Pokonaj endometriozę - ebook

PRZEDMOWA

BOJANA NOVAKOVIC

Przez ponad dwadzieścia lat cierpiałam na bóle w obrębie miednicy – i nie wiedziałam dlaczego. Jako nastolatka słyszałam, że bolesne miesiączki są w tym wieku normalne. Kiedy zaczęłam uprawiać seks, dowiedziałam się, że normą są bolesne stosunki. Przeprowadzona w 2005 roku laparoskopia nie potwierdziła u mnie endometriozy; teraz wiem, że wykonująca zabieg lekarka najprawdopodobniej nie miała pojęcia, jak wyglądają zmiany, których powinna szukać. Ponieważ endometrioza jako podłoże moich dolegliwości została wykluczona, powiedziano mi, że problem tkwi w mojej głowie, a współżycie sprawia mi ból, bo jestem spięta i nerwowa. Wszyscy, do których zwracałam się o pomoc, wskazywali mnie samą jako przyczynę, więc ja też zaczęłam szukać winy w sobie. Moje napięcie rosło: im bardziej ból się nasilał, tym bardziej się zamartwiałam, że robię coś nie tak. Przez piętnaście lat żyłam w błędnym kole samooskarżeń oraz dyskomfortu fizycznego i psychicznego; spowodowało to rozległe spustoszenia w moim umyśle, ciele i ośrodkowym układzie nerwowym.

Nie mam wykształcenia naukowego, ale jedno wiem na pewno: nie ma nic normalnego w przeszywających bólach menstruacyjnych, przyprawiających o mdłości wypróżnieniach w czasie miesiączki ani w sporadycznym kłuciu, pieczeniu bądź mrowieniu w obrębie miednicy odczuwanym niezależnie od dnia cyklu. A już z pewnością normą nie są bolesne stosunki seksualne. Chociaż kobiety muszą znosić bolesne porody, ból nie jest jednoznaczny z byciem kobietą. Fakt posiadania żeńskich narządów płciowych nie skazuje nas na permanentne cierpienie. Wiadomo: życie potrafi ranić. Wszystkie zmagamy się z jakimiś problemami. Ale bóle w obrębie miednicy nie mogą stanowić metafory życia. To prawdziwe schorzenie, które ma swoje przyczyny i objawy. I może być leczone.

W moim przypadku przyczyną okazała się endometrioza. Cierpiałam jednak tak długo, że przyzwyczaiłam się do objawów i nauczyłam się je „znosić”. W listopadzie 2017 roku zaczęły mi dokuczać nadmierna senność oraz bóle jelit. Po trwających pół roku badaniach zdiagnozowano u mnie zespół przerostu bakteryjnego jelita cienkiego (SIBO), który, podobnie jak endometrioza, zasadniczo stanowi stan zapalny. Równolegle konsultowałam się z fizjoterapeutą specjalizującym się w leczeniu bólu miednicy towarzyszącego stosunkom seksualnym. Zarówno on, jak i lekarz rodzinny skierowali mnie do doktor Orbuch, sugerując, że moje objawy mogą wynikać z nieleczonej od lat endometriozy.

Inteligentnej, oczytanej i niezależnej kobiecie takiej jak ja trudno było zaakceptować myśl, że choroba, która według wielu specjalistów nie była powodem wieloletnich cierpień, w rzeczywistości od początku mogła stanowić ich przyczynę. Trudno jest się pogodzić z tym, że lekarze się mylili i być może powinnam była słuchać swojego ciała. Nie miałam czasu, aby samodzielnie drążyć temat, ani śmiałości, aby uczyć profesjonalistów, jak powinni wykonywać swój zawód. Miałam swoje życie i plany do zrealizowania, a od fachowców w dziedzinie medycyny słyszałam, że muszę nauczyć się żyć z bólem.

Moja rozmowa z doktor Orbuch, zamiast zwyczajowego kwadransa przewidzianego przez ubezpieczyciela dla tego rodzaju konsultacji, trwała ponad godzinę. Przedyskutowałyśmy w tym czasie wszystkie objawy dokuczające mi, odkąd byłam nastolatką. „Czy coś takiego odczuwa pani podczas stosunków seksualnych?” – zapytała mnie doktor Orbuch podczas badania ginekologicznego, a ja wzdrygnęłam się z bólu. „To endometrioza” – dodała.

W ciągu dwudziestu lat wizyt u różnych lekarzy nikt z taką precyzją nie zlokalizował źródła dręczących mnie dolegliwości. Nie ulegało wątpliwości, że doktor Orbuch zna się na rzeczy.

