sukces! Dzięki dużej wiedzy, własnoręcznie wykonywanemu drenażowi limfatycznemu i bandażowaniu kończyn na czas lotu, była w stanie dalej zwiedzać świat. Historia tej pacjentki doskonale ilustruje, jak ważne są strategie samoleczenia. I chociaż twoje cele mogą być inne niż bohaterki przytoczonej opowieści, każdy odniesie korzyści ze znajomości technik i narzędzi, które pozwalają sobie pomóc.

Kiedy poproszono mnie o napisanie tej książki z Jean, byłam naprawdę podekscytowana. Ucieszyłam się, że mogę stworzyć wszechstronny przewodnik, który pomoże ludziom żyjącym z obrzękiem limfatycznym i wyposaży ich w umiejętności, które pozwolą im pomagać sobie. Uważam, że najlepsze efekty leczenia uzyskuje się, gdy pacjenci uczą się strategii samoleczenia i pracują z terapeutą, który zapewnia kompleksową terapię udrażniającą. Zawsze mówię, że zbieramy to, co zasiejemy. Intencją tej książki nie jest zastąpienie porady certyfikowanego terapeuty lub zespołu medycznego, ale pomoc w zrozumieniu obrzęku limfatycznego, nauce taktyk zapobiegawczych i samodzielnego leczenia w fazie podtrzymującej. Nie wszystkie strategie przedstawione w książce okażą się w twoim przypadku skuteczne, dlatego przed ich zastosowaniem najlepiej skonsultować się z terapeutą CDT.

Uważam, że najlepsze efekty leczenia uzyskuje się, gdy pacjenci uczą się strategii samoleczenia i pracują z terapeutą, który zapewnia kompleksową terapię udrażniającą.

Mam nadzieję, że wykorzystasz wszystkie cenne informacje, poparte bezstronnymi, wysokiej jakości badaniami naukowymi, które są zawarte w tej książce. Podczas lektury czytelnik napotka zdania w rodzaju: „W 2002 roku Box i współpracownicy wykazali, że…”. Oznacza to, że odnosimy się do badania opublikowanego w 2002 roku przez grupę badaczy, z których pierwszy nosi nazwisko Box. Możesz przeczytać więcej o wszystkich wspomnianych badaniach w Źródłach, które znajdziesz na stronie 328. Ta książka zawiera również odniesienia do konkretnych produktów i marek. Nie umieściłyśmy ich tutaj, aby je promować, lecz raczej jako przykłady.

Każdy chory może nauczyć się lepiej zarządzać swoją chorobą i dostosować dietę do swojego planu dnia, tak aby uzyskać większą kontrolę nad obrzękiem limfatycznym. Wielu pacjentów w mojej praktyce klinicznej podzieliło się ze mną metodami, które sprawdzają się w ich przypadku. Mam nadzieję, że te strategie pomogą również tobie. Dzięki wiedzy, umiejętnościom, wytrwałości i determinacji uda ci się utrzymać chorobę pod kontrolą i prowadzić satysfakcjonujące życie z obrzękiem limfatycznym.

Wszystkiego dobrego.

— Ann DiMenna, certyfikowana dietetyczka