Omówiłyśmy zabieg chirurgiczny, ponieważ w przypadku endometriozy jedynym sposobem potwierdzenia wstępnej diagnozy jest biopsja. „A jeśli niczego pani tam nie znajdzie?” – zapytałam. „Coś na pewno znajdę” – odparła doktor Orbuch z przekonaniem i uśmiechnęła się.

Po tak długim czasie możliwość nazwania tego, co nam dolega, budzi mieszane uczucia. Z jednej strony odczuwa się ulgę, bo w końcu można zacząć działać. Z drugiej strony diagnoza brzmi przytłaczająco. Pacjentkom brakuje podstawowych informacji o endometriozie oraz dostępu do źródeł, które w pigułce przedstawiałyby złożony charakter i wielotorowe leczenie tej choroby. Wyjątek stanowi niniejszy poradnik – niezwykle przystępnie napisany, dający pociechę i pomoc.

Endometrioza nie dotyka jedynie obszaru miednicy. Wywołany nią stan zapalny powoduje uwrażliwienie całego ośrodkowego układu nerwowego – a jeśli ktoś, tak jak ja, nie ma pojęcia, co się z nim dzieje, takie zmiany potrafią nieźle namieszać w głowie. Jeżeli zaś z głową jest coś nie w porządku, najprawdopodobniej wynika to z życia w ciągłym stresie. Tym samym endometrioza przekracza cienką granicę pomiędzy zaburzeniami fizjologicznymi a zaburzeniami emocjonalnymi.

Na poziomie czysto fizycznym konieczność życia z bólem przez większość dorosłego życia zaowocowała u mnie dysfunkcją mięśni dna miednicy. Latami mimowolnie równoważyłam przemieszczanie się narządów wewnętrznych i nawykowo przybierałam takie pozycje, które pozwalały mi uniknąć bólu podczas seksu. Jednocześnie cierpliwie znosiłam koszmarnie bolesne miesiączki i wypróżnienia, przypisując je przepracowaniu, stresowi, przerostowi ambicji.

Kiedy spotkałam doktor Orbuch, byłam u kresu wytrzymałości. Dzięki temu, że mogłam z nią porozmawiać i otrzymać konkretne odpowiedzi na zadawane pytania, w moim życiu rozpoczął się nowy rozdział. Potem już nigdy nie wracałam do przeszłości.

Przede wszystkim usłyszałam, że powinnam zmienić dietę i zacząć regularną fizjoterapię. Przyznam szczerze, że nie wzbudziło to mojego entuzjazmu. Byłam zdrową kobietą, regularnie uprawiałam sport. Co zmieni nowa dieta albo fizjoterapia, za którą trzeba będzie zapłacić? Pozwólcie, że oszczędzę wam podobnych dylematów: zalecenia doktor Orbuch mi pomogły! Stosowanie przeciwzapalnej, ubogopotasowej, niskokwasowej, beznabiałowej diety znacząco zmniejszyło odczuwane przeze mnie pieczenie w obrębie miednicy i niemal całkowicie wyeliminowało ból w trakcie stosunków. Na fizjoterapię nie zgłosiłam się, bo nie wierzyłam, że zadziała. Zdecydowałam się na nią dopiero później, stąd moja prośba: nie powtarzajcie tych samych błędów i nie zwlekajcie z podjęciem leczenia!

17 grudnia 2018 roku poddałam się zabiegowi chirurgicznego wycięcia ognisk endometriozy. Po pięciu nacięciach i czterech godzinach wybudziłam się z narkozy. Okazało się, że z mojego brzucha usunięto czternaście fragmentów tkanek endometrialnych o średnicy od dwóch milimetrów do dwóch centymetrów. Zawędrowały aż do przepony. Rozpanoszyły się do tego stopnia, że część z nich doprowadziła do zajęcia zagłębienia odbytniczo-macicznego, powodując przesunięcie macicy w lewą stronę otrzewnej. Mój przypadek z pewnością nie był najgorszy spośród tych, o których słyszałam, ale liczba usuniętych zmian tłumaczyła, skąd brały się ból i dyskomfort – o stresie nawet nie wspominając – które musiałam znosić przez ponad dwadzieścia lat.

Doktor Orbuch nalegała, abym podjęła fizjoterapię. Jak wiadomo, jest ona konieczna po operacjach barku, kolana oraz innych zabiegach, więc w zasadzie nie powinnam być zaskoczona. Moje ciało przez lata wykształciło pewne nawyki, mające pomóc mi w walce z bólem, i potrzebowało fachowej pomocy. Moje narządy wewnętrzne, zwłaszcza jelito grube oraz macica, uległy przemieszczeniu. Konieczne było przywrócenie dawnej symetrii.

Wtedy poznałam Amy Stein. Tydzień po operacji weszłam do jej gabinetu i wybuchnęłam płaczem.

„Mam wrażenie, że wszystko się wali i moje problemy nigdy się nie skończą – łkałam wtulona w jej objęcia. – Nie wiem, po co w ogóle tutaj przyszłam. Nie lubię fizjoterapii. Wystarczą mi medytacja i głębokie oddychanie. Mój chłopak dziwnie się zachowuje, cała rodzina zjechała się do mnie na Gwiazdkę, w dodatku ciągle mnie boli. Ilekroć o czymś pomyślę, ogarnia mnie niepokój, strach ściska mnie w dołku i promieniuje aż do serca”. Nie mogłam przestać płakać.

Amy mnie przytuliła, co – jak sądzę – nie wchodzi w zakres jej obowiązków, jednak z pewnością jest stałym elementem pracy. Potem zajęła się wybranymi częściami mojego ciała. Powiedziała, że taka reakcja jest całkiem normalna i wyjaśniła mi znaczenie holistycznego podejścia w procesie rekonwalescencji. Spotykałyśmy się co tydzień i z czasem rezultaty jej zabiegów stawały się coraz bardziej odczuwalne. Kiedy zaczęłam samodzielnie wykonywać zalecane przez nią ćwiczenia, ból nieco ustąpił. Fizjoterapia u Amy Stein okazała się decydująca dla mojego powrotu do zdrowia. Mój organizm wrócił do formy po ponad dwudziestu latach wyrządzanych mu szkód.

Od operacji upłynęło dwa i pół miesiąca, a ja czułam się znacznie lepiej. Po raz pierwszy od ponad dekady podczas miesiączki miałam bezbolesne wypróżnienia. To jedno z tych małych zwycięstw, którymi nie wypada się chwalić, ale te z was, które czytają tę książkę, na pewno mnie zrozumieją. Wspaniałą rzeczą jest móc zrobić kupę i nie czuć się przy tym tak, jakby ktoś wbijał ci nóż w krocze, ani nie mieć ochoty zwymiotować na podłogę w łazience.

Zmiana na lepsze uświadomiła mi, w jak wielkim stopniu choroba wpływała dotąd na moje życie. Dotykała bez wyjątku wszystkich jego sfer. Nie szukam w niej przyczyny wszelkich moich problemów, jednak sam fakt, że od dwudziestu lat dolegało mi coś, czego nie potrafiłam nazwać, sprawiał, że czułam się wybrakowana – nie tylko pod względem fizycznym, ale też psychicznym, emocjonalnym oraz duchowym.

To takie proste: żeby pokonać chorobę kompleksowo oddziałującą na nasz organizm, należy zastosować równie kompleksową terapię.

Dlatego ten poradnik jest taki ważny. Nie tylko przedstawia szczegółowy plan walki z endometriozą, lecz także sprawia, że kobiety takie jak my mogą poczuć się mniej samotne.

Dawniej bałam się mówić o swojej chorobie. Najgorszy i prawdopodobniej najbardziej szkodliwy dla psychiki był wstyd, jaki odczuwałam w związku z endometriozą. Nie umiejąc nazwać tego, co mi dolegało, nie potrafiłam o tym mówić, dlatego zwyczajnie milczałam.

Endometriozę nazywa się „niewidoczną chorobą”, co nie znaczy, że chorujące na nią kobiety też mają być niewidoczne. Ważne, aby o niej mówić, demitologizować ból w obrębie miednicy i szukać skutecznych rozwiązań. Na początek jednak warto przeczytać Pokonaj endometriozę – nie tylko po to, żeby poznać sposoby radzenia sobie z tą chorobą, lecz również po to, by móc uświadomić swoim rodzinom, partnerom i przyjaciołom, na czym ona właściwie polega. Im więcej ludzi się o niej dowie, tym mniej będzie dla chorych stygmatyzująca, a w konsekwencji tym więcej z nas będzie mogło z nią wygrać.SUSAN YEAGLEY

Przyglądałam się, jak mój mąż wycofuje samochód z podjazdu. Z tylnego siedzenia machał do mnie nasz synek o kasztanowej czuprynce. „Szkoda, że znowu cię boli brzuszek, mamusiu. Szkoda, że nie możesz pojechać razem z nami na mecz bejsbolu – powiedział. – Zadzwonimy, kiedy Dodgersi zdobędą punkt”.

Ani się obejrzałam, a samochód po raz kolejny odjechał beze mnie ulicą wysadzaną kwitnącymi drzewkami czereśniowymi.

Ubrana w spodnie od dresu, jedną ręką machałam do męża i synka, a drugą kurczowo przyciskałam do brzucha czerwony termofor. Kolejny miesiąc przyniósł ze sobą kolejny potwornie bolesny okres.

Byłam wręcz chorobliwie uzależniona od niemal tuzina termoforów i poduszek elektrycznych – nie wyobrażałam sobie, że mogłabym się bez nich obejść. Przynosiły krótkotrwałą ulgę od bolesnych skurczów, ale nie mogły uspokoić zamętu w mojej głowie ani zaleczyć smutku. Miałam serdecznie dosyć tego ciągłego bólu. Ile jeszcze meczów, treningów, wypadów na narty, zebrań szkolnych, przyjęć urodzinowych, ślubów, wesel i randek miało mnie ominąć z powodu tych cierpień? Czy te katusze będą trwały bez końca?

W wieku czterdziestu siedmiu lat byłam jak żaba włożona do garnka z gotującą się wodą: codziennie temperatura zwiększa się o pięć stopni, a mimo to żaba tkwi w garnku, aż pewnego dnia dociera do niej, że jest „zupą dnia”.

Tak jak ta żaba stale zwiększałam swój próg wytrzymałości na ból, aż woda prawie się wygotowała.

Kryzys nastąpił w dniu, w którym jechałam ze swoją mamą i synkiem po Melrose Avenue w Los Angeles. Właśnie skończyliśmy zajęcia z dekorowania tortów i z lubością wspominaliśmy w samochodzie każdy przepyszny szczegół. Śmialiśmy się i żartowaliśmy na temat lukru i kremu czekoladowego, gdy nagle poczułam przeszywający ból w prawym boku. Chryste Panie! Prawie zabrakło mi tchu. To było jak porażenie prądem.

Musiałam zatrzymać samochód, bo moje ciało aż pulsowało z powodu potwornego ucisku w prawej części podbrzusza. Gwałtownie skręciłam w najbliższą przecznicę, wygramoliłam się zza kierownicy i osunęłam na trawnik w czyimś ogródku. Przed sobą miałam niewielki dom z jasnej cegły zbudowany w latach siedemdziesiątych. Mimowolnie spojrzałam w okno i zobaczyłam w środku sympatyczną rodzinę, która jadła na lunch kurczaka. Wiłam się z bólu mniej więcej trzy metry od nich, oni zaś patrzyli na mnie przerażeni – jakbym była wariatką.

Chwyciłam się za brzuch. Miałam wrażenie, że z prawej strony coś w nim pęka. Nie mogłam oddychać. Niewyobrażalnie cierpiałam, a zarazem byłam okropnie zażenowana. Mama podbiegła do mnie zdyszana i spanikowana. „Wstań, kochanie – poprosiła. – Zawiozę cię na ostry dyżur. Szpital Cedars jest pięć minut stąd”.

Kiedy zadzwoniłam do swojej ginekolożki z wiadomością, że znowu leżę w szpitalu, bo po raz kolejny pękła mi torbiel na jajniku, usłyszałam: „Nie masz jeszcze dosyć, Susan? Może byś w końcu z tym skończyła, co?”.

Mario, kocham Cię za te słowa!

Tak, tak i jeszcze raz tak: miałam dosyć. Ale dlaczego wciąż mnie to spotykało? Sześć lat wcześniej moja ginekolożka operowała mnie z powodu innej pękniętej torbieli jajnika. Oczyściła go i usunęła ewentualne resztki zmiany torbielowatej. Sądziłam, że po tym nie będę już odczuwała bólu, jednak to bynajmniej nie był koniec.

Ostatnia wizyta na ostrym dyżurze przelała czarę goryczy. Siedząc w gabinecie ginekologicznym, kompletnie się załamałam. „I co teraz? Co się ze mną dzieje? Dlaczego to się stale powtarza?” Błagałam lekarkę o wyjaśnienie, a łzy ciekły mi po twarzy.

Ginekolożka starała się odpowiadać na moje pytania najlepiej, jak potrafiła. Zasugerowała jednak, że powinnam się skonsultować ze specjalistą od endometriozy, i skierowała mnie do doktor Orbuch. „Doktor Iris Orbuch jest najlepsza w tej dziedzinie – zapewniła. – Zajmuje się wyłącznie leczeniem endometriozy”.

Nie miałam wtedy pojęcia, że ta rozmowa całkowicie odmieni moje życie. Dwa tygodnie później siedziałam w gabinecie doktor Orbuch w Los Angeles. Po raz pierwszy od lat czułam, że ktoś mi wreszcie pomoże.

Pierwszą rzeczą, jaką wówczas usłyszałam, było to, że endometriozę niezwykle trudno jest zdiagnozować. U wielu kobiet pierwsze objawy występują, kiedy są jeszcze nastolatkami. Reszta życia upływa im pod znakiem niewiarygodnego wprost cierpienia; niejednokrotnie grozi im niepłodność.

Ginekologów-położników szkoli się standardowo do przyjmowania porodów i wykonywania cytologii, dlatego symptomy owej tajemniczej choroby, jaką jest endometrioza, często im umykają. Upraszczając, można powiedzieć, że z powodu tego, że tak trudno jest dostrzec jej objawy, wielu lekarzy nie ma o niej pojęcia.

Doktor Orbuch obiecała mi jednak, że odzyskam zdrowie – i nie pomyliła się.

Operacja trwała blisko cztery godziny. Mój przypadek okazał się poważny: endometrioza zaatakowała jajniki, moczowody, jelito grube oraz jajowody.

Niecałe pół roku później moje życie całkiem się odmieniło. Mąż i dziecko z trudem mnie poznają. Przygotowując dla nich pyszną lasagne, pląsam po domu i nie odczuwam przy tym żadnego bólu. Kopię piłkę z synkiem, przychodzę na każdy jego mecz koszykówki, a na stadionie Dodgersów wstaję jako pierwsza, kiedy trzeba zrobić meksykańską falę. Jestem wolna. Jak nowa. Nic mnie nie boli. Swoje termofory i elektryczne poduszki – cały tuzin – przekazałam na sąsiedzką wyprzedaż garażową. W końcu mogę żyć pełnią życia.

A oto kilka faktów, które usłyszałam od doktor Orbuch i które zmieniły moje życie:

▶ Kobietom powtarza się, że mają być twarde i z uśmiechem znosić bolesne miesiączki, bo to przecież normalka.

▶ Kobiety, które skarżą się na bóle miesiączkowe, uważa się za wariatki albo „trudne osoby”.

▶ Miesiączka nie powinna wywracać całego życia do góry nogami.

▶ Co dziesiąta kobieta choruje na endometriozę. To około 176 milionów kobiet na całym świecie.

Okazało się, że mam szczęście. Od ponad trzydziestu lat mieszkam w Kalifornii i prowadzę zdrowy tryb życia: właściwe odżywianie – jarmużowe smoothie na śniadanie – każdego dnia godzinny trening kardio, na koniec medytacja. Jestem bardzo świadoma związku między psychiką a ciałem, zawsze też bliskie mi było holistyczne podejście do zdrowia i starzenia się. Dlatego informacja, że cierpię na zaawansowaną endometriozę, dosłownie wbiła mnie w podłogę. Jak to możliwe, że pomimo tylu bezglutenowych muffinów i treningów na bieżni przytrafiła mi się ta potwornie bolesna dolegliwość? Jaki sens ma dbanie o zdrowie, skoro i tak ląduje się potem na lodowatym stole operacyjnym?

Ano taki, że dzięki zdrowej diecie, regularnej gimnastyce i codziennej medytacji – całemu temu kalifornijskiemu stylowi życia – szybciej doszłam do siebie po zabiegu. W dniu operacji moje ciało było doskonale przygotowane na to, by pozbierać się po tym ciosie i wyzdrowieć. Cztery dni po histerektomii siedziałam w swojej ulubionej restauracji w Malibu, jedząc kalifornijskie maki sushi. Byłam zdumiona, jak dobrze się czuję. Zero bólu – dzięki zdrowym nawykom.

Moja rada dla chorujących na endometriozę? Zacznijcie wprowadzać zmiany już teraz – dla zdrowia swojego ciała i psychiki. Zgłoście się na fizjoterapię, wizualizujcie sobie, jak chcecie się czuć przed zabiegiem i po, jedzcie kolorową żywność inspirującą was do pozytywnego myślenia. Róbcie, co możecie, żeby poprawić swoje zdrowie i być w optymalnej formie zarówno przed operacją, jak i po. Życie jest za krótkie, żeby cierpieć z powodu tego wyniszczającego schorzenia